Летящо "слънчево момче". Как родителската любов побеждава болестта и гравитацията
Има деца, които не са като другите - родени са специални: с допълнителна хромозома или мироглед, който е напълно различен от обичайния. Такива деца в никакъв случай не са скръб, не присъда и не наказание за родителите. Наричат ги светли или слънчеви, защото се усмихват по-често от другите. Те са в състояние да обичат и да живеят пълноценен живот, въпреки че са родени напълно неподходящи за този свят. Родителите на специални деца трябва да намерят специален подход и тогава те ще следват различен, специален път в живота си.
Статистиката е безмилостна - синдромът на Даун се среща при всяко 700-то дете в света, а аутизмът - при едно от 88 деца.
Майка, която разбере, че детето й не е като другите, трудно решава какво да прави по-нататък. Мнозина смятат, че ще трябва да сложат край на живота си, ако бебето е родено с генетична патология. Но звездни родители, които имат възможност да заявят публично положението си, правят всичко възможно да докажат, че едно специално дете е пълноправен член на обществото и заслужава любов.
Най-шумните изявления за нейното „друго“ майчинство направи актрисата и певица Евелина Бледанс, която през 2012 г. роди втория си син Семьон. Още в утробата момчето беше диагностицирано със синдром на Даун и сливане на пръсти на левия крак, но мама и татко искаха то да се роди, във всеки случай.
„Хората се страхуват от предразсъдъци и затова 85% от родителите се страхуват от допълнителни трудности при отглеждането на бебе, което не е като всички останали“, казва Евелина.
Тя реши да разруши съществуващия стереотип, че е необходимо да се мълчи за деца с генетични аномалии и всеки ден доказва на всички родители, че бебето, каквото и да е то, е голямо щастие.
„Тази страница е създадена за родители, които предстои да имат или вече са имали такива деца. Започнах го, за да социализирам хората със синдром на Даун. Исках да обясня, че тази диагноза не трябва да се страхува – към такива хора трябва да се отнасяме лоялно.” 
Евелина редовно пише за сина си Семьон, неговото развитие, дава всякакви препоръки, връща вярата на родителите в себе си и дава положително отношение.
Сред известни личности не само Евелина отглежда специално дете. Лолита Милявская също има слънчева дъщеря - при раждането Ева беше диагностицирана със синдрома на Даун, но по-късно беше променена на аутизъм - вродена психологическа изолация. Лолита не крие, че детето й до 4 години изобщо не говореше, не виждаше добре и имаше много здравословни проблеми. Певицата обаче винаги хвалеше дъщеря си и любовта на майкатанаправи чудо - сега Ева е на 16 години и ходи на училище, където практически не се различава по поведение и ниво на развитие от връстниците си.
Дъщерята на известния режисьор Фьодор Бондарчук, Варвара, също е родена със синдром на Даун. Родителите не смятат момичето за болно, но я наричат специална. Казват, че такава диагноза само укрепила семейството им.
Композиторът Константин Меладзе има три деца от първия си брак. Най-малкият от тях, Валери, страда от рядка форма на аутизъм. Момчето живее в свой, специален свят и практически не общува с хората. Яна, майката на Валери и бившата съпруга на музиканта, за първи път проговори за болестта на сина си след развода си с Константин.
„Лекарите диагностицираха Валера с аутизъм. Лечението на това заболяване във всички страни по света е много скъпо, включително Украйна. Не, това не е присъда, това е стрелба, след която си останал да живееш. Това е сериозно заболяване, което все още не е лекувано по никакъв начин, но може да бъде коригирано. Говоря за тежка форма на аутизъм. Тези деца могат да бъдат обучени. Мисля, че родителите, които са изправени пред подобен проблем, са запознати с чувството на страх, безпомощност пред скръбта и срам. Нашето общество не приема, не признава „другите“. Но когато детето има първите успехи, надеждата и вярата се събуждат - и тогава започва нова отправна точка за истински победи и ярка гордост за вашето дете. Родителите не трябва да се срамуват, да обвиняват себе си. Не мислете, че можете да направите нещо нередно. Когато разберете каква отговорна мисия изпълнявате в живота на детето си, ще осъзнаете стойността или дори безценността на вашата роля.
На тригодишна възраст синът на Силвестър Сталоун също е диагностициран с аутизъм. Малкият Серджо изпитваше трудности да се адаптира към света около себе си: не можеше дори да установи контакт с близките си, да не говорим за останалите около него. Майката на Серджо участвала активно в детето и дори успяла да отвори изследователски център за деца с аутизъм.
Сега Серджо е на 35 години, той никога не е напускал света си - живее тихо и сам. Баща му го посещава, носи лекарства и все още се възмущава: „Имам достатъчно пари и възможности, но не мога да му помогна по никакъв начин“.
Американската певица Тони Бракстън също се сблъска с проблема с аутизма при дете. Тя усети, че нещо не е наред с детето й, когато то още не беше на годинка. Певицата положи много усилия за развитието на момчето и всичко не беше напразно - той успя да ходи на училище с обикновени деца.
