Мъже Екатерина Евгениевна историята на сина си. Катя Мен: Сега в света има епидемия от аутизъм

С. РИБКА: Поздрави на всички. Казвам се Сергей Рибка. Днес вие и аз задаваме нашите въпроси на Екатерина Мен, президент на Центъра за проблеми с аутизма. Екатерина, здравей.

E.MEN: Здравей.

С. РИБКА: Ние обидихме Екатерина и вероятно някаква група нейни съратници, които заедно с нея работят по проблема с аутизма в Русия. Ако сте пропуснали тази история, нека ви я припомня накратко.

Има Сергей Савелиев, професор, който се появява редовно в нашите предавания през уикендите. След трагедията в Керч негови колеги случайно се обърнаха към него за коментар. Може да се погледне от различни ъгли, публиката иска екзотични мнения, дори крайни мнения, а професор Савелиев е човекът, който изразява такова мнение. Поискахме това мнение и той буквално каза, че изхожда от факта, че тийнейджърът, нападнал колежа в Керч, е аутист. Получихме това мнение. Грешката е, че го публикувахме. Тоест да попиташ някого за мнение, експерт с различна степен на екзотика, може би не е грешка, грешка е публикуването на мнение.

Извиняваме се за тази публикация. Нашите извинения са адресирани предимно към тези родители, които отглеждат деца с някакъв вид аутистично разстройство. Нека разберем тази тема по-подробно.

Но първо бих помолил Екатерина просто, без контраатака, но някак по възможно най-достъпния начин, да обясни подробно конкретно мнението на Савелиев, кое е фундаментално погрешно, несправедливо? Защо е това негово твърдение, освен някакво емоционално впечатление, което прави, защо е най-вероятно и недостоверно от научна и медицинска гледна точка?

Е.МЕН: Защото имаме абсолютно ясен факт, първо, за прегледа на този млад човек. Получил е оръжие и е бил подложен на психиатрични прегледи. Аутизмът е такова нещо, че определено няма да бъде пропуснато. Аутизмът е много обща поведенческа картина; невъзможно е да пропуснете аутизма. Може да пропуснете психопатията, можете да пропуснете някои други неща. Има определени състояния и психични отклонения, които позволяват на човек да манипулира, да се събира, да се представя на психиатър известно време като доста адекватен, но не и с аутизъм. Аутизмът всъщност не е психично разстройство, не е психиатрично заболяване, а разстройство на неврологичното развитие. Това е малко по-различно устройство на мозъка. Аутистите не знаят как да манипулират и да се правят на нормални. Съответно на сто процента изключвам аутизма при момчето, което беше на психиатрична експертиза за оръжие.

Но всичко в това твърдение е ненаучно. Сега все още има разговори, които напълно ни водят до състояние на смесен смях и ужас едновременно, когато казват, че ще бъде извършена някаква следсмъртна психиатрична експертиза на този стрелец. Това също е напълно невъзможно. Защото аутизмът е поведение, а поведението се среща само в живите организми. Това ни казва науката, скинарите и т.н. Тоест мъртвите организми нямат поведение. Тоест няма биологични маркери за аутизъм.

С. РИБКА: Няма такива физиологични маркери?

E.MEN: Не, не съществуват.

С. РИБКА: Имате ли нещо против веднага да преминем към описанието на феномена, тоест какво е аутизъм?

E.MEN: Да, ще продължим. И ние ще продължим напред, като вероятно ще останем малко, поне първоначално, в контекста на случилото се. Понеже започнахте да говорите въвеждащо, че това ме обиди. Не ме обиди по никакъв начин, нямам аутизъм. Имам дете с аутизъм.

С. РИБКА: На колко години е?

Е.МЕН: Той е на 14 години. Катастрофалността на това твърдение се крие във факта, че тази популация от хора в страната днес е в изключително неравностойно положение. Тя е ощетена и без подобни изказвания.

С. РИБКА: Колко обширна е тази популация?

Е.МЕН: Огромен е, около половин милион деца само в страната са под 18 години. Всъщност сега никой наистина не приема възрастните на сериозно. Едва сега започват някои подходи за сериозна статистическа работа върху разпространението. Но ние оперираме с данните, които ни дава чуждата статистика. Защото, като цяло, аутизмът няма географски или икономически ограничения. Децата с аутизъм се раждат във всяко семейство, всяка етническа група, всякакъв социален статус и т.н.

С. РИБКА: Официално ли се поставя тази диагноза в Русия?

E.MEN: В Русия се поставя, да, официално се поставя. Сега дори на места нещата отидоха малко в другата крайност, че децата с някакви други нарушения в развитието се диагностицират с аутизъм. Но въпреки това ситуацията, при която беше почти невъзможно да се разболее от аутизъм и на децата с аутизъм бяха поставени други диагнози, сега се промени радикално.

Проблемът е, че тъй като децата получават тази диагноза и съответно семействата получават тази наистина тежка новина, защото аутизмът предполага труден живот в бъдеще... Отглеждането на дете с аутизъм е свързано с неимоверни усилия и набор от всякакви мерки. Проблемът е, че средата, относително казано, все още не е готова да приеме тези деца.

Съвсем наскоро имахме подобни истории. Първо, през май, ако си спомняте, млад мъж с аутизъм, толкова прекрасен, прекрасен Василий, беше вързан от полицията, защото не разбираха защо маха с ръце, издава някакви звуци и говори на велосипеда си. Свърши с това, че го отведоха, усукаха го, държаха го, а това е абсолютно непоносимо за аутист, докараха го до пристъп. Съвсем наскоро имаше още по-лоша история, когато едър, здрав мъж, момче с аутизъм, между другото, плувец и параолимпийски спортист, на своя лош, странен, особен, аутистичен език, помоли за помощ, поговори с неговия майка по телефона и получи удари за това. Само защото този човек се страхуваше от такова дете. Разбираш ли, нали?

Като цяло, в действителност животът вече е неподсладен, навсякъде има агресия.

С. РИБКА: Току-що използвахте думата „агресия“. Сега имате работа с човек, който е гледал филма „Дъждовният човек“, преди около 20 години е прочел книгата „Мистериозното убийство на куче“, има такъв роман, беше много отдавна и съответно прочетете голяма статия в Wikipedia по темата. Има и отделна точка, свързана с това, че аутистите са заподозрени в агресия и аутистите имат някакъв потенциал за тази агресия. Всъщност проблемът, който описвате, вероятно е свързан с това. В обществото съществува една идея, може би не толкова кристализирана, но разсеяна, че аутистите имат определен потенциал да проявяват тази агресия. Всъщност това, което каза Савелиев, очевидно се опитваше да свърже всичко в една история. Обяснете.

E.MEN: Нека поговорим за агресията на хората с аутизъм. Всъщност се изучава. Всъщност един от сериозните проблеми с аутизма е самонараняването, самонараняващото се поведение. Сега ще обясня какво се случва и защо това всъщност не може да се нарече агресия.

Агресията като цяло всъщност е планирано намерение. Това е планирана акция...

С. РИБКА: Действие с умисъл.

Е.МЕН: Да, това е с умисъл и когато има субект, към който е насочено това агресивно действие. Тук изглежда има известно объркване. Всъщност, може ли човек с аутизъм да избухне, да хвърля предмети или дори да хвърли нещо по вас? Може би. Факт е, че аутизмът е комуникативно разстройство. Липсата на тези средства за комуникация причинява недостиг на тези средства за комуникация, често причинявайки такива форми на поведение, когато детето не знае как да говори. Той никога няма нищо против теб. Тоест, това е просто проблясък, това е защитна реакция на детето и то няма нищо против вас. Тоест тук няма съдържание с насилие. Може да изглежда, че да, детето се е ядосало директно на вас, относително казано, но това всъщност е съвсем различно поведение.

С. РИБКА: Може ли това да е защита?

E.MEN: Това е защита. На първо място, това е защита. Това е защита и това е липса на изразни средства. Щом нашите специалисти започнат да работят за увеличаване на комуникативния си арсенал... Тоест, няма достатъчно език. Въвеждаме алтернативни средства за комуникация, учим на социално приемливи форми за изразяване на недоволство. Учим да показваме гнева, даваме картата „Не искам“, „Няма“ и така нататък, когато човек може да протестира, да защити волята си, така да се каже. Всъщност, разбира се, броят на подобни поведенчески прояви рязко намалява. Това предполага, че това няма никаква психопатична природа. Съответно, когато става дума за това, че някой с аутизъм е извършил някакво клане или нещо подобно, това е просто невероятно, защото това са много планирани неща. Тоест аутистите не са способни на такива неща. Имат такъв недостатък в случая...

Това нещо все още е объркано. Има такова нещо като алексетимия. Алекситимията е неспособност за разпознаване на други чувства. Но това не е същото като липса на емпатия или емоционално развитиекоето се среща при психопатия. Всеки е объркан от това. Alexithymia, относително казано, отчитам емоциите ви, но неправилно. Усмихваш ми се, не разбирам какво се крие зад усмивката ти. Отново алекситимията може да засегне както хора с, така и хора без аутизъм. Тоест, това е отделно емоционално разстройство, което аутистите могат да имат или да нямат.

С. РИБКА: Нека се опитаме да опишем накратко аутизма. Напомням на слушателите, че разговаряме с Екатерина Мен, президент на Центъра за проблеми с аутизма. Можете да се присъедините към нашия разговор. За това имаме SMS портал - +7-925-8888-94-8, Telegram govoritmskbot, пишете там. Ще приемаме обаждания на живо през втората половина на програмата на 73-73-948.

аутизъм Нека опитаме накратко. Какво е това?

E.MEN: Нека опитаме накратко. Да кажем, че това е специален тип развитие, което освен всичко друго има свои собствени молекулярни механизми, невробиологични механизми. Тоест мозъкът се формира по определен начин, това е свръхсвързаност на мрежи, което прави детето с аутизъм много сетивно или свръхчувствително, не може да отдели шума от пряката реч и т.н. Тоест, той получава много сензорна информация и започва да търси начини да се адаптира към това хипер-припокриване върху него.

С. РИБКА: Все пак има някакъв физиологичен компонент в това? Малко по-рано казахме, че например, ако гледат случая с керченския тийнейджър, тогава всякакви аутопсии ще бъдат безсмислени.

E.MEN: Това има физиологичен компонент, но аутизмът се диагностицира само въз основа на поведението, въз основа на повърхността, която виждаме. И тази повърхност изглежда така: това е нарушение на комуникативната функция. Тоест, дори говорещият човек наистина не разбира, неговата прагматика на речта е нарушена. Ето той говори, слуша радиото „Говори Москва“ и възпроизвежда това, което има. Тоест, той не разбира защо трябва да се свърже, защо трябва да говори. Тоест прагматичната част от речта е провалена - този път. Второ, тъй като има нужда да се настани възможно най-много... Тоест, той търси максимална предвидимост на средата, така че иска рутина, иска всичко да е предвидимо, не иска да променя нищо.

С. РИБКА: Максимално цикличната жизнена дейност би му подхождала.

E.MEN: Да.

С. РИБКА: Точно така е показано в произведенията на изкуството. Когато го погледнете в произведение на изкуството...

E.MEN: Всъщност филмът “Rain Man” е много добър филм, абсолютно брилянтен филм. Просто показва един от хората с аутизъм. И има много различни видове аутизъм.

С. РИБКА: Това желание за цикличност, за стабилност, такава свръхстабилност - това абсолютно типично ли е за аутистите или това са само артистични примери, които се вземат?