Подобна съдба не е заобиколила много известни личности и всички те казват, че генетичните аномалии не са присъда. Като доказателство, топ 10 известни хорасъс синдром на Даун и аутизъм, които успяха да успеят в любимия си бизнес.
Тези хора доказват, че всеки има шанс за светло бъдеще, просто трябва да го видиш. И никога не се отказвайте, без значение колко хромозоми. Любовта към специалните, „слънчеви“ деца може да направи чудеса. И искам да вярвам, че в близко бъдеще в нашата страна ще има "специални" хора, които са постигнали огромен успех.
Коментари, задвижвани от HyperComments
badmama.com.ua
Слънчеви деца. Истината и митовете
Бебетата със синдром на Даун се наричат "слънчеви" деца. Именно те увеличават процента на доброта в нашия свят. И тези деца се наричат деца на осмия ден. Това име е обяснено красива история: Бог създаде света за шест дни, на седмия си почина. Но на осмия ден Бог създаде специални деца, за да изпитат сърцата на всички останали хора.
Истини и митове за деца със синдром на Даун
Мит: Синдромът на Даун е рядко генетично заболяване.
Истината: Синдромът на Даун е най-често срещаното генетично заболяване. Приблизително 5000 деца се раждат със синдром на Даун всяка година, което е приблизително едно на всеки 600 до 800 новородени.
Мит: Повечето деца със синдром на Даун се раждат от по-възрастни родители.
Истината: Вярно е, че родителите са по-склонни да имат дете със синдром на Даун с напредване на възрастта, но по-младите майки раждат по-често и следователно имат по-висока раждаемост за деца със синдром на Даун.
Мит: Децата със синдром на Даун са трудни за обучение.
Истината: При децата със синдром на Даун коефициентът на интелигентност варира от 20 до 75 и пряко зависи от специалната програма и обема на тези дейности. Нивото на интелигентност на тези деца е ниско, но въпреки това те са много внимателни, послушни и търпеливи в ученето.
Мит: Обществото третира хората със синдром на Даун като „изгнаници“
Истината: Много други страни са разработили специални социални програми за деца със синдром на Даун. И в същото време им е позволено да живеят като обикновени хора, те учат в общообразователни училища, институти, не са изгонени.
Мит: Възрастен със синдром на Даун е инвалид.
Истината: Повечето млади хора със синдром на Даун завършват училище, след което получават професионално образованиекоето им позволява да си намерят работа.
Мит: Човек със синдром на Даун не е в състояние да създаде близки отношения, които водят до брак.
Истината: Хората със Синдром на Даун са много чувствителни и отворени за контакт с другите, така че вероятността от брак е много висока, а в личните взаимоотношения на хората със Синдром на Даун е много характерна много любов и подкрепа.
Да, децата със синдром на Даун са изпитание за своите родители, близки и себе си, но тези деца се раждат с любов към нас, с доверие в света... В крайна сметка не е напразно дете, родено със синдром на Даун се нарича "слънчево"... Е, за какво е виновен? Защо обществото затваря пред него всички възможности за развитие, щастието да бъдеш сред хората? Липсва ли нещо на това дете? Не! Дори обратното! Той има нещо, което другите нямат – допълнителна хромозома, която го прави специален.
Бебетата със синдром на Даун се наричат "слънчеви" деца. Именно те увеличават процента на доброта в нашия свят. И тези деца се наричат деца на осмия ден. Това име се обяснява с такава красива история: Бог създаде света за шест дни, на седмия Той си почина. Но на осмия ден Бог създаде специални деца, за да изпитат сърцата на всички останали хора.
Постижения на хората със синдром на Даун
Паскал Дюкен, актьор. През 1997 г. получава главната награда за най-добра мъжка роля на филмовия фестивал в Кан.
В Москва има „Невинен театър“, в който повечето актьори имат синдром на Даун.
Пабло Пинеда. Той стана първият човек със синдром на Даун, който се дипломира.
Андрей Востриков. Жител на Воронеж, който стана абсолютен шампион на Европа по художествена гимнастика.
Мигел Томасин. Барабанист на аржентинската група Reynols.
Американецът Саджит Десаи. Свири на 6 инструмента!
bibliomenedzer.blogspot.ru
слънчеви деца
- У дома
- Истории
- слънчеви деца
слънчеви деца
Всяко 700-то бебе в света според статистиката Световна организацияздравеопазването, се ражда със синдрома на Даун. Това съотношение е същото в различни страни, климатични зони и социални слоеве. Генетичният неуспех при дете възниква независимо от начина на живот на родителите му, тяхното здраве, финансово състояние, навици и образование. В обществото са се формирали много предразсъдъци, свързани с това заболяване. Диагнозата често се използва като унизителен термин. Поради липсата на достоверна информация хиляди семейства са принудени да се борят за достойно бъдеще на децата си, изпитвайки неразбиране и враждебност на другите. Open Asia Online днес, на Международния ден на детето, ще разкаже за казахстанците, които са твърдо убедени, че синдромът на Даун изобщо не е изречение.
Марат Садиков, известен телевизионен водещ в Централна Азия, говори в ефир повече от веднъж за деца с увреждания, но дори в кошмар не можеше да си представи, че самият той някой ден ще се сблъска с този проблем. Въпреки това, когато съпругата му ражда син, двойката е информирана, че детето има синдром на Даун.