Е.МЕН: Това е типично за хората с аутизъм. Защото не могат да четат. Те имат това, което се нарича грешка при прогнозиране. Днес се видяхме за първи път, веднага се съобразихме, разбираш, че не съм опасен за теб, разбирам, че ти не си опасен за мен, по куп сигнали. Получавам цяла поредица от знаци, преди дори да започна да говоря с вас, че тази среда е безопасна за мен. Това е първият ми път, да кажем, конкретно в това студио, разбирам, че тук нищо няма да ми се случи, по редица сигнали. Имам това чувство за предсказание, че предстои нещо, с което знам, че мога да се справя.

При аутизма тази предсказваща функция е много ниска. Затова желаят стабилност, избягват нови среди. Защото за тях като цяло този свят се възприема като доста опасен. Статистиката, между другото, връщайки се към тъжния информационен повод на нашата среща, казва, че, разбира се, хората с аутизъм са в голяма степен, много пъти повече, жертви на социално взаимодействие, отколкото някои инициатори на някакви престъпления или някакво престъпно поведение.

Тези проучвания, които показват, първо, жертви на сексуално насилие, кражба и измама, по принцип са социални. Хората се доверяват, смятат някого за свой приятел, стават обект на манипулация. Защото винаги е социална некомпетентност. Хората с аутизъм са най-умните, решават най-сложните проблеми, показват изключителни математически способности, те винаги са в социалномаксимум тийнейджъри. Като цяло те не могат да достигнат зряла възраст в своето социално тяло.

С. РИБКА: „Социална некомпетентност“ е обемна фраза. Нека се върнем още веднъж в началото. Аутизмът се открива в ранните етапи на развитие.

E.MEN: Да. Аутизмът може да се появи само в ранна детска възраст. Ако не е било в ранна детска възраст, ако нещо подобно се е случило в зряла възраст, това вече не е аутизъм.

С. РИБКА: Значи не може да се придобие по-късно?

Е.МЕН: Не.

С. РИБКА: За да не се прояви тази форма, тя може да бъде подобна на хипохондрия, имам предвид ситуация, когато родителите смятат, че детето им може да не е достатъчно активно, да не реагира достатъчно охотно на някои от техните действия, те се обръщат към лекари и, може би, приемете задочно, че детето има аутизъм. Колко често се случва това? Ние описваме това сега. Вярвам, че много, добре, някои може би имат или изкушение, или просто желание...

E.MEN: Родителите са много чувствителни. Всъщност има цял комплекс. Родителите са много чувствителни към тези дори първите признаци на смущения. Друго нещо е, че лекарите или тези специалисти, към които се обръщат с притесненията си, не винаги могат да приемат тези фини, така да се каже, реакции на родителите и фини знаци, които родителите забелязват и ги приемат като първи, така да се каже, маркери, някакви предиктори на това аутистично развитие.

Наистина е трудно да объркате аутизма с нещо друго, след като знаете какво е то. В същото време, ако не знаете, тогава може да не го различите.

С. РИБКА: Всъщност започнах малко от грешния край и сега го признавам. Имах предвид ситуация, в която родителите са толкова загрижени за благосъстоянието и здравето на детето си, че просто някои признаци на умора може би се заблуждават за липсата на тези необходими нормални реакции. Колко често се случва това?

E.MEN: Това се случва, да, за щастие, но малко количество откогато родителите бъркат умората с аутизъм. И е по-добре да прекаляват с това, защото аутизмът е такава история, че е възможно да се помогне и като цяло да се промени поведението, възприятието, да се повиши адаптивността на детето, наистина да го привикне към промяна, към нова среда и т.н. ако учиш много силно. Тъй като мозъкът е пластичен, ученето всъщност променя много мозъка. Ако някой заподозре нещо там, свърже се с него и детето започне да се наблюдава, ние, напротив, препоръчваме да бъдем сигурни. Ние се застъпваме за появата на такава категория в нашата здравна система като рискова група за аутизъм. Защото колкото по-скоро децата попаднат в добри, коректни, професионални ръце... Виждате ли, аутизмът може или изобщо да не се развие, условно казано, или да се прояви в много леки форми, които няма да позволят на детето да изпадне от нормалната социална практика. Това са много важни неща. Затова те го видяха и се разтревожиха, няма нужда да се срамувате от тази загриженост, по-добре е да попитате.

С. РИБКА: Какъв тип специалисти идентифицират и поставят конкретна диагноза? Има педиатри, които посещават децата редовно. Но все пак ми се струва, че за да се постави диагноза аутизъм, на каква възраст това по принцип е възможно? И най-важното, какви специалисти?

E.MEN: Ако използвате съвременни обективни инструменти, след две години диагнозата може да бъде напълно валидна. Официалната ни диагноза се поставя от психиатри. В света това могат да правят обучени педиатри в определена област, невролози и психиатри. Днес информацията се увеличава и по някакъв начин все още се разпространява, включително на педиатрично ниво, но като цяло това, разбира се, е неуспешна област. Тоест обикновено родителят отива на педиатър. Разбира се, сред тези педиатри няма много експерти по аутизъм, но все пак работата на обществените организации си върши работата и информацията достига до клиниките и всякакви министерства и здравни отдели са загрижени за тази тема.

Просто ще ви кажа това нещо. Може би не знаете. Кога беше предизборната кампания...

С. РИБКА: Президентски?

E.MEN: Президент в Америка. Прости ми, за бога, че си позволявам да кажа нещо за нея. Когато имаше два много екзотични героя, които се биеха един срещу друг. Въпреки това Клинтън, както винаги, трябва да има предизборен план, програма и така нататък, в този смисъл е сериозно. Така че в предизборната й програма имаше отделен план. Ясно е, че всичко свързано със здравеопазването и всякакви болести е отделно, но за аутизма имаше отделен план. Например, онкологията не беше отделена отделно. Тоест, това са дори сложни, така да се каже, неща. И имаше план за аутизма. Защото това е огромен социален проблем, това е голямо натоварване, тежест за бюджета. Много е важно тези разходи да се оптимизират. За съжаление растежът на тези деца все още не спира. Съответно, ако тези неща не са планирани, тогава винаги ще живеем в среда, в която подобни изявления са възможни, освен всичко друго.

С. РИБКА: Живеем в среда, в която са възможни различни твърдения. Малко ми е неудобно да формулирам това сега, но не знам как да го направя по различен начин. Няма илюзия, няма подозрение, че има мода на болестта, а възможно ли е това и при аутизма? Защото, например, дори в популярната култура през последните няколко десетилетия имаше много сатира и хумор относно дефицита на внимание. Има и вицове за това. Не, не насърчавам никого да си прави шеги за аутизма. Но това е идеята, че болестта е станала модерна.

E.MEN: Не, слушай, можеш да се шегуваш с аутизма. Всъщност там наистина има много забавни и радостни неща. И те, с цялата си странност, ни предоставят доста голям брой всякакви смешни неща. Това са просто хора. Освен това не е необходимо това да се възприема само като глобална трагедия. Това е просто специално качество на живот.

С. РИБКА: Въпросът не е за комедията - за модата на болестта.

E.MEN: Мода за болест... Дори не знам как да го кажа. Не мисля, че някой, който действително има аутизъм, го има заради модата... Разбира се, някой, който го има в семейството, би се учудил, че може да има някаква мода за този случай. Аутизмът все още е някакъв вид метафора, която навлиза в полето на използване на термин, който не е строго медицински. Вероятно можем да наречем някого аутист, без да имаме предвид диагноза. Ако зад тази мода, както казвате, стои някакво усилие, обществено внимание, за Бога, нека да е мода. Но да кажем, че по мода започнахме да имаме повече такива деца е...

С. РИБКА: Несправедливо.

Е.МЕН: Нечестно.

С. РИБКА: Ще се върнем след новините.

С. РИБКА: Продължаваме разговора с Екатерина Мен, президент на Центъра за проблеми с аутизма. Говорим за аутизма от всички възможни ъгли.

Исках да попитам за вашия център и да го обясня на обществеността. Вие съществувате като регистрирана обществена организация.

E.MEN: Разбира се. Ние сме НПО, социално ориентирана НПО. Тук сме от много години. В мащаба на сегашното развитие аутизмът съществува от много години. Мисля, че това е организацията, която започна да подкрепя нова парадигма, защото много неща се промениха в аутизма, това е диагноза, която се промени много, откакто беше описана през 40-те години. Съответно, последните съвременни тенденции, които се основават на молекулярната биология, генетиката и най-новите данни от невробиологията, едва наскоро започнаха да се появяват. Плюс това, методи, които вече са работили и са доказали своята ефективност, също не са били налични в Русия. Започнахме да въвеждаме всичко това, започнахме да въвеждаме всичко това, започнахме да имплантираме всичко това. След това започнаха да се появяват още благотворителни организации и фондации, които започнаха да подкрепят тази стратегия, да подкрепят тези методи и като цяло да засилват съответно тези тенденции в това, което наистина е актуално и което наистина помага на тези деца.

С. РИБКА: Сега описахте, както ми се стори, главно някакво публично участие. Как държавата се намесва във всичко това?

Е.МЕН: Държавата е ангажирана на ниво приемане на идеите, които развиваме като НПО в нашите лабораторни формати. Засега не мога да кажа, че държавата има план за аутизма. Но въпреки това беше създаден експертен съвет за организиране на обучението на лица... към Министерството на образованието, сега Министерство на образованието, на който членувам и аз. Това са представители различни структури, които обсъждат най-оптималното развитие на образованието за хората с аутизъм, включително приобщаващото образование, което е най-добрата форма за тях. Естествено има взаимодействие с Министерството на здравеопазването и Министерството на труда. Като цяло не мога да кажа, че там нищо не се случва, но все още не мога да кажа, че има някакъв пробив на държавно ниво.

С. РИБКА: За диагнозата аутизъм дава ли се увреждане?

E.MEN: Увреждането е социален статус, зависи от функционирането на човека.

С. РИБКА: Имам предвид някакъв набор от предимства.

E.MEN: Разбира се, че е така. Това е разстройство от аутистичния спектър. Това е чадър нозология. Има различни видове аутизъм и съответно да, аутизмът дава основание за получаване на инвалидност и някакви помощи.

С. РИБКА: Има въпроси от слушатели. Мога ли да прочета един от най-вулгарните?

E.MEN: Да, разбира се.

С. РИБКА: Ед пише: „Такива деца се раждат от алкохолици и наркомани.“ Как да се отговори на такова решение?

E.MEN: Това е напълно погрешно. Ако назова... Аз, за съжаление, не мога да назова имена. Такива деца се раждат от всякакви хора. Всъщност нито алкохолизмът, нито наркоманията са научно доказан рисков фактор за аутизъм.

С. РИБКА: По принцип има ли някаква генетична предразположеност към това?

E.MEN: Да, разбира се, доста гени. Търсихме го през 90-те години и похарчихме много пари за него. Мисля, че има около един милиард долара, за да се открие генът на аутизма. Не е открит ген за аутизъм. Открити са повече от сто гени, които могат да бъдат свързани с това, но в един случай по някаква причина, дори със същите гени и същите разстройства, децата не развиват аутизъм. Тоест, няма ясна локализация на аутизма, никой няма да го открие, но предразположението към един или друг тип развитие и заболяване винаги е от генетично естество. Няма инфаркт или диабет без генетичен компонент. Тоест, това е като обикновено нещо. Аутизмът е мултифакторно разстройство. Тук само генетиката не определя нищо. Винаги е смесица от генетична предразположеност и редица фактори на околната среда.

С. РИБКА: Има набор от въпроси, но вие като цяло отговорихте предварително. Артем пита: „Възможно ли е да се открие аутизъм на етапа на бременност?“ Очевидно не.