Тази новина се оказа истински шок и по време на безсънна нощ, когато мислите се объркаха, бъдещият татко се замисли да остави бебето в болницата. Признава се, че това е от непознаване на проблема и от пълна несигурносткак да живеем с него. И когато видях новороденото Дамир, тази мисъл сякаш беше премахната на ръка. Казва, че е било много неудобно, болезнено и обидно. Човекът се събра и помогна на съпругата си Алла да се справи със състоянието на шок. Марат и Алла нямат душа в своя Дамир. Момчето също го обича по-голяма сестраМилан. Детето се води до басейна, където се радва да се плиска във водата със същите специални деца. А родителите на малчуганите общуват в специално създадена общност в социалните мрежи. Казват, че са разбрали основното: не са сами. 
Арина Егорова е само на 24 години. Тя отглежда Маша сама, след като съпругът й си отиде. Разбрах за диагнозата на дъщеря ми след раждането, но дори не съм мислила да се откажа от детето.
Ако такова дете вече е родено, не е нужно да му отказвате, напротив, трябва да положите всички усилия, за да израсне в семейството, сигурна е Арина. - Разбира се, това в началото е трудно да се приеме. Това е шок за цялото семейство и въпроси: за какво, защо аз? Всъщност трябва да мислите не „за какво“, а „за какво“ е родено такова дете? За да се научим да обичаме, за да сме по-толерантни, за да се радваме на малките неща.
Алена Ким доведе едногодишната си дъщеря Амина в центъра Кенес, където отглеждат същите специални деца. Първите положителни промени в поведението и настроението й се забелязват в рамките на един месец, а шест месеца по-късно момичето се научи да танцува и да се храни самостоятелно, умело да борави с лъжица.
Тя започна да повтаря движенията, когато танцуваме, - горда е Алена. - Учим се да ядем, тя някак си не искаше вкъщи, но ето, като гледаше други деца, започна и тя. Това също е имитация. „Кенес“ означава „съвет“ Кенес Център за деца с увреждания е място, където родителите се срещат, общуват и учат своите специални деца. Синдромът на Даун често е придружен от съпътстващи заболявания и колкото по-рано започнат да работят с дете, толкова по-вероятно е тези заболявания да спечелят.
Майра Сюлеева е ръководител на този център повече от 20 години. В Казахстан тя се смята за водещ специалист в работата с деца със синдром на Даун. След като отгледа собствените си деца, тя осинови момиче Алина, на която беше поставена разочароваща диагноза. Тя признава, че тогава е решила: ако самата тя не може да отгледа дете със синдрома на Даун, тогава как ще помогне на другите? Майра е сигурна, че много родители просто не знаят, че диагнозата изобщо не е присъда. Тези деца могат да постигнат големи висоти и е невъзможно да откажат такова дете.
Травма за дете, която не може да се сравни с нищо и вероятно никоя война не може да бъде толкова травмираща, колкото отказът на собствените родители, - казва Майра Сулеева. - Заблуда е, когато си мислят, че специалните деца не разбират това. Детето, още в утробата, разбира дали е желано или нежелано и още повече, когато е изоставено.
90% - отказници
Главният лекар на сиропиталището Латипа Кожамкулова показва малкия Йерсен, който беше поставен на крака с помощта на няколко операции. Но в родилния дом, където майка му го остави, лекарите единодушно настояха детето да не живее. Тук се кърми и малката Мариам. Баща й, след като научи, че момичето е инвалид, обвини съпругата си за това и напусна семейството. Майката не можела да отгледа дъщеря си сама и я изпратила в сиропиталище. Изоставен е и 5-годишният Максат. Хлапето се оказа умно: научи се да говори, рисува и танцува. Педагозите го наричат своя гордост.
Има много такива примери, казват учителите. В 9 случая от 10 родители отказват деца със синдром на Даун. Но ако знаеха, че е възможно и необходимо да се бият, със сигурност щеше да има по-малко откази. Нашите герои трябва да работят усилено, за да подкрепят, образоват и образоват болно дете. Но всички те са сигурни, че в един момент са взели единственото правилно решение, оставяйки бебето в семейството. И всичко това, защото знаеха, че не са сами. Днес в Казахстан е създаден фонд, който обединява родители на специални деца. С примера си такива семейства доказват, че когато обичаш, можеш да намериш изход от всяка ситуация. Основното нещо е да почувствате, че не сте сами.
Всички тези истории са в основата на една от частите на проекта Heroes Nearby. Той беше лансиран от Internews в Централна Азия. Телевизионни компании от Казахстан, Таджикистан и Киргизстан ще представят поредица от портретни специални репортажи за граждански активисти като част от проекта. Филм за деца със синдром на Даун може да видите тук.
Горна част
« Въпросът не е да изпитваш скръб, а да я понасяш с благодарност.
Преподобни Макарий Оптински
Слънчеви деца - това име отдавна е здраво закрепено в децата, които не се различават много от всички други деца на планетата. Просто се усмихват по-често, мили са и мили, просто околните говорят много топло за тях, просто имат синдром на Даун.
На 21 март се отбелязва четвъртият Международен ден на синдрома на Даун. За какво? Не само за да помогне на тези хора. Често се грижат много добре за себе си. По-скоро да помогне на обществото да стане по-мило, да се научи на разбиране и съпричастност. За да оставят страховете и съмненията за такива деца, породени, за съжаление, от елементарно невежество, а понякога и от безразличие.
Болка за съседа
Старецът Паисий Святогорец вярвал, че като се грижат за специални деца, отказвайки се от някои удоволствия и забавления за това, майките и бащите „заличават” греховете си. Ако нямат грехове, тогава са осветени. Старейшината нарече специални деца ангели и каза на родителите на такива деца, че за тях е голяма чест да се грижат за ангелите и че децата им и те ще отидат в рая. Разбира се, бащите и майките са наранени за децата си, но старейшината им каза за утеха: „Когато човек е наранен за ближния си, това по някакъв начин довежда Бога до нежност. Бог се радва, защото такъв човек показва с любовта си, че е свързан с Бога и това му дава божествена утеха. И тази утеха дава на човека способността да търпи болка за ближния си.
Малко наука или "синдром", а не "болест"
Синдромът на Даун е едно от най-честите генетични заболявания. По-точно, в клетките на тялото, в 21-вата двойка хромозоми има три хромозоми вместо две. В резултат на това вместо обичайните 46 хромозоми във всяка клетка се получават 47. Причината за това не е окончателно установена. Учените смятат, че терминът "синдром на Даун", а не "болест на Даун", е за предпочитане да се отнася до такива генетични заболявания. Между другото, денят и месецът на събитието международен денхора със синдром на Даун са подбрани според броя на двойките и броя на хромозомите - 21.03. Раждаемостта при деца със синдром на Даун е приблизително 1 на 700 новородени. Синдромът е кръстен на английския лекар Джон Даун, който го описва за първи път през 1866 г. Връзката между синдрома и промените в броя на хромозомите е идентифицирана едва през 1959 г. от френския генетик Jérôme Lejeune.
Думата "синдром" означава набор от характеристики, или характерни черти. Какви са тези характерни черти? Наличието на допълнителна хромозома причинява появата на серия физиологични особености: бебето се развива по-бавно и малко по-късно от връстниците си, преминава през основните етапи на развитие. За такова дете е по-трудно да се учи, но въпреки това повечето деца със синдром на Даун стават същите като другите.
Можем да кажем, че митовете, че всички хора със синдром на Даун са умствено изостанали и агресивни, са напълно развенчани от съвременните изследвания.
"Не ни изключвай"
Това е заглавието на книга, написана от Джейсън Кингсли и Мичъл Левиц, млади американци със синдром на Даун. Искам да дам пасаж от него, който съдържа отговор на всички, които вярват в фалшиви представи за такива хора.
„Когато се родих, акушерката каза, че няма да мога да уча, че никога няма да видя майка си и баща си и никога няма да науча нищо и ме посъветва да ме пратят в сиропиталище. Мисля, че беше погрешно. Ако видя моя акушер, щях да му кажа...
Бих му казал: "Хората с увреждания МОГАТ да учат!" Тогава щях да разкажа на акушерката за себе си. Например, уча нови езици, пътувам много, посещавам тийнейджърски групи и младежки партита, ходя на екранни тестове, ставам независим, работя като осветител, актьор. Бих говорил за история, математика, английски език, алгебра, бизнес математика, социални науки. Забравих да кажа на акушерката, че смятам да взема академична диплома, когато издържа изпитите си...
Играх във филма "The Fall Guy" и дори написах тази книга! Никога не е предполагал, че мога да напиша книга! Ще му изпратя едно копие, за да знае. Ще му кажа, че мога да свиря на цигулка, че установявам отношения с други хора, рисувам с масло, свиря на пиано, мога да пея, спортувам, в театрална група, че имам много приятели и пълноценен живот. Иска ми се акушерката никога повече да не казва това на нито един родител с дете с увреждания. Ако изпратите дете с увреждания в дом за сираци, детето няма да има никакви възможности да порасне и да се учи... а също и да получи диплома. На детето ще му липсват взаимоотношенията, любовта и уменията да живее самостоятелно. Дайте шанс на дете с увреждания да живее пълноценен живот. Да видим чашата наполовина пълна, вместо наполовина празна. И мисли за способностите си, а не за неспособността си. Радвам се, че не послушахме акушер-гинеколог... Ще му изпратим копие от тази книга и ще кажем: „Виж страница 27“. Чудя се какво ще каже. Чудя се дали ще дойде при нас, ще ни се обади... и се надяваме, че ще каже, че се е объркал. И тогава той ще бъде по-добър лекар."
Дайте шанс на децата!
Днес се смята за проява на безпокойство за бъдещата майка - да се направи тест по време на бременност за възможността детето да има синдром на Даун. Според резултатите от теста се определя степента на риск, ако е достатъчно висока, на една жена може да бъде предложен аборт. Църквата учи, че абортът е грях, но майките, които имат такива деца, също вярват, че това е престъпление. Те са доволни от децата си, обичат ги и са готови да помогнат на другите да се научат да приемат деца със специални нужди. Ето как го правят (според сайта sunchildren.narod.ru).