E.MEN: Не, на етапа на бременността... Знаете ли, имаме скрининг за синдрома на Даун, това е доста силно, очевидно хромозомно заболяване и дори тогава е много относително по своята точност. Аутизмът не се открива по време на бременност, за съжаление, а може би и за щастие. Защото това вече е такъв въпрос на етика, биоетика, голям друг въпрос. Добър въпрос, но различни.

С. РИБКА: „Какво е включено в ранното детство“, пита Александър.

Е.МЪЖЕ: Ранно детствое от нула до четири години.

С. РИБКА: 54-ти, Аркадий, споделя статистика (не знам колко надеждна): „През 70-те години имаше един пациент с аутизъм на 10 хиляди. Сега има по едно на 200 деца. Това е резултат от въздействието на всички лекарства върху хората!

E.MEN: Не знам за лекарствата. Разбира се, това също съществува. Сега дори не е едно на 200, а едно - статистика, за съжаление - едно на 59 деца. Официална статистика от Центъра за контрол на заболяванията.

С. РИБКА: Това е планетарна статистика в света.

Е.МЕН: Това са статистики на САЩ, които се водят дълго време, те са доста сериозни. Центърът за контрол и превенция на заболяванията, който има свои собствени добри статистически методи в тази област. Затова има много деца. Мисля, че разпространението е приблизително същото в Русия. Още веднъж казвам фактори на околната среда, фактори на околната среда, ятрогенните лекарства също са фактори. Всички те се изучават. Но винаги е комплекс, винаги е букет.

С. РИБКА: Освен това, мисля, че можете да отговорите с една забележка. Александра казва: „Какво е вашето мнение относно продължаващия дебат за връзката между аутизма и ваксинациите?“

E.MEN: Ваксинациите не причиняват аутизъм. Но сред комплексите, куп фактори, ваксинацията също може да бъде. Защо не?

С. РИБКА: Може би...

Е.МЕН: Като че ли и това е фактор. Това е същият ятрогенен фактор. Това са определени медикаменти, определени интервенции. Пак казвам, ваксините не могат да причинят аутизъм. Тоест едно здраво дете никога няма да бъде ваксинирано срещу аутизъм. Но ако има предразположение и някаква друга комбинация, тогава просто ваксинирането може да влоши състоянието, разбира се, да.

С. РИБКА: От всичко, което казахте и успяхте да кажете, изглежда, че все още не съществува пълна картина за съществуването на това заболяване.

E.MEN: Защо? Съществува. Виждате ли, аутизмът е нещо, което се описва на различни езици. Тук се опитваме да намерим някаква универсална форма. Всъщност, ако опишем аутизма като социален феномен, това ще бъде едно определение, ако е строго диагноза, някои неща, които ви казах за това, как ги описва диагностичната класификация. Ако го опишем като тип поведение, ще е нещо повече. Ако го опишем като културен феномен, това е още нещо. Тук се смесват всички аспекти. Това е определена популация от хора, която пречупва всички видове през себе си, така да се каже...

С. РИБКА: Всички проявления на цивилизацията.

E.MEN: Разбира се. Точно като теб и мен, които нямаме аутизъм.

С. РИБКА: Какво можете да кажете за терапията?

Е.МЕН: Най-ефективни са, разбира се, всички видове интервенции, които се основават на приложен поведенчески анализ. Това е толкова голяма дисциплинарна област, така да се каже, приложна, научна, в рамките на която се разработва цял набор от техники, които позволяват да се прави почти всичко с аутисти, и да ги учат, и да ги учат много различни неща - както академични, така и социални, за да ги интегрираме в образователни пространства, на работа и т.н.

С. РИБКА: Възможно ли е да получите такива услуги безплатно в Русия?

Е.МЕН: Не. Невъзможен. Точно такава техника се появи в Центъра за проблеми с аутизма в Русия. За щастие всичко това се развива, развива се не само в сферата, в сегмента, за който пряко отговаряме. Вече се създават професионални общности, има доста курсове, които имат международен стандарт за обучение на такива специалисти. Все пак това не е достатъчно. И за да се появи това във всяко свободно поле или да се включи в застрахователния пакет, трябва да преминете през известна работа. Нямаме много специалисти...

С. РИБКА: Специалисти, добри практики.

E.MEN: Да.

С. РИБКА: Лечение на наркотици?

E.MEN: Аутизмът не се лекува с лекарства. Това е поведение. Аутизмът често е придружен от други заболявания, често срещани детски болести, които, за съжаление, се губят в аутизма и се приписват на поведението. Тоест, детето се чука по главата - боли го зъб, водят го на психиатър, психиатърът казва: ами какво искаш, той е аутист. Всъщност има много болково поведение. Между другото, до един момент се смяташе, че те имат висок праг на болка. Последните експерименти показаха, че напротив, тя е ниска. И често странното им поведение се дължи на факта, че те заглушават болката.

С. РИБКА: 955-то пита: „Как общуват между себеподобните си?“ Има ли изобщо изследвания по тази тема? Например, тук често ги наричате популация от хора.

Е.МЕН: Как да кажа? Те се привързват, но като цяло по принцип им е доста трудно да установят комуникация с типични връстници. Затова е много трудно да се каже, че тези хора наистина могат да поддържат някакво отделно комуникационно поле в себе си. Въпреки че има форуми, където комуникират високофункционални аутисти. Но въпреки това, като цяло, точно така, че хората се сближават въз основа на принадлежността си към аутизма - не.

С. РИБКА: Казахте, че аутизмът е, наред с други неща, липса на средства за комуникация.

E.MEN: Да. Не „включително“, но това е, така да се каже, фундаментално.

С. РИБКА: Основни характеристики.

E.MEN: Да. Няма аутизъм без комуникационни дефицити.

С. РИБКА: Възниква мисълта, че сега, в 21-ви век, има много повече средства за комуникация, отколкото преди. Един от тях е онлайн.

E.MEN: Да.

С. РИБКА: Не само комуникация, но и игри, онлайн игри. И има определен стереотип, че човек, който активно играе, е активен в някакви общности за игри, също обикновено са толкова затворени хора, не ги наричам аутисти. Хората са уединени, рядко напускат собствения си дом. Как всичко това се отнася към реалността, този стереотип?

E.MEN: Всъщност, разбира се, като цяло цялата цифрова реалност е много добра за нас. Защото се създават програми, защото джаджи или някакви 3D логопеди учат хората с аутизъм да говорят дори по-добре от истинските хора и т.н. Но... Разбирате ли каква е трагедията на аутизма? Трагедията на аутизма е, че за по-малко инициирани очи изглежда, че тези деца не искат, не се нуждаят от обществото, с което не искат да общуват.

С. РИБКА: Изглежда като съзнателен избор.

E.MEN: Като съзнателен избор, но такъв избор няма. И съответно поведението показва, че ако едно дете напусне или е самостоятелно заето, това сякаш показва неговата самодостатъчност. Всъщност, с всичко това, тези деца, тези хора са невероятно нуждаещи се човешкото общество. Дори само да присъстваш, дори просто да си в час, да си сред хора. Не могат да инсталират типична връзкасоциални, но нуждата от човешко общество и битие сред хората е много голяма. Следователно, дори когато ти и аз играем или седим във Facebook, не можем да се срещнем с близък приятел в продължение на пет години, знаем, че във всеки един момент пак ще се обадим и ще се срещнем. Тоест имаме много виртуално общуване, дори с близки хора, типични хора. Трагедията на тези хора е, че имат нужда от хора, но когато дори използват някакви джаджи за комуникация, те знаят, че на практика живата човешка комуникация е недостъпна за тях.

С. РИБКА: Можете ли да обясните как се установи, че имат нужда от тази комуникация? Повтаряте това няколко пъти: имат нужда, имат нужда. Възможно ли е да се обясни как се открива това?

Е.МЕН: Това се разкрива чрез наблюдение и различни експерименти.

С. РИБКА: Подобрява ли се благосъстоянието на човек?

Е.МЕН: Да, когато започнаха да се развиват приобщаващи среди, в които започнаха да се включват деца с аутизъм, те започнаха да измерват, има доста голям брой измервания на развитието на техните социални умения, психологически произход, развитие на комуникация умения и така нататък. Оказа се, че именно в приобщаващи среди сред невротипични връстници, дори и да не създават официални приятелства или някакви близки отношения, типични социални връзки, все пак се оказва, че всички тези функции, които са дефицитни при децата с аутизъм, се развиват значително при по-добра приобщаваща среда. Тоест, когато са сред хората.

С. РИБКА: Има ли много примери, когато сега, през 2000-те години, децата с аутизъм в Русия учат в редовни училища и може би завършват университети?

Е.МЕН: В университетите има... Винаги, всъщност... Как да кажа "винаги"? Това е малък брой, но въпреки това високофункционалните аутисти с висок коефициент на интелигентност по някакъв начин са стигнали до университети. Как остават там е друг въпрос. Има колежи, където учат. Всичко съществува, не е достатъчно, но съществува. Що се отнася до точното приобщаващо средство, където невербалните аутисти могат да дойдат...

С. РИБКА: Но все пак това трябва да е институция с някаква специална ориентация конкретно към приобщаващото образование? Тоест има не само аутисти, но и деца с някакви...

Е.МЕН: Това не е специална ориентация. Приобщаващото образование засяга всички деца: с аутизъм, без аутизъм и с увреждания. Приобщаващото училище е най-висококачественото училище, то дава резултати за всички деца. Не говорим за това, че приобщаването е някакво образование за хората с увреждания. Тоест това е промяна в училищната среда. Вярвам, че това е бъдещето. Друго нещо е, че когато започнахме да приемаме деца с аутизъм, се появи най-важната заявка за промени в училището. Тоест, когато уроците се преподават гъвкаво, има индивидуален подход.

С. РИБКА: Тоест, това стимулира учителите да действат по-енергично.

Е.МЕН: Това стимулира учителите да бъдат креативни. В противен случай просто няма да можете да се справите така. Съответно това педагогическо творчество се разпростира върху всички деца. И има много добри научни данни, също натрупани, за това как представянето на ученици без никакви увреждания, обикновени, типични ученици, се повишава, ако учат в приобщаващи класове.

С. РИБКА: Когато се сблъскате с човек с увреждане, с човек в инвалидна количка, вие решавате за себе си редица въпроси: наклонете се към човека, когато общувате с него, не се навеждайте, помогнете му да се изкачи нагоре по рампата, не докосвайте стола му. По отношение на общуването с аутисти, възможно ли е да се дадат някакви повече или по-малко универсални препоръки?

E.MEN: Хората с аутизъм могат да бъдат доста сладки, очарователни, деца, които искате веднага да прегърнете и като цяло тактилно да взаимодействате с тях и да се опитате да установите контакт чрез този тактилен, така да се каже, канал. Разбира се, трябва да внимавате с това. Защото не всички деца с аутизъм са предразположени към това. Разбира се, трябва да разберете дали можете да го прегърнете или да докоснете ръката му. Това се отнася за малки деца. Такова взаимодействие е чрез докосване, трябва да внимавате с това. Това не означава, че изобщо не обичат физическия контакт. Те обичат, но не така.

Разбира се, трябва да имате известно търпение, дори ако общувате с добре говорещ човек, умно дете, тийнейджър с аутизъм, млад мъж. Трябва да слушаме. Трябва да разберете, че неговата реч, като правило, е много бедна на интонация, липсва този емоционален фон, това е като характеристика на речта. И не е необходимо да виждате някаква умствена изостаналост зад това. Тоест, това е характеристика на формирането на речта, нарушена прозодия, интонация. Тоест, като правило, те нямат достатъчно емоционални компоненти на речта. Няма нужда да се изненадвате, трябва да дадете на човека възможност да помисли, да отговори на въпроса и да не бърза.