Отговори на най-болезнените въпроси:
— Какво му е, невинно бебе?
Синдромът на Даун не е присъда, с него човек може да живее повече или по-малко нормален живот. Степента на неговия блясък и пълнота зависи отначало, може би, само от здравословното състояние на бебето и от настроението на родителите, а след това от отношението на обществото, което, надяваме се, ще се промени. Включително под влияние на едни и същи родители.
За да перифразираме притчата, можем да кажем, че да имаш синдром на Даун (или да си родител на дете със синдром на Даун) не е съдба. Това е дестинацията. И съдбата зависи от това как да се разпореди с тази съдба.
« Ще има ли детето ми приятели?
Разбира се! Хората със синдром на Даун често са привлечени от деца. Ако го научите да общува с другите, а не да се крие в черупката си, детето ви ще се сприятелява.
« Ще може ли детето ми да работи?
Хората със синдром на Даун често не извършват твърде трудна работа, която не изисква висока квалификация (продавачи, шивачки и т.н.). Смята се, че хората със синдром на Даун са добри в работата с растения или животни, така че има смисъл да насърчавате интереса на детето си към дивата природа. След като е узрял, той може да иска да работи в градска градина, дендрариум, зоопарк, ферма и т.н., той ще намери своето място в този свят и възможността да почувства хармония от контакт с природата. Хората със синдром на Даун често имат добро музикално ухо, артистичност и способност да имитират.
„Ще напусне ли детето ми, когато порасне?“
Не всички възрастни със синдром на Даун могат да живеят сами. Понякога създават семейства, понякога живеят с родителите си цял живот.
Децата със синдром на Даун са като другите деца. Ако до вас има дете със синдром на Даун (може би това е синът на вашите приятели и живее в квартала) - слава Богу. Господ ви даде възможност да се развивате духовно и да станете още по-мили. Покажете внимание към бебето, към семейството му и радостта от срещата с тях. Вярвам, че Бог ще се зарадва на теб. Кой знае, може би за Него ние, физически здрави, сме много по-болни по душа от децата със специални нужди.
За първи път чух израза „слънчеви деца“, когато срещнах двумесечно бебе, което беше изоставено от майка ми. Оттогава той порасна – и всички го обичаме много. Ние сме представители на обществена организация „Център социална защитаи адаптация на личността "Къщата на живота".
Въпреки че това бебе е само на няколко месеца, след като научи историята му, надявам се, че няма да останете безразлични към малката душа.
Не можем да поставим негова снимка и да посочим името му поради факта, че тайната на осиновяването е гарантирана от закона. Можем само да кажем, че той има рядко име. И въпреки че лекарите поставят Диагностика на синдрома на Даун Бебето се развива добре според възрастта си. Хубаво момче със сиви очи, често се усмихва на глас, „готви“, реагира на познати лица и играчки, свикна да се прегръща, добра грижаи качествена храна. Когато се взира внимателно в лицето, в очите му има доверие и мир. Искам да го прегърна още по-силно и да му кажа, че всичко ще бъде наред. Ужасно е да се мисли, че може да попадне в специализирана детска институция, а не в семейство.
Той е истински борец за живота си.
Преди не мислех сериозно как живеят децата и хората със специални нужди - които не са като всички останали, но със същите чувства и нужда от любов и закрила като всички останали. Започнах да задавам въпроси, да търся информация за слънчеви деца в интернет – и се оказа, че обществото у нас не е готово за такива деца. Повечето от децата, които са диагностицирани като присъда, попадат в институции с етикети за малоценност и съмнително бъдеще. Всеки разбира, че ако детето не се третира индивидуално, то няма да се развие правилно дори без диагноза.
Родители, които отглеждат своите "слънчеви" деца - разказват прекрасни истории за обичащи синовеи дъщери, за техните успехи и дори не могат да си представят живота си без тях. В крайна сметка детето се нуждае от грижа, любов и подходящо внимание за пълното му развитие и здраве.
Напоследък у нас започнаха да повдигат въпроса за защита на правата на деца и възрастни със синдром на Даун. Целта на това е да привлече общественото внимание към техните проблеми, защото те се нуждаят от нашето внимание, помощ, грижа и уважение. Повечето хора имат малко или никаква информация за този синдром и често митовете за невъзможността хората със синдром на Даун да живеят в обществото се бъркат с истината.
Може ли да се роди дете със синдром на Даун в относително здрави родителикой според всички правила е планирал бременност предварително? Лекарите казват, че това е чисто генетичен инцидент. Причините за раждането на деца със синдром на Даун могат да бъдат идентифицирани само от статистиката на такива случаи в медицинската практика, теоретичния анализ на учените-генети и историята на генетичните изследвания на „слънчеви“ деца. Защо се раждат деца със синдром на Даун? Кога може да се открие аномалия? Има ли начини за предотвратяване на синдрома?
Защо се раждат деца със синдром на Даун?