С. РИБКА: Хората, които вече са усвоили езика, владеят речта, наричат ли се аутисти, например, когато се срещат?

Е.МЕН: Има различни степени на отражение. Имаме отделни програми. Ако разбираме, че детето е наистина рефлексивно, отново нашите специалисти определят в кой момент трябва да информираме това дете за неговото състояние, да говорим за това, че то е носител на това аутистично качество. Има деца, които не се замислят по този въпрос, те са живи, слабо функциониращи деца. По този въпрос се вземат решения. Всъщност има доста хитри деца, които казват: „Аз съм аутист, няма да правя нищо, имам аутизъм“, които могат съвсем...

С. РИБКА: Симулирайте.

E.MEN: Те не симулират, те го използват. Те наистина имат аутизъм, но вече са достигнали такова ниво на развитие, че се опитват освен всичко друго и да го манипулират. Винаги се радваме на такива неща. Когато нашите аутисти започнат да лъжат или мамят, ние сме страшно щастливи. Като цяло детската лъжа е много висока социална функция.

С. РИБКА: Остават ни около четири минути. Обещах да пусна разговори на живо. Ако искате да говорите на глас, сега е моментът.

Въпрос, който е бил тук и в двата ни канала преди. Те питат за герой като Шелдън Купър от телевизионния сериал „Теория за Големия взрив“. Това ли е примерът?

E.MEN: Обожавам го, обожавам този герой. Но, разбира се, комплексът е различен. Той също има OCD. Това е събирателен образ на всякакви леки форми на някакви психични характеристики. Не може да се каже, че това е напълно вид аутизъм или Аспергер. Но все пак, разбира се, да, Шелдън е прекрасен.

С. РИБКА: Слушаме ви. Здравейте.

РАДИОСЛУШАТЕЛ: Здравейте. Имам медицинско образование, фелдшер съм. Не завърших обучението си, за да стана лекар и напуснах. Какво чувам? Засега чувам само описание на симптомите, но не чувам причините за заболяването. Ще ми е интересно какви изследвания се правят у нас за установяване на причините? Събират ли се статистически данни за въздействието на необичайни раждания, фетална хипоксия и т.н.? Струва ми се, че болестта не е напълно проучена. Тази диагноза вероятно често се поставя под прикритието на други заболявания.

Е.МЕН: Тук има няколко въпроса. Пак казвам, аутизмът е многофакторно заболяване. Проучването на причините продължава, но няма ясни причини. Например, възрастта на бащата има принос. Някои заболявания на майката допринасят. Основен принос има активирането на имунната система на майката и състоянието на майчиния имунитет. Това също е добро изследване. Някои общи неща могат да бъдат включени, но например IVF не допринася, докато няма такива данни. Колкото и да е странно, броят на ултразвуците също е фактор.

С. РИБКА: Правилно ли разбирам, че повечето от факторите, които изброихте, са идентифицирани основно чрез статистически методи?

Е.МЕН: Идентифицирани са с нормални научни методи, има доста от тях, различни дизайни, така да се каже, изследвания. Не можем да навлизаме в това сега. Съобщавам ви данните, които са абсолютно точно потвърдени, утвърдени от научната конвенция и идентифицирани. Следователно не можем да говорим за научни методи тук сега, нямаме време за това.

Относно статистиката. За това вече казах, че статистическата работа е много трудно нещо. За да правим статистика, първо трябва да въведем диагностичен стандарт, да разпространим напълно единен, така че в Москва, в Урал, в Сибир, навсякъде, където се извършва диагностика, да се използва един и същ инструмент. Сега няма кой да броим. Дори да създаваме много добри дизайниспоред изчисленията, според статистиката, за съжаление статистиката е скъпа работа.

За случващото се в Русия. В Русия има малко изследвания върху аутизма, но въпреки това започнаха да се появяват фундаментални изследвания в тази област. Но докато Русия изостава в този смисъл, ние използваме западна информация.

С. РИБКА: Има ли специалисти, за които това е основното направление, настоящата им медицинска специализация? Някъде в Москва вече има млади лекари, за които това е основната перспектива на тяхната работа?

Е.МЕН: В никакъв случай, защото няма лекар специалист по аутизъм. Просто има психиатри, които ровят в тази област, невролози и имунолози. Има лекари с различни специалности, които са генетици, молекулярни биолози...

С. РИБКА: Те също разглеждат този въпрос.

E.MEN: Да.

С. РИБКА: Все още има място за разговор. Времето ни току-що изтече. Екатерина Мен е президент на Центъра за проблеми с аутизма, член на обществения съвет към Министерството на здравеопазването.

През 2009 г., след като вече станах малко по-силен в статута си на майка на дете с аутизъм и наближавайки началото на дейността, която скоро се превърна в Център за проблеми с аутизма, написах тези правила. Тогава - по-скоро за себе си. И много ми помогнаха. Може би сега те ще помогнат на някой друг.

Екатерина Мен със сина си. Снимка на Анастасия Кулагина от lsm.lv

От самото начало (когато диагнозата е повече или по-малко дефинирана) знайте, че има граница на вашите възможности и че границата все още може да бъде достигната. Когато ясно осъзнаете, че не сте всемогъщ, тогава работата по „правенето на невъзможното“ става реална.
Използвайте нещастието като шанс да се образовате в области, които никога не сте разбирали. Ученето прави всеки човек по-успешен, но в нашия случай изучаването на „непрофесионален“ проблем зарежда силата и захранва с енергия.
Работете извън дома. Ако е възможно, имайте пълна социална активност и отговорност отстрани. Обградете се със здрави хора интересни хора. В същото време никога не крийте болестта на детето. Ако възникнат разговори, подкрепете ги по възможно най-„образователния“ начин. Нещата, които изискват надзор и вашата отговорност „отстрани“, дават възможност за нормален баланс и естествено превключване между отговорностите.
Не стеснявайте социалния си кръг до контингент от себе си. Не забравяйте да общувате с родители на здрави деца. Ако е възможно, „запознайте се“ с деца. Но най-важното е да се срещнете с родители, за които често си мислим „Иска ми се да имат своите проблеми“. Опитайте се да бъдете пропити с малки „трагедии“, като колата на приятел да се повреди или приятелка да загуби портфейла си. Ако започнете да измервате всички според резултата си от Хамбург, можете да откажете на хората правото им на „страдание“ (дори причината за това да изглежда незначителна от нашата камбанария) и да станете жестоки.
Споделете знания, придобити в процеса на лечение и корекция на детето. Кажете всичко, което знаете, помогнете с информация. В същото време никога не налагайте знанията си. Не правете непоискани консултации.
Приемете за даденост, че всички около вас ви смятат за малко луди и се страхуват от вас. Развийте „имунитет“ към опитите да обясните мотивацията си с деформация и „непреработена скръб“. Научете се да толерирате снизходителното отношение на специалистите към вашите опити да разберете самостоятелно същността на проблема. Учебни материали и концепции, имайте собствено мнение относно методите и леченията за вашето дете.
Имате право да не се доверявате на специалисти. Научете се да се разделяте с тези, които детето е „надраснало“ или които вие самите сте надраснали по отношение на компетентност и разбиране на проблема. Продължавайте да учите. Потърсете специалисти, които могат да приемат с уважение и интерес вашия опит.
Организирайте възможност периодично да ходите някъде без детето. Само за няколко дни и то далеч от града. От разстояние, физически изключен от кръга на задълженията, ясно се усеща, че светът няма да рухне без нас. Това е много полезно чувство, насърчава смирението.
Знайте със сигурност, че когато вие се чувствате добре в ситуация „без дете“, тогава и детето се чувства добре.
Поддържайте физическото и психическото си здраве. Малко вероятно е да си „сложите маска“ пред детето, но без да се грижите за себе си, ще лишите детето от основния терапевтичен фактор - себе си. Възползвайте се максимално от методите, които учите, за да лекувате детето си и себе си.
Накарайте детето да се смее. Всякакви средства - гъделичкане, заблуда, всяка "глупост", която може да го разсмее, трябва да се злоупотребява. Смехът и кикотът осигуряват мощен терапевтичен ефект за родителя.
Всякакви достъпни начинизаписвайте напредъка на детето. Нека да е милиметър, но го оправете. С хубавите неща се свиква по-бързо, отколкото се повтарят. Следователно напредъкът може да не се забележи. Междувременно всяка малка стъпка напред дава нова сила в геометричната прогресия.
Облечете детето си красиво. Направете го възможно най-„модерно“. Давайки му някакво предимство сред децата с дрехите си.
Никога не очаквайте от хората абстрактно състрадание, което е адекватно на вашето нещастие. Ако проблемът е представен оптимистично, тогава помощта идва по-бързо.
Ако очаквате помощ, тогава молбата за нея трябва да бъде възможно най-конкретна. Голям бройхората около вас искат да помогнат, но не знаят какво става. Трябва ясно да представим „план“ за помощ (брат ми, който живее в чужбина, събира колети за нас с някакви специални продукти - дете на специална диета. Той получи ясни инструкции стъпка по стъпкабез да го принуждавате да прави ненужни движения. Това му отнема няколко часа на месец, но помощта му е безценна за нас).
Знай, че винаги имаш право да си уморен – както сега, така и по принцип. И имате право да откажете предварително избрания курс на лечение.
Не забравяйте, че детето е не само бъдещето (така обикновено разбираме децата), но и настоящето. Всичко, което можете да спечелите от участието в съдбата на дете в текущия ден, трябва да получите с максимално удоволствие и полза за себе си.

2 Април е Световният ден за информираност за аутизма. Световна организация Health съобщава, че всяка година в света има повече такива деца 13 повече процента. Директор на организацията с нестопанска цел "Център за проблеми с аутизма" Екатерина Менговори в интервю за NSN за особеностите на живота на семействата, изправени пред проблема с аутизма.

- Екатерина, моля, разкажете ни кое е важното за днешния ден?

- 2 Април е Денят за информираност за аутизма. Създадена е именно с цел да позволи на хора от професионална, родителска, филантропска и медийна гледна точка да говорят и да имат достъп до различни канали за информация. По информационни канали това попада в обществото и то някак си свиква с тази дума - „аутизъм“.

- Като цяло според вашите наблюдения как обществото се отнася към хората с аутизъм сега?

Обществото като цяло не е нито добро, нито лошо. Зависи какви правила на играта му предлагаш и каква рамка от действия изграждаш за това общество. Ако днес държавата не е създала система за професионална помощ на хората с аутизъм, тогава какво общо има обществото с това? Да започнем от края - да убеждаваме съседа да бъде толерантен към мистериозно дете с аутизъм - е пълен абсурд, защото на първо място трябва да помогнем на това дете.

- Тенденцията да се подходи към такива хора променя ли се по някакъв начин с времето?

Най-важното постижение днес, в сравнение с информацията за аутизма преди двадесет или дори десет години: оказа се, че потенциалът на тези хора е абсолютно феноменален. Ако 20 преди години се смяташе, че това е състояние за цял живот, което е неизменно, но днес само много неук специалист може да го каже. Това състояние е променливо. Аутистите са невероятно обучаеми хора. Под учене нямам предвид само някои академични умения. Имам предвид и социални, и битови, усвояване на някакви модели на поведение, социално съжителство с други хора.

По-рано задължителен атрибут на хората с аутизъм беше информацията, че обичат изолацията и избягват децата. Не е вярно. Понякога това е просто единствената форма на поведение, която им позволява някак да избягат от претоварването, от някаква лавина от социални знаци, с които не могат да се справят, които не могат да дешифрират. Това са хора, които са много търсещи, много нуждаещи се от контакт, подкрепа, човешко рамо и съседство, любов, внимание. Това са хора, за които изолацията е категорично вредна. Може да изглежда, че избягват хората. От друга страна, те трябва да бъдат завлечени при хората, защото хората ги третират.

- Какви проблеми срещат родителите на деца с аутизъм?

Липсват най-фундаменталните неща. Първо, правилна медицинска оценка на тези деца, защото вече е доказано, че аутизмът може да бъде придружен от някои соматични разстройства, свързани със стомашно-чревния тракт, имунитета и т.н. Нашата конвенционална медицина третира тези деца както физически, така и соматично, абсолютно здрави, което е не е вярно. Трябва да променим гледната си точка и да ги оценим медицински по различен начин. Педиатрите се сблъскват с тези деца в ранна възраст, когато трябва да се намесват най-интензивно със специални образователни програми. Лекарите не са сложни на първо място ранни признациаутизъм, те не могат да дадат сигнал на родителите си навреме. Съответно, родителят чака тази форма на аутизъм, когато вече му е ясно, че трябва да отиде при някакъв специален специалист като психиатър. А психиатърът в по-голяма степен е безполезна фигура за малък аутист.

А най-полезната и най-важна фигура за един аутист е специалист по поведенческа намеса, по създаване на структурирано, наложено обучение. Специалисти, които знаят как да работят с поведението, да го променят, да му влияят, да променят факторите в средата, така че това поведение да се промени. Това са специалисти, които за съжаление не се обучават системно у нас.

- И какви са последствията?

Това се оказва, че децата биват пренебрегвани и вече попадат в полезрението на професионалисти 5-7 години, когато квалифицираната работа може да се подобри много. Но ако влязат в тази услуга в 2 -3 години, това би дало по-значими резултати. Хората с аутизъм понякога повишават функционирането си до много високи нива.

Драмата на аутизма е, че ако не знаете как да работите с него, тогава няма да се свържете с човек с аутизъм и той ще стане по-аутистичен и все по-често ще демонстрира поведение, което ще плаши и отблъсква специалист и допълнително ще създава илюзията на недостъпност. Зависи от квалификацията на учителя, който се обръща към него. Ако учителят е обучен в техниките на работа, тогава детето е изключително обучаемо, дава феноменални резултати. Той реагира по-добре на правилна намеса от много други много по-прости неврологични разстройства, които се срещат при деца. Дали ще стигне до някой, който може да помогне или не - това е основната драма. Руски аутист е играч на руска рулетка.

- Москва вероятно е по-прогресивна в решаването на тези проблеми от регионите?

Най-малко ми харесва ситуацията в Москва. Пътуваме по регионите и имам чувството, че в някои региони има пробив по отношение на някакви образователни промени. Децата трябва да бъдат в приобщаваща среда с подкрепа, с правилната, квалифицирана, технологична помощ. В Москва има лоша тенденция за закриване и ограничаване на поправителни програми и колежи, където такива деца биха могли продължават да учат, като ограничават определен сегмент от труда, където могат да намерят работа. От една страна има декларация за развитие на приобщаването, за подпомагане на деца с увреждания в развитието и специални потребности. От друга страна има страшно намаление, неразбираема икономия на онези форми на обучение, в които тези деца само могат да се развиват.

Ранната грижа се закрива, смята се, че децата със специални нужди имат нужда само от лекари, нямат нужда от психолози и учители. Това е катастрофална грешка, тя е напълно пещерна, противоречи на всички най-нови научни данни. И не разбирам на какво се основава идеята, че невролог трябва да развива детето. Учител, специалист по ранна интервенция, трябва да развива детето.

Всички тези групи се сгъват и финансирането се прекъсва. Москва не пое правилния вектор в този смисъл. Посочвам го като негативен пример. Пътуванията ни в регионите показват, че положението на децата там е по-добро, въпреки факта, че тези региони са по-бедни. И системата може да се промени в тяхна полза много по-бързо, отколкото в Москва.

- Колко деца с аутизъм в момента имат нужда от помощ?

Има много деца с това заболяване. Те превъзхождат астматиците, диабетиците, сърдечноболните и онкоболните деца, взети заедно. Трябва да алармираме! Ако по-рано, питайки приятели дали познават семейства с деца аутисти, от 10 получих 2 -3 положителен отговор, сега чувам „да“ 100% от времето. Това е невероятен мащаб и проблем.

- За какво мечтаят родителите на деца с аутизъм?

Бог да ви благослови, ако някъде на детската площадка някой ви е нагрубил, без да осъзнава, че детето ви има някакви специални нужди или се страхува от някои негови поведенчески прояви. Но ако знаеш със сигурност, че го спасяваш, че при теб идват хора, които след известно време ще го научат как да се държи нормално на площадката и да чете, и да пише, и да яде, и да пере, и да си купува хляб на магазина и си направете сандвич, малко ще ви пука за отношението към вас в обществото. Ако знаете със сигурност, че това, което се случва около вашето дете - системата за помощ и образование - съответства на това, което трябва да получава това дете, няма да ви пука изобщо за останалото. Болката, страхът и хроничният стрес, в който се намират семействата с такива деца, се дължат на факта, че наоколо има много малко хора, които наистина знаят как трябва да се обучава това дете.

Това е проблемът - ти си сам, никой няма да ти помогне, ти си в абсолютна пустиня, въпреки факта, че почти във всеки двор вече има табели, че "тук имаме работа с аутизъм". Несъответствието между декларираното и реално съществуващото. И в тази дупка между реалността и обявата попада 9 мъж от 10 . Някой ще има късмет. И всички трябва да имат равен шанс да извадят бебето.

Известни представители на световната наука и медицина ще се съберат в мултимедийния пресцентър на РИА Новости на 18-20 април за 1-вата Московска международна конференция „Аутизмът: предизвикателства и решения“. Колко чести са разстройствата от аутистичния спектър (ASD) в Русия? Имат ли нужда местните аутисти да обменят опит с чуждестранни колеги? Екатерина Мен, експерт от фондация Exit, президент на Центъра за проблеми с аутизма ANO и член на организационния комитет на конференцията, отговори на тези и други въпроси на кореспондента на РИА Новости Анна Курская.

- Екатерина Евгениевна, колко разпространен е днес аутизмът в Русия?

Няма надеждна статистика. Смятаме, че един човек на сто страда от аутизъм, тоест около 1% от децата под 18 години. И ако говорим за целия спектър от аутистични разстройства, тогава не по-малко от 1,5%. В същото време се фокусираме върху статистика, която се води доста внимателно в много чужди страни. Ние изхождаме от факта, че тази диагноза няма ограничения: нито териториални, нито социални, нито етнически.

Според вас проблемите на хората с аутизъм достатъчно ли са отразени в родния печат и дали са дискутирани в медицинските среди?

Не достатъчно. В Русия проблемът с аутизма все още остава отговорност на психиатрията, а не толкова на медицината, колкото на психиатричните служби. Но той, както и цялата ни медицина, не е в най-доброто състояние. В допълнение, домашната психиатрия е силна самозащитаваща се система, която безкрайно възпроизвежда съветските модели. За научно развитие в него все още не е необходимо да се говори. И докато учените не премахнат изследванията за аутизма оттам, няма да има научен прогрес.

-Къде трябва да бъде заведен според вас?

Трябва да се вземе в неврологията, неврогенетиката и невроимунологията, както се случи в други страни. Аутизмът отдавна има различна дисциплинарна регистрация в целия свят. Когато той беше изваден оттам, имаше голям пробив в изследванията, в разбирането на аутизма. В Русия има отделни учени, които изучават аутизма в следствие на световната научна тенденция, но това не е системно явление.

Очевидно няма смисъл да се задава въпросът доколко е уместно използването на световния опит в Русия...

Да, това е смисълът. Като цяло науката е извънтериториално нещо, тя няма граници. Друго нещо е, че има ограничения за финансиране и поръчка. Например в Съединените щати се инвестират огромни суми пари в изследване на аутизма. Разбира се, там се случва научен пробив. Не защото американските учени са по някакъв начин по-добри от нашите (особено ако се разровите дълбоко в „американския учен“, лесно можете да откриете, че американското светило е например от Новосибирск или Твер). Това е основната красота на науката - тя няма гражданство и националност.

Но в същото време нашият основен проблем, който има изцяло локален привкус, е, че професионалната общност на ниво практици, а не учени, не иска да приеме тези очевидно ефективни клинични и корекционни резултати, които всъщност са въз основа на данни, получени в рамките на научни изследвания. Нашите практици продължават да работят с методи, израснали в най-добрия случай от Виготски и Лурия, а в най-лошия - от академик Снежневски. И е доста удобно, защото е познато.

Практиците не могат да намерят връзка между данните за характеристиките на синаптичното подрязване при хора с аутизъм и техните коригиращи стратегии. Практикуващите лекари не виждат връзка между автоимунитет и конкретна клинична интервенция. Може би такава връзка може да не е веднага очевидна. Всъщност затова се инициира конференцията – да се разкрият тези връзки.

Все още има повече въпроси за аутизма, отколкото отговори, но това не означава, че изобщо няма отговори. И намерените досега отговори определено премахват аутизма от категорията на психозите и със сигурност изключват възможността за „обучение с хлорпромазин“.

Доколкото разбрах, в предстоящата конференция ще участват световноизвестни лекари, постигнали уникални успехи в лечението на аутизма. Кой точно ще дойде при нас?

Не само в лечението, разбира се, но и в обяснението на аутизма и това също е ключът към успеха: все пак терапията без разбиране е шаманизъм с тамбура. В конференцията ще участват учени от различни страни. Естествено, че ще има и руски учени, ангажирани с тази тема. Ще пристигне доста голяма делегация от американски специалисти, учени от Италия, Великобритания, дори от Саудитска Арабия, където напоследък изследванията за аутизма се финансират доста добре.

В конференцията ще участват представители на приложни и фундаментални области на науката. Ще говорят учени, които се занимават с изследвания в областта на биохимията и биомедицината на аутизма, които изучават отделни гени или протеини, процеси в имунна системаи така нататък. Техните резултати позволяват на всички хора, които вярват, че аутистите са луди, да твърдят, че това не е така, те имат специална клетъчна структура.

Вторият тематичен блок на конференцията ще бъде посветен на най-актуалните методи за корекция на аутизма, тук ще говорят няколко майстори на поведенческата терапия и теоретици на поведенческия анализ.

Методи за коригиране на аутизма: от научни до нетрадиционниТехниките за интервенция на аутизма са насочени към намаляване на необичайните характеристики, свързани с аутизма, както и към подобряване на качеството на живот на хората с аутизъм и особено на децата.

Освен това в конференцията ще участват специалисти в областта на фундаменталните и приложни невронауки, изучаващи нарушения в развитието на сетивните системи. В крайна сметка аутизмът е свързан с нарушения на сензорната интеграция, неуспехи в обработката на сензорна информация. Учени и практици ще покажат на нашите специалисти как да работят с това. Ще дойдат и клиницисти, които се занимават с научни изследвания, но имат и богат клиничен опит. Голям майсторски класза лекари ще се проведе от учения и лекар Синди Шнайдер.