От гледна точка на физиологията, патологията се появява по време на клетъчното делене след зачеването. Яйцето започва активно да се дели, все още не се движи през фалопиевите тръби. Докато се прикрепи към маточната кухина (т.нар. имплантиране), то вече се превръща в ембрион. Ако детето има синдром на Даун, това ще стане ясно почти веднага след зачеването, но все още е невъзможно да се диагностицира генетична патология толкова рано.
"Слънчевите" деца се появяват поради причината, че в генетичния материал на майката или бащата се появява една допълнителна хромозома. В повечето случаи (90%) ембрионът получава хромозома 24 от майката, но се случва (10%) да идва и от бащата. В някои случаи (почти 6%) патологията е свързана с наличието не на цяла допълнителна хромозома, а само на нейни фрагменти.
Ето как лекарите отговарят на въпроса защо се раждат деца със синдром на Даун. Причините и факторите, които провокират генетична патология, могат да бъдат различни, а процесът е описан по-горе само от физиологична гледна точка.
Какво може да бъде "слънчево" заболяване?
Има няколко форми на болестта на Даун. Тризомията е случаят, който се среща най-често. Тризомията е патология, при която една от зародишните клетки на родителите съдържа допълнителна хромозома 24 (обикновено детето получава 23 хромозоми от бащата и същия брой от майката). Сливайки се във втора клетка, яйцеклетката или спермата образуват гамета с 47 хромозоми заедно 46.
Има така наречения "семеен" синдром. В този случай раждането на "специално" дете се дължи на факта, че в кариотипа на един от родителите има т. нар. Робъртсонова транслокация. Така лекарите наричат дългото рамо на хромозома 21, което в процеса на свързване и делене на клетките става причина за тризомия.
Най-лесната форма на "слънчева" болест е мозаицизъм. Генетичната патология се развива в ембрионалния период поради неразпадане на хромозомите по време на клетъчното делене. В този случай нарушението се случва само в отделни органи или тъкани, с тризомия, аномалията се носи от всички клетки на тялото на малък човек.
Как възрастта на майката влияе на риска от раждане на дете с болестта на Даун?
Защо се раждат деца със синдром на Даун? Лекарите имат няколко мнения по този въпрос. Възрастта е най-честата причина бъдеща майка. Колкото по-възрастна е майката, толкова по-голям е рискът от раждане на бебе с някакви аномалии. На възраст от двадесет и пет години вероятността за зачеване на бебе с увреждания е по-малко от една десета от процента, а до 40-годишна възраст достига пет процента. Според медицинската статистика 49-годишните майки имат едно дете със синдром на Даун в дванадесет случая.
В действителност по-голямата част (почти 80%) от „слънчевите“ бебета се раждат от млади майки под 30-годишна възраст. Това се дължи на факта, че по-възрастните жени обикновено са по-малко склонни да раждат. Така че причините за появата на деца с болестта на Даун в тези случаи са различни.
Какво ще кажете за възрастта на бащата?
При мъжете рискът от зачеване на специално дете се увеличава едва след 42-45 години. По правило това се дължи на свързано с възрастта влошаване на качеството на спермата. Дори вероятността за зачеване на „слънчево“ бебе се влияе от генетични аномалии в клетките както на бащата, така и на майката. Някои от тях не са вродени, но промяна на възрастта. Понякога има случаи, когато в клетките на съпрузите има четиридесет и пет хромозоми - тогава рискът от патология се увеличава.
Какви генетични причини са рискови фактори?
Рискът от раждане на дете със синдром на Даун е по-висок, ако клетките на родителите съдържат подобна генетична информация. Често "слънчевите" деца се раждат с тясно свързани връзки, но понякога се случва подобен материал да се съдържа в клетките на родители, които по никакъв начин не са свързани с кръв.
Раждането на дете със синдром на Даун също е вероятно, ако има генетични заболявания в родословието, неблагоприятна наследственост и предразположеност. Риск съществува, ако майката има диабет, епилепсия или неблагоприятна анамнеза: имало спонтанни аборти при предишни бременности, мъртво раждане или смърт на дете в ранна детска възраст.
Влияе ли начинът на живот на риска от раждане на „слънчево“ бебе?
Защо може да се роди дете със синдром на Даун? Лекарите казват, че начинът на живот на бъдещите родители по никакъв начин не влияе на това. Друг признак за по-внимателно отношение към бъдещата майка при първия скрининг обаче ще бъде фактът на продължителна работа в опасно производство. За съжаление, рядко е възможно да се разбере какво точно е причинило зачеването на „слънчево“ бебе, така че тук не може да се даде статистика.
Освен това в някои случаи деца със синдром на Даун (изучаваме причините за патологията в цялата статия) се раждат поради аномалии в развитието на бременността. Вярно е, че това по-скоро може да се дължи на генетични причини.
Какво е нарушение на фолатния цикъл?
Най-вероятно нарушението на фолатния цикъл причинява раждането на деца с болестта на Даун при млади и относително здрави майки. Какво означава тази фраза, защо се раждат деца със синдром на Даун? Причините могат да се крият в нарушения на усвояването на фолиева киселина (това е и витамин В9).