Робърт Навие, режисьор, ще дойде да ни изнесе лекция научна групаот Калифорнийския университет в Сан Диего, който наскоро публикува в списанието Nature резултатите от проучване на „стадий на мишка“, използващо едно лекарство за лечение на пациенти с аутизъм. Това откритие е в съответствие с теорията за връзката между аутизма и митохондриалните разстройства и обещава добри биомедицински перспективи.

Успяхме да съберем каймака на научния и клиничния свят за конференцията. Тези хора разбират, че ситуацията в Русия днес е тежка. Бях изненадан да разбера, че научният свят като цяло много обича Русия.

- Към кого е насочена предстоящата конференция?

Ние самите, организаторите, се затрудняваме да определим таргетирането му за себе си. Като цяло конференцията може да представлява интерес за родители, които се интересуват от най-съвременни изследвания, контакти и консултации, тъй като ще бъде наситена с различни събития, програми и обучения. Конференцията винаги е много демократично пространство, особено след като ще се проведе на такова прекрасно и удобно място за свободна комуникация като РИА Новости. Там ще работят доброволци и преводачи, а родителите ще могат да задават наболелите си въпроси на най-добрите лекари в света.

Но преди всичко конференцията все пак е адресирана до специалисти. Ние се фокусираме върху невролози и лекари, невролози и педиатри, както и лекари от всякакъв друг профил, които в своята практика се сблъскват с аутисти и не знаят какво да правят с тях. Ако лекар от която и да е специалност има искане за много квалифициран и качествен отговор на въпроса си, той може да дойде там.

Много бих искал психиатрите да дойдат на конференцията, но по някаква причина ми се струва, че не трябва да се надяваме на голям поток от слушатели от тази област. Въпреки че бих искал да греша в очакванията си.

- Смятате ли, че една конференция може да промени ситуацията с лечението и отношението към аутизма в Русия?

Не мисля, че може. Но отнякъде трябва да се започне. Надявам се тази конференция да се превърне в ежегодно събитие. И днес вече можем да отбележим невероятен интерес към него, особено като се имат предвид нашите много ограничени средства и възможности. Има много какво да разкажем на руската професионална общност.

Освен информация за участие в конференцията, тя е публикувана на официалния сайт на конференцията и на сайта на фондация „Въход”.

Материалът е подготвен в партньорство с информационния проект на фондация „Изход“ „Аутизъм: диагноза, която се появи вчера“.

Екатерина Мен, журналист, президент на ANO „Център за проблеми с аутизма: Образование, изследвания, защита на правата“, експерт по аутизъм към Практическата общност „Превантивна медицина“, съавтор на адаптацията и съорганизатор на изпълнението на първият местен приобщаващ модел за обучение на деца с РАС „Включване 1465“, основател и директор на съдържанието на годишната международна научно-практическа конференция „Аутизъм. Предизвикателства и решения."

Психологии:

Колко хора в Русия сега имат разстройство от аутистичния спектър?

Екатерина мъже:

Официалната ни статистика все още не е започнала да отчита тази категория пациенти. Можем да кажем, че 1,5% от цялото детско население е в една или друга точка от аутистичния спектър – тук влиза в действие световната статистика. Това са около 400 хиляди деца до 19 години в цялата страна. Днес изобщо не е възможно да се броят възрастните с аутизъм, тъй като все още е обичайно в обичайната системна практика да се лиши човек от тази диагноза след 18-годишна възраст (а понякога и от 14-годишна възраст) и да се замени с друга група психиатрични заболявания, най-често - за шизофрения.

Но научихме ли се поне да го диагностицираме?

ЯЖТЕ.:

Аутизмът е диагноза, която се поставя въз основа на наблюдения, но наблюдения по определен диагностичен стандарт. Например, за да се диагностицира диабет, човек се изпраща да дари кръв за изследване на захарта. Няма такива лабораторни тестове за аутизъм. Но има и други обективни инструменти за изследване, въз основа на данните от които се прави диагноза. Така че не сме внедрили тези инструменти по никакъв начин. Условно можем да кажем, че в големите градове е възможна свръхдиагностика, когато за всеки случай всяко изоставане в развитието се счита за аутизъм, а в по-малките градове на децата с аутизъм се поставят други диагнози, така че се откриват прекрасни картини, когато в областния център има са само дузина деца с аутизъм и се смята за рядко заболяване.

Имаме ли изследвания за аутизъм?

ЯЖТЕ.:

Има индивидуални, много редки инициативи на частни научни екипи, които в рамките на много скромните си възможности се включват в изследвания и някои клинични разработки, като медицински изследователски център Immunculus, който разработва превантивни тестови системи за рискови групи на аутизма. Има нещо в генетичната област - просто защото е достатъчно добре развита. Но това е малко полезно за системата за грижи за аутисти. Често това е наука заради самата наука. В крайна сметка днес вече е известно, че дори и с генетична предразположеност, детето няма да стане аутист без определен „букет“ от външни негенетични тригери. Има и лаборатория на невробиолога T.A. Строганова, която по-специално се развива ранна диагностикавъз основа на данни за зрителен контакт при дете. От друга страна, блокът от невронауки, който представяме, засяга само бегло темата за аутизма, тъй като като цяло изучава мозъка и поведението. Неотдавна разговарях с нашия известен неврофизиолог Александър Каплан, който ръководи лабораторията по неврофизиология в Биологическия факултет на Московския държавен университет. М.В. Ломоносов. И той директно ми каза: знам, че вече е неприлично да не се занимаваме с проблема аутизъм, но ние още не се занимаваме с него. Тоест това не е само въпрос на финанси, но и въпрос на научна воля. В Русия има много неща, които могат да работят в полза на изследванията на аутизма. Но за сега - уви.

Нашите специалисти са информирани за чужд опитработа с такива деца, използване на най-новите методи за корекция на аутизма?

ЯЖТЕ.:

Когато преди почти 10 години започнах да се задълбочавам в тази тема, открих катастрофална разлика в подходите, в разбирането, в клиничната практика между домашната помощ за деца с аутизъм и чуждестранната. С годините напреднахме. Появи се това, което е доказано необходимо за тези деца - ABA терапия, сензорно-интегративни практики, методът за алтернативна комуникация PECS, идеален модел на приобщаващо обучение за деца с аутизъм, който те вече се опитват да прилагат в различни училища, по-задълбочено. прегледи по обща детска медицина. Но все пак това е много малко. И все още не виждам някой да иска да постави това в масов мащаб.

Така че вашата годишна конференция има за цел да запълни тези празнини до известна степен? На какво се набляга - теория или практика?

ЯЖТЕ.:

Нашите основната задача- това е информационна синхронизация. Конференцията е мултидисциплинарна, както и самият проблем с аутизма, предоставя най-актуалната информация от областта на медико-биологичните проблеми на аутизма, поведенческите науки, образованието, психологическата и педагогическата подкрепа. Ние сме домакини на много майсторски класове - клинични семинари за лекари, обучения, семинари по различни методи, обмяна на опит. Няколко секции работят едновременно. Освен това има и програма извън конференцията, където винаги се организират ценни семинари с чуждестранни специалисти, които ние предоставяме с превод на руски език. Пресцентърът на "Россия сегодня" традиционно предоставя своите невероятни възможности за нашата ползотворна работа.

Кой може да участва в конференцията - само специалисти? Или родителите също?

ЯЖТЕ.:

Всички, които по някакъв начин са засегнати от този проблем: психолози, учители, лекари, родители. Хората идват при нас от цяла Русия. Официалният език на конференцията е руски, така че няма нужда да се притеснявате за езиковата бариера. Всеки родител, който иска да слуша презентации или да се консултира директно с най-добрите специалисти в света, може да остави детето си в детската стая, където с него ще играят поведенчески инструктори. Съгласни сме с всички лектори и лектори за безплатно участие в този форум. Това прави възможно достъпът до тези знания да бъде много достъпен. Таксата за регистрация е само около 2000 рубли. Безплатен достъп получават много доброволци, родители и гости от регионите. Но не помним някой да е съжалявал за похарчената сума. Такова събитие е безценно.

Напоследък в Русия все повече се говори за необходимостта от въвеждане на приобщаващо образование - тоест съвместно обучение на „обикновени“ деца и деца с различни умствени или физически увреждания. Много родители говорят изключително негативно за тази перспектива, опасявайки се, че появата на „други“ деца в класовете ще има лошо въздействие върху общото образователно ниво.

„Лента.ру“ разговаря за това как се прилага приобщаващото образование в САЩ с образователен консултант, изследовател в Центъра за деца със специални нужди (Кънектикът, САЩ) Марина Азимова, а също така обсъди проблемите на съвместното обучение на деца в Русия с филологът и журналист Катя Мен и координаторът на обществената организация „Център по проблемите на аутизма“ Яна Золотовицкая.

“Лента.ру”: Какво се разбира под приобщаващо образование в Америка? Съвместно обучение на нормални деца с тези с неврологични увреждания или също с деца с физически увреждания?

Марина Азимова:В Щатите училищата сега се считат за приобщаващи само когато включват деца с умствени увреждания. Това са или умствена изостаналост, или разстройства от аутистичния спектър, които са невероятно широки и включват например странно поведение. Физическите увреждания в Съединените щати обикновено не се считат за ограничение за учене с други деца. Тоест, ако децата с церебрална парализа ходят на училище, гръбначни заболявания ( деца с травми на гръбначния стълб, довели до парализа на един или повече крайници - ок. "Tapes.ru"), тогава такова училище дори не се счита за приобщаващо - то е просто обикновено, нормално училище

Кога започна да се въвежда приобщаващото образование в Съединените щати?

В Съединените щати концепцията за приобщаващо образование се приема, изучава и прилага активно през последните 15 години. Преди това училищата имаха класове, които се наричаха приобщаващи, но в действителност децата с умствени увреждания идваха там, седяха на задния чин за всичките шест урока и рисуваха.

Преди 15 години е съвсем скоро. Доколкото ми е известно, този въпрос започва сериозно да се обсъжда в Италия още през 70-те години на миналия век.

В Италия през 70-те говореха за това, но не направиха нищо. Всеки може да говори. Говорят го в щатите от 50-те години, но това не означава, че някой е направил нещо.

Защо мина толкова много време от началото на дискусията до прилагането на конкретни мерки?

Факт е, че никой нямаше представа как се прави това. И тогава, по принцип нямаше добра, доказана методика за обучение на аутисти. Те знаеха само едно нещо за тях: те не могат да учат с другите, така че трябва да бъдат разделени. Никой не би могъл да си представи модел, който би позволил прилагането на кооперативно обучение без проблеми за типичните деца и без децата с увреждания да остават някъде в периферията, физически присъстващи в класната стая, но всъщност да са там като мебели. В Русия например също никой не може да си представи нормален приобщаващ модел.

Има ли изобщо такъв модел?

Модел, който наистина работи, става все по-често срещан в Съединените щати. Сега ако не половината, то поне 45 процента от всички училища с профилирани паралелки имат цялостни приобщаващи програми. Изглежда така: деца, които имат големи пропуски в развитието, се поставят в отделна стая, разделена на малки кабини, където получават индивидуално обучение един на един с учител. Програмите за всяко от тези деца се създават персонално, на базата на тест, който се провежда в началото на учебната година. Това се прави от учители на такива специализирани стаи заедно с преподаватели.

Когато се създават тези индивидуализирани учебни планове, се определя чрез тестване или изпитание дали конкретно дете може да бъде поставено в обща стая с типични деца. Водим дете в час и установяваме например, че без да се измори, да крещи, да плаче или да се обиди, то може да издържи в час около 10 минути. И ще започнем, като го водим в общата класна стая всеки ден за 10 минути. Ако видим напредък, постепенно ще увеличаваме времето, което прекарва с останалите деца. Ако дете с аутизъм, да речем, рисува добре, но е слабо във всички други области, тогава ще го вземем в общия клас само за уроци по рисуване. И така нататък.

Излиза, че децата с умствени увреждания изобщо не общуват с обикновените деца, защото прекарват по-голямата част от времето си в училище в специализираната си стая?

Те общуват. Те ходят на почивка, ходят на обяд, ходят на физическо възпитание, посещават общоучилищни събития, участват в празници - макар и не в същата степен като обикновените деца. Освен това те имат партньори сред типичните деца, с които седят заедно.

Как другите ученици реагират на присъствието на „специални“ деца?

За щастие американското общество е отлично образовано в този смисъл. То е свикнало с факта, че всеки човек, независимо дали е физически или психически, е част от обществото.

Много родители на деца с увреждания в Русия се опасяват, че децата в обикновените училища могат да започнат да ги тормозят.

Сега в Америка няма тормоз дори близо. Това е резултат от факта, че необичайните деца отдавна са станали част от реалността на типичните деца. Освен това децата с психични разстройства служат до известна степен като социални хуманистични терапевти за невротипични деца ( деца без неврологични заболявания - ок. "Tapes.ru"). Да предположим, че едно от обикновените деца има повишено ниво на агресия, но е достатъчно да го поверите на грижите на невродивергентно дете и постепенно поведението на „агресора“ започва да се променя. Много бързо децата започват сами да наблюдават аутистите, така че да следват всички инструкции и т.н., и да обръщат внимание на учителите, ако нещо не е наред.

Сега официални лица все повече говорят за въвеждането на приобщаващо образование в Русия. Как можем да преодолеем бариерата на отхвърляне, която имат нашите граждани?

Трябва да формираме общество. През целия месец април, месеца на осведомеността за аутизма, по телевизията в Съединените щати се излъчват предавания за болестта. Освен това всички училища провеждат така наречените дни на разликите - дни, в които на учениците се разказва за различията, които могат да съществуват между хората. Това може да са различия в расата, различията в културата, различията в болестите, различията в поведението. Имаме и специално обучение, в което на учителите, които преподават на обикновени деца, се обяснява как да накарат тези деца да се чувстват най-адаптирани към съществуването на „други“ хора.

Работи ли се с родителите в САЩ?

Задължително. Родителите на обикновени деца са поканени на различни дни и всяка година им се изпраща нова книжка с приблизително следното съдържание: „Здравейте, тази година в нашия клас този и този ще учи с диагноза аутизъм и следователно, ако вашата дъщеря или син се приберат у дома и говорят за необичайно поведение на децата, искаме да знаете защо това поведение може да е необичайно.

Но културните норми се променят доста бавно и на първите етапи от въвеждането на приобщаващо образование в Русия неизбежно ще има трудности и децата с умствени увреждания ще страдат...

Те няма да бъдат ощетени, ако се провежда правилната образователна програма. Трябва да създадем приобщаващи паралелки и да започнем да обучаваме децата в училището, в което са създадени. И обучете родителите на тези деца.

Какво трябва да направите, ако все още има признаци на агресия от страна на децата?

В този случай агресорът трябва да бъде наказан.

Ами ако агресията идва от родителите?

Ако от страна на родителите, тогава трябва да им се предложи да изберат друго училище.

Но това няма ли да наруши правото на образование на децата им?

Нищо подобно. Опитват ли се да нарушат правото на образование на този аутист? Защо е правилно? типично детепо-важни от правата на аутистите? Покажете ми такъв ред в закона и тогава ще обсъдим този въпрос.

Родителите на невротипични деца често казват, че добавянето на деца с аутизъм в класа може да понижи общите образователни постижения, тъй като те учат нещата по различен начин от типичните деца. Какво можете да кажете на това?

Ако използваме модела, за който говорих, тогава общият образователна програманяма да се промени по никакъв начин от присъствието на аутисти и други „специални“ деца в училище.

Яна Золотовицкая:Друг е въпросът, че в Русия никой не е усвоил педагогически технологии, които да отговарят на нуждите на хората с аутизъм, без да понижават образователната летва за невротипичните деца. Така че родителите имат известна причина за безпокойство.

С родителите и децата е повече или по-малко ясно. Къде можем да намерим учители, които могат компетентно да работят с деца с умствени увреждания?

Яна Золотовицкая:Педагогическият подход трябва да се преработи Имаме много образователни институциикоито обучават специални педагози за работа в поправителни училища и обучават логопеди. Домашната дефектология не е възникнала вчера; тя е разработила достатъчен брой добре работещи техники, които могат да вземат предвид индивидуални характеристикидете. Достатъчно е просто да промените това образование и първо да научите учителите какво е аутизъм. Защото сега не им се говори за това - може би има 1-2 лекции, в които се говори за това заболяване в общи линии. Подобно невежество поражда огромен брой митове и стереотипи, които не отговарят на реалността. Например, че всички хора с аутизъм седят в ъгъла и се люлеят, че не обичат да бъдат докосвани и не правят зрителен контакт. Но хората с аутизъм са много различни.

Необходимо е да се въведе някакъв образователен стандарт, който да обучава специални учители със специалност аутизъм. Дори не е нужно да преоткривате нищо; достатъчно е да вземете методи, които работят в чужбина от дълго време.

Освен това има ясна разлика между понятията „включване“ и „интеграция“, а у нас тези два термина често се бъркат – оттук и много от страховете на родителите на невротипични деца. Интеграцията е процес, при който на всяка цена човек с увреждания се възпитава в норма. Тоест, основава се на факта, че негативните ефекти се изключват и преодоляват. Приобщаването е напълно противоположно понятие. Тя променя обществото и средата, за да може човек с дефект да се чувства свободен. Един прост пример: известният пилот Мересиев, чиито крака бяха парализирани и който в един прекрасен филм с Кадочников танцуваше дръзко и с усмивка на публично място в протези, а след това с посивяло от болка лице накисваше пъновете си сам. Обществото отдава почит на героизма му, защото успя да се качи на борда на самолета с протези. И така, включването е създаването на самолет, в който пилотът може да лети без протези. А всичко останало е интеграция.

Затова, когато избираме деца, които да учат заедно с обикновени деца, това не е приобщаване, това е интеграция. И когато говорим за това, че в училище едно дете аутист не трябва да пречи на невротипичните деца, трябва да седи и да не се дърпа, трябва да чете – това също е интеграция, а не приобщаване.

Има ли сега в Русия специалисти, които могат да обучат учители, директори и психолози на тези техники?

Яна Золотовицкая:Почти никога. В резултат на това трябва да ги учим по „варяжкия“ начин, като доведем от чужбина онези, които знаят как да преподават, които могат да разрушат митологията, могат да използват конкретни примери от живота, за да разчупят стереотипи като „Правя това от 30 години и аз знам как." трябва да се справим с тези деца."

Има ли централизирани програми за покани на чуждестранни лектори в Русия, които да говорят за характеристиките на приобщаващото образование?

Катя мъже:Има огромен брой декларации от държавата, като увеличаване на пенсиите и т.н. В случая с приобщаващото образование ситуацията е същата: например в московския закон за образованието тази идея е разписана, но в същото време правото на „специалните“ деца да учат заедно с всички останали не е гарантирано. И в крайна сметка въпросът дори не е, че родителите на здрави деца ще кажат, че са против. Факт е, че родителите на пациенти ще кажат, че няма да водят детето си, което не може да говори, в редовен клас, без учители и т.н. Трябва да си пълен луд, за да хвърлиш внезапно дете, което изисква съвсем различен подход, като кученце в ледена дупка.

Защо изобщо да се опитвате да прилагате приобщаващо образование? Има поправителни училища, където хората с аутизъм се учат на нещо и им се внушават определени умения.

Марина Азимова:Поправителното училище не е в състояние да подготви детето за живот в обществото. В момента разработвам индивидуален план за момиче, напуснало такова училище. Сега тя е на 20 години и цял живот са я учили да пише пръчки и кукички. Тя наистина не може да държи молив, но все още никой не я е научил как да се обува сама. десния крак. Кое е по-важно на 20 години: да знае да пише кукички или да знае да си бърше носа? В Америка в специални класове децата се обучават на всички тези умения, освен това те са в среда, която е много по-близка до реалността от поправителното училище, и те също учат по този начин.

Кой инициира разработването и прилагането на програми за приобщаващо образование в САЩ?

Първоначално инициатори бяха родители, както и педиатри, социални работниции поведенчески психолози. В един момент критичната маса на искащите това беше надхвърлена и държавните агенции просто нямаха друг избор, освен да отговорят. И едва тогава в парламента бяха приети съответните законодателни документи.

katya_men). За аутизма. Учудващо празно и нечленоразделно. Обикновено не гледам School for Scandal. Не знам дали винаги е така, или е по-оживено... Но тази програма просто ме уби с неяснотата си. Да, говорихме за факта, че всички аутисти са толкова специални, че не могат и не знаят как да взаимодействат с външния свят по начина, по който го правим ние. Раздвижиха пръста си по масата за това, че знаем много малко, но трябва да направим нещо по някакъв начин... Но не казаха основното.

За системата за биомедицинска корекция на аутизма (BioMed) не беше казана нито дума. Въпреки че Екатерина знае за нея (както се вижда от нейните коментари в общността autism4us) и го използва за рехабилитация на собственото си дете. За това, че е възможно да се борим с аутизма и тази борба не е неуспешна. Да, това е трудно, скъпо и отнема много време, но има истинска методология (или по-скоро методология). Има дори рускоезични форуми, посветени на това. Има научни изследвания, дори има книги. Едно предупреждение... Тези материали все още не са признати от официалната медицина. Защото мечът има два края.

Очевидно поради същата причина не се каза истината за факторите, причиняващи аутизъм. А основните фактори са ваксинациите и антибиотиците. По-голямата част от ваксинациите в момента съдържат консервант, който включва живак. Дозата изглежда умерена. Въпреки че самият факт вече е страшен. При определени условия някои деца получават повече живак от допустимото. Дете получава отравяне с живак; Имунитетът му внезапно отслабва и в резултат на това микрофлората, която той по някакъв начин регулира, излиза извън контрол. По-специално кандида, чиито отпадъчни продукти са доста токсични. И състоянието се влошава. При такова голямо натоварване други системи започват да се провалят. Например спират да се произвеждат ензими, които разграждат определени протеини: глутен (намира се в пшеница, ръж, овес) и казеин (намира се в краве мляко). В резултат на това нашата обикновена храна (а това е изключително трудно да си представим без зърнени храни, брашно, мляко, сирене и т.н.) престава да се усвоява правилно и нейните преработени продукти действат върху тялото като наркотик. Храносмилателната системаработи много зле. Тежките метали и други вредни вещества се отстраняват по-трудно от тялото. В резултат на това детето просто не може да взаимодейства адекватно със света около него. Дори една зъбна пломба може да предизвика този процес (пломбите със сребърна амалгама също съдържат живак). Или шоков курс на антибиотици, който не е придружен от курс на лекарства против кандида. Резултатът е аутизъм с различна тежест. Дори не кърмаче, а при тийнейджър.