Лекарите трябва да предписват фолиева киселина на тези, които вече са в позиция, и на тези, които тепърва планират бременност. B9 се предписва с добра причина - липсата на елемент може да причини не само синдром на Даун, при който хромозомите не се разминават, но и други патологии на ембрионалното развитие.
Защо витамин В9 не се усвоява? За това са отговорни три гена, които се наричат още гени на фолатния цикъл. Понякога те „не работят на пълен капацитет“ и вместо 100%, тялото усвоява в най-добрия случай 30% от фолиевата киселина. Жените, при които витаминът не се усвоява напълно, трябва да приемат повишена доза фолиева киселина и да ядат по-често храна, обогатена с В9. Можете да разберете дали има нарушения в цикъла на фолиева киселина, като направите генетичен тест.
Липсата на витамин В9 може да причини храносмилателни проблеми, които пречат на усвояването на хранителните вещества.
Няма ли повече изследвания?
Горните са причините, поради които на бял свят се раждат деца със синдром на Даун. Но медицината не стои на едно място. Последните проучвания ни позволяват да идентифицираме още два фактора, които теоретично могат да повлияят на вероятността да имаме „слънчеви“ деца.
Индийски учени са установили, че не само възрастта на самата майка, но и възрастта на баба по майчина линия може да се превърне в рисков фактор. Колкото по-голяма е била бабата, когато е родила дъщеря, толкова по-голяма е вероятността тя да роди своя внук или внучка с болестта на Даун. Рискът нараства с 30% с всяка "пропусната" година след 30-35-годишна възраст.
Друго предположение, направено от учени след скорошни проучвания на въпроса, предполага, че повишената слънчева активност може да повлияе на появата на патология. Така че, според наблюденията на медицински учени и генетици, често зачеването на такива деца се случва след изблик на слънчева активност.
Какво казват психолозите и езотериците за причините за раждането на "слънчеви" деца?
Защо се раждат деца със синдром на Даун? Парапсихолозите отговарят на този въпрос, като се позовават на кармичните дългове. Казват, че във всяко семейство трябва да се появи човекът, който е предопределен. И ако родителите наистина очакваха момчето и се появи момиче, тогава е вероятно впоследствие да има бебе с болестта на Даун. Ако в зряла възраст една жена реши да направи аборт, когато се окаже, че има генетична аномалия, тогава нездравословната карма ще премине към други деца, които ще се родят в това семейство.
Между другото, според древна легенда, която се потвърждава от съвременните езотерици, "слънчевите" деца са преродените души на мъдреци и лечители, които в минал живот се отличавали с гордост. За това те бяха поставени в черупка, която кара другите хора да бъдат предпазливи, но в замяна те бяха надарени с дълбоко разбиране за света.
Как се диагностицира генетично заболяване?
Наличен днес ранна диагностикапатология. На ранни датибременност се използва методът на ултразвукова диагностика и биохимичен скрининг. Материалът за изследването е черупката на ембриона или околоплодната течност. Последният метод е доста рискован, има вероятност от увреждане на плацентата (с всички негативни последици) или спонтанен аборт. Ето защо анализът амниотична течности биопсии се извършват само по показания.
След раждането диагностицирането на патологията не е трудно. Как се раждат бебета със синдром на Даун? Такива бебета тежат по-малко от обикновено, очите им са монголоидни, носът е твърде плосък, а устата им почти винаги е отворена. Често "слънчевите" деца имат редица съпътстващи заболявания, но не винаги това са психични разстройства.
Какво правят родителите, когато разберат, че детето има генетично заболяване?
Синдромът на Даун може да бъде диагностициран в ранните етапи на бременността, когато прекъсването е възможно с малка или никаква вреда за здравето на бъдещата майка. Точно това правят жените в Русия най-често. И все пак отглеждането на „слънчево” дете изисква много усилия, спокойствие, време и пари. Такива бебета се нуждаят от много повече родителско внимание и грижи, така че е невъзможно да се осъждат жени, които са били диагностицирани с генетична аномалия на плода.
Повече от 90% от жените прекъсват бременността, когато се оказва, че плодът има синдром на Даун. Около 84% от новородените с това генетично заболяванеродителите напускат в родилни домове, като им отказват. В повечето случаи медицинският персонал само подкрепя това.
А в други страни?
Европейските майки са направили аборт в 93% от случаите, ако лекарите диагностицират генетична патология (данни от 2002 г.). Повечето семейства (85%), в които се появява "слънчево" бебе, отказват детето. Показателно е, че в скандинавските страни няма нито един случай на изоставяне на такива деца, а в Съединените щати повече от двеста и петдесет брачни двойки са на опашка за осиновяването им.
Кой оставя специално дете?
Разбира се, някои семейства оставят детето. Известни деца на известни личности със синдром на Даун. Специално бебе отглежда Евелина Бледанс, треньор на испанския футболен отбор Висенте дел Боске, Лолита Милявская (първоначално лекарите диагностицираха синдрома на Даун, но след това промениха диагнозата на аутизъм), дъщерята на първия руски президентТатяна Юмашева.