Вероятно не трябваше да се очаква коренно различна програма от „Училището на скандала“. Войната не е техният формат. И лаврите на Влад Листиев не ги изкушават. Чешене с езици, клюкарство, саркастичност - това е за тях. Без да стигаме до дъното на неприятната истина. Като почнеш да копаеш, ще изровиш... Колко пари инвестира държавата във ваксинации? Колко е „отрязано“ от тях? Колко печелят от това фармацевтичните корпорации? Колко различни антибиотици се произвеждат? Колко ядем при всякакви настинки, остри респираторни инфекции и грип? Колко от тях има в месото, което ядем? Много. Или много. Темата за аутизма и ваксинациите започна да се развива в САЩ преди около 30 години (може би повече - не помня). Но тъй като аутизмът е само страничен ефектпроцесът на правене на много пари, дори и там официалната медицина все още се опитва да не приема аутизма на сериозно. Има научни изследвания, статии, доклади, опит в рехабилитацията, но лекарите изглежда не знаят това. Информацията прониква активно към нас през последните 10 години. Но нашите лекари също не знаят почти нищо за аутизма, BioMed, диетата GGBK (без глутен, без казеин). Няма причини, няма проблем, няма изход от него. И няма какво да злословим.

С усилията на Екатерина, майката на 12-годишния Платон, и нейните сътрудници, преди четири години в московското училище № 1465 беше открит проект за съвместно обучение на здрави и специални деца.

Вашата работа по създаването на Центъра за проблеми с аутизма започна с вашата собствена нужда от квалифицирана помощ за вашия син. Как беше?

На възраст от около две години синът ми Платон преживя тежка регресия в развитието. Алармирах и се опитах да обясня на лекарите, че детето, разбира се, може да се развива бавно, но не може да се развива назад. Всъщност накарах лекарите да ме диагностицират с ASD. Парадоксално, но репутацията на тази диагноза е по-лоша от тази на онкологичната диагноза, лекарите се страхуват да я поставят и забавят този момент по всякакъв начин. Защото, ако един лекар постави диагноза, той веднага трябва да предложи клинична работа по нея. И ако не знае как да лекува, той отблъсква диагнозата. Докато за самото дете с РАС е изключително важно да започне корекция възможно най-скоро, включително терапия, базирана на приложен анализ на поведението. В Русия преди 10 години това дори не беше близо.

- Как разбрахте за това?

В рускоезичната медицинска и научна литература, която започнах да изучавам, едно нещо ми направи впечатление: това, което прочетох, нямаше абсолютно нищо общо със сина ми. Платон беше общителен, привързан, емоционален и податлив на обучение, противно на описанията на местни експерти. Той просто беше различен. След това отидох на американски форуми за родители и англоезична литература. Бях шокиран от бездната, която в този момент разделяше „аутистичните реалности“ в САЩ и Русия. Това беше сравнимо с лечението на дете, диагностицирано с диабет, с инсулин в Съединените щати и с клекове в Русия. Според мен най-голямата драма за родителите, чиито деца са родени с тази диагноза през 80-те и 90-те години на миналия век, е липсата на интернет.

- Тогава се роди идеята за център за подпомагане на родители на аутисти?

Нямаше самостоятелна идея за центъра. Имаше идея да се създаде научно обоснована система за подпомагане на вашето дете. Първо поръчах материали от научните конференции ARI (Autism Research Institute) и Cure autism now!от САЩ и идентифицирах тези, на които родителите в САЩ се довериха. Започнах да превеждам част от информацията, за да помогна на детето си и на стотици други руски деца с аутизъм, които буквално живееха в ада по това време.

След като получихте огромно количество нова информация и поехте отговорност като майка, започнахте ли да прилагате това на практика?

Да, разбира се. Трябваше да се изгради система – да се даде на хората информация и реални инструменти за помощ – книги, лекции, конференции. Нито аз, нито моята приятелка Яна Золотовицкая си поставихме за цел да променим света. Просто искахме да помогнем на нашите деца днес и да улесним живота им утре.

Днешните родители, които едва наскоро са получили диагноза ASD, обсъждат книги, публикувани по наша инициатива, семинари и уебинари, произведени от нас, курсове на преподаватели, поканени да работят в Русия от нас. Те дори не знаят за реалността, която е съществувала преди.

- Как се роди идеята за съвместен проект между вашия център и ДБЮУ „Училище № 1465” за приобщаващо обучение на деца с аутизъм?

По закон всяко дете има право на образование. Но разбрахме, че в действителност на децата с аутизъм е отказан достъп до редовно училище. Всъщност ние бяхме първите, които реализираха правата на учениците с аутизъм въз основа на Федералния закон „За образованието в Руска федерация" Преди това законът и реалността бяха в разрез.

Аутистът е трудно дете, той е антиучилищен. Не разбира, че има социални правила, има поведенчески затруднения и има сериозен комуникативен дефицит. За да го научите, трябваше да разберете как да го направите.

- Какво направи?

След като проучихме опита на други страни и най-вече на Съединените щати, знаехме със сигурност, че учениците с аутизъм могат да функционират успешно в образователната система. Открихме, че основата за коригиране на поведението на аутистите е поведенческият анализ. Това означаваше, че ако искаме да премахнем бариерите в сегашната образователна система, трябва да имаме учители, които владеят този подход. Организирахме курсове и обучихме екип от учители и преподаватели, които биха могли да работят в обикновено средно училище. Тогава въведохме програми за сертифициране на обучение и открихме отдела за приложен анализ на поведението в Московския институт по психоанализа. Там се обучават специалисти, които след това отиват да работят с деца аутисти в редовни училища.

- Колко е важно децата с РАС да се отглеждат в естествена среда със здравите им връстници?

Ние самите не очаквахме колко ефикасно ще бъде. Целта беше децата с аутизъм да бъдат включени в обикновената класна стая, без да се безпокоят учебен процес. И за да направите това, е необходимо да създадете ресурсна зона (стая, отделна от класната стая), където дете с ASD има възможност да превключва скоростите, да се отпусне и да се включи в допълнителни дейности. индивидуалноза наваксване на индивидуалните умения. Ученикът аутист постепенно се адаптира.

- Училище No1465 веднага се съгласи на експеримента? Как я намери?

През 2012 г., след като вече имахме опит в обучението на четири трудни деца в поправително училище и учители-възпитатели, обучени с помощта на американски ръководител, посетихме дузина московски училища. Първо се обърнахме към училища, които имат опит в работата с хора с увреждания, но това се оказа грешка. Искахме да въведем нова система, което означава, че предишният опит на учители и психолози не беше необходим тук. Трябваше да приложим методи, основани на доказателства, към нашите деца. Искахме да ги научим, а не да ги преекспонираме.

Училище 1465 е московско районно училище, където никога не са виждани деца с аутизъм. Просто неговият директор Артур Луцишин се съгласи с нашия експеримент.

Сред родителите на здрави деца има мнение, че идеята за общо образование за здрави деца и специални деца възпрепятства развитието на здрави деца. Какво можете да направите, за да противодействате на това мнение?

Ако приобщаването пречи на развитието на здрави деца, значи то не е организирано правилно. Приобщаването не трябва да сваля летвата на образованието, то просто изисква педагогическо творчество и го развива.

Родители на здрави деца ни благодариха, че научихме децата им на толерантност, а учителите получиха ново предизвикателство. Когато децата съжителстват с необичайното ежедневно, то става обикновено. А това естествено и толерантно пространство от своя страна е най-добрата терапевтична среда за нездравословните.

- Колко деца вече участват в тази програма? Как оценявате резултатите?

В момента в проекта участват 22 деца, едно от които е 12-годишният ми син.

Платон учи в редовен 4Б клас, където от 30 ученици трима са аутисти. Всеки от тях има преподавател. Това не е бавачка, това е технология. Например, някой се нуждае от рампа, някой се нуждае от вертикализатор, някой се нуждае от вентилатор, а ученик с разстройство на неврологичното развитие се нуждае от ясно обучен преподавател. Разходите за тази технология се споделят с училището. Благотворителна фондация"Галчонок".

- Как става ученето по примера на един ден?

Детето има индивидуална програма, например за четене. Неговите съученици също имат предмет „четене“. Ако детето с аутизъм е невербално и чете, ние го отвеждаме до частта от урока, където то упражнява разбирането на текст (като отговаря на въпроси с помощта на комуникатор). И от частта на урока, където се тества скоростта на устното четене, той отива в ресурсната зона. Това е много схематично, разбира се. Но въпросът е, че това прави образователната система като цяло по-гъвкава.

- От ваша гледна точка кой е най-важен за едно дете аутист - лекарят или учителят?

Трудно е да се каже, но едно е важно - родителят не трябва да замества учителя на детето. На първо място, такова дете има нужда от учител с определени компетенции. Аутизмът като такъв може да бъде преодолян само чрез обучение. В същото време аутизмът е придружен от голям брой съпътстващи заболявания и тук, разбира се, е необходим лекар.

- В обичайния смисъл на думата децата с диагноза РАС никога няма да пораснат. Как родителите приемат този факт? Какви възможности има за хората с ASD да се адаптират към естествената си среда в живота си на възрастни?

Най-голямата драма за родителите е, че продължавате да си мислите „Какво ще стане с детето ми, когато умра?“ Някои настоящи родители създават специални формати на живот - селища, но за мен те не са универсален начин. Има формати, в които аутистите могат да бъдат интегрирани в реални бизнес процеси, а на Запад вече има много бизнеси, които са разбрали, че дори слабо функциониращите аутисти могат да бъдат ценни работници. В Русия това все още не се осъзнава.

Трябва да разберете, че умственото и интелектуалното „тяло“ на човек с аутизъм може да бъде развито, но социалното „тяло“ винаги е недоразвито.

- Рано или късно един родител ще трябва да реши при кого да остане порасналото му дете с такава диагноза?

Това не е еднократен избор. Например, имам няколко идеи за уреждане на бъдещия живот на сина ми, но никой не може да направи окончателен избор. Страхът, че някой ще нарани детето ви, когато ви няма, винаги го има. Единственият въпрос е дали този страх ви блокира или ви премества в някакво градивно поле. Пожелавам на всички родители да действат градивно.

- Как разбрахте за това?

- Тогава се роди идеята за център за подпомагане на родители на аутисти?

По закон всяко дете има право на образование. Но разбрахме, че в действителност децата с аутизъм нямат право да посещават редовно училище. Всъщност ние бяхме първите, които реализираха правата на учениците с аутизъм въз основа на Федералния закон „За образованието в Руската федерация“. Преди това законът и реалността бяха в разрез.

- Какво направи?

- Колко е важно децата с РАС да се отглеждат в естествена среда със здравите им връстници?

Ние самите не очаквахме колко ефикасно ще бъде. Целта беше децата с аутизъм да бъдат включени в редовната класна стая, без да се пречи на учебния процес. И за да направите това, е необходимо да създадете ресурсна зона (стая, отделна от класната стая), където дете с РАС има възможност да превключи скоростите, да се отпусне и допълнително да учи индивидуално, за да навакса индивидуалните умения. Ученикът аутист постепенно се адаптира.

- Училище No1465 веднага се съгласи на експеримента? Как я намери?

- Колко деца вече участват в тази програма? Как оценявате резултатите?

В момента в проекта участват 22 деца, едно от които е 12-годишният ми син.

Платон учи в редовен 4Б клас, където от 30 ученици трима са аутисти. Всеки от тях има преподавател. Това не е бавачка, това е технология. Например, някой се нуждае от рампа, някой се нуждае от вертикализатор, някой се нуждае от вентилатор, а ученик с разстройство на неврологичното развитие се нуждае от ясно обучен преподавател. Благотворителната фондация Galchonok споделя разходите за тази технология с училището.

- Как става ученето по примера на един ден?

- От ваша гледна точка кой е най-важен за едно дете аутист - лекарят или учителят?

- Рано или късно един родител ще трябва да реши при кого да остане порасналото му дете с такава диагноза?