„Слънчевите“ деца се развиват по-бавно от връстниците си. Те са по-къси, изоставащи физическо развитие, често имат лошо зрение и слух, имат наднормено теглочесто вродени сърдечни дефекти. Има мнение, че децата с патология не са способни да се учат, но това не е така. Ако редовно се занимавате с такова бебе и му обръщате внимание, то ще може да се грижи за себе си и дори да извършва по-сложни действия.
Как се лекуват и адаптират децата със синдрома към обществото?
Невъзможно е напълно да се излекува генетична аномалия, но редовно медицинско наблюдениеи систематичните часове по специални програми ще помогнат на "слънчевото" дете да придобие основни умения за самообслужване и дори впоследствие да получи професия, а след това да създаде свое собствено семейство.
Занятията с пухени деца могат да се провеждат както у дома, така и в специални рехабилитационни центрове, детски градини и училища. Необходимо е да се възпитават в детето умения за самообслужване, да се преподава писане, броене, да се развива паметта и възприятието, да се адаптира социално. Полезен за "слънчеви" деца логопедичен масаж, дихателни упражнения, упражнения за развитие на двигателните умения, образователни игри, физиотерапия, терапия с животни. Също така трябва да лекувате съпътстващи заболявания.
Има ли начини за предотвратяване на синдрома на Даун?
За да предотвратите риска от развитие на болестта на Даун, е необходимо да се подложите на преглед от медицински специалисти дори по време на планиране на бременност. Препоръчително е да се направи генетичен тест, за да се установи дали има нарушения в усвояването на фолиева киселина, да посетите гастроентеролог, ако има подозрение за недостатъчно усвояване на витамини и хранителни вещества.
Струва си да започнете да приемате витамин В9 и мултивитамини за бременни жени предварително. Препоръчително е да разнообразите диетата си, насищайки я с всички необходими хранителни вещества. В късна бременносттрябва да се подлагате на редовни медицински прегледи и да сте по-внимателни към новото си състояние.
„Здравей, аз съм Алън. Живея със семейството си в малко село
общността Paradise в Юта. Правя много снимки и
Тревожа се, когато камерата не е с мен. Имаме пет деца и
радваме се, че петото ни дете е благословено с
възможността за полет. Казва се Уил и той
промени живота ни към по-добро."
18-месечният Уилям Лорънс, най-младият в семейството
детето е различно от своите братя и сестри.
Уил е роден със Синдром на Даун, но безграничен
любовта на родителите му го надарила със специално
за нищо - той може да лети.
Вярно, засега само на снимката на баща му Алън.
Бащата на Уил прави снимка, държейки сина си в ръцете си,
и след това изрежете вашето изображение с помощта на Photoshop.
Според Алън, той прави този фотопроект, за да вдъхнови сина си: „Надявам се да го науча, че дори с ограниченията си, той може да прави каквото си иска“.
Вижте тези прекрасни снимки и се насладете на това как истинска любовродителите правят чудеса.
Малко историяпроект.
След раждането на петото дете в голямо семействоАлана
и Ники Лорънс, радостта на младите родители засенчена
горчива новина: момчето има синдром на Даун.
Семейството беше буквално съкрушено от тази новина, а бащата
(професионален фотограф, арт директор и дизайнер)
проблесна мисълта, че снимките на вашето дете
той не може да покаже на никого.
Представи педиатърът, който наблюдава децата на Алън и Ники
ги с майката на 8-годишно дете със синдром на Даун.
Комуникация с нея и други родители на "слънчеви деца"
промени настроението на семейството и отношението им към бебето.
Семейство Лорънс научили, че децата със синдром на Даун са способни
развивайте се, общувайте и учете като обикновените деца,
и тяхната положителна енергия наистина може
донесе щастие на всички около вас.
Алън Лорънс създаде блог, който да споделя с други хора
информация за синдрома на Даун. По примера на сина си той
реши да покаже, че семействата, на които това
болест, може да бъде много щастлив.
Желаещи да привлекат вниманието към техните фотографски материали и
за да ги направи уникални, Алън започна да снима
синът му "в полет" в ежедневни ситуации.
Разбира се, неговата необичайна композицияв резултат
снимки се дължат на компютърна обработка, но резултатът
наистина впечатли много хора.
Днес 18-месечният Уил е любимец не само на всички
разширено семейство Лорънс (Алан и Ники очакват а
шесто дете), но и много потребители на интернет.
Снимки на "летящото момче" покориха целия свят и
предостави допълнителни доказателства, че синдромът
Пухът не е пречка за любовта и радостта.
Сладко раждане на дете
Здравей моят закъснял стих.
Нека благословии бъде с него
Всички ангели на небето и земята!
Нека бъде достоен за баща си,
Като майка си, красива и обичана;
Нека духът му бъде спокоен
И наистина е твърд, като Божия херувим!
Нека не знае преди крайния срок
Без любовни мъки, без слава на алчни мисли;
Нека гледа без укор
За фалшивия блясък и фалшивия шум на света;
Нека не търси причини
Страсти и радости на други хора,
И той ще излезе от светската кал
Бял по душа и невредим по сърце!
М. Ю. Лермонтов
