Leteći "sunčani dječak". Kako roditeljska ljubav pobjeđuje bolest i gravitaciju

Ima djece koja nisu poput drugih - rođena su posebna: s dodatnim kromosomom ili potpuno drugačijim izgledom od uobičajenog. Takva djeca ni u kom slučaju nisu tuga, a ne kazna ili kazna za roditelje. Zovu se svijetle ili sunčane jer se češće smiju od drugih. Oni su u stanju voljeti i živjeti život punim plućima, iako su rođeni potpuno neprikladni za ovaj svijet. Roditelji posebne djece trebaju pronaći poseban pristup i tada će krenuti drugačijim, posebnim putem svog života.

Statistika je neumoljiva – Downov sindrom pogađa jedno od 700 djece u svijetu, a autizam jedno od 88 djece.

Majka koja otkrije da joj dijete nije poput ostalih teško se odlučuje što dalje. Mnogi vjeruju da će morati stati na kraj svom životu ako je beba rođena s genetskom patologijom. Ali zvjezdani roditelji, koji imaju priliku javno se izjasniti o svojoj situaciji, daju sve od sebe da dokažu da je posebno dijete punopravni član društva i da zaslužuje ljubav.

Najglasnije izjave o svom “drugom” majčinstvu dala je glumica i pjevačica Evelina Bledans, koja je 2012. rodila drugog sina Semjona. Još u maternici dječaku je dijagnosticiran Downov sindrom i spoj prstiju na lijevoj nozi, ali su mama i tata ipak htjeli da se rodi.

“Ljudi su zastrašeni predrasudama, pa se 85% roditelja boji dodatnih poteškoća s odgojem bebe koja nije kao kod svih drugih”, kaže Evelina.

Odlučila je razbiti postojeći stereotip da o djeci s genetskim teškoćama treba šutjeti, a svakim danom dokazuje svim roditeljima da je beba, kakva god bila, velika sreća.

“Ova stranica je napravljena za roditelje kojima će se takva djeca roditi ili su već rođena. Pokrenuo sam je s ciljem druženja ljudi s Downovim sindromom. Htio sam objasniti da se ne treba bojati ove dijagnoze - takvim ljudima treba biti odan."

Evelina redovito piše o svom sinu Semyonu, njegovom razvoju, daje sve vrste preporuka, vraća roditeljima povjerenje u sebe i daje pozitivan stav.

Među slavnim osobama, ne samo da Evelina odgaja posebno dijete. Lolita Milyavskaya također ima sunčanu kćer - pri rođenju Eve je dijagnosticiran Downov sindrom, ali ga je kasnije promijenila u autizam - kongenitalnu psihološku izolaciju. Lolita ne krije da njezino dijete do 4 godine uopće nije govorilo, slabo je vidjelo i imalo mnogo zdravstvenih problema. Međutim, pjevačica je uvijek hvalila svoju kćer, i majčinu ljubav napravila čudo - Eve sada ima 16 godina i ide u školu, gdje se praktički ne razlikuje po ponašanju i stupnju razvoja od svojih vršnjaka.

Kći poznatog redatelja Fjodora Bondarčuka, Varvara, također je rođena s Downovim sindromom. Roditelji djevojčicu ne smatraju bolesnom, ali je nazivaju posebnom. Kažu da im je ova dijagnoza samo ojačala obitelj.

Skladatelj Konstantin Meladze iz prvog braka ima troje djece. Najmlađi od njih, Valery, boluje od rijetkog oblika autizma. Dječak živi u svom posebnom svijetu i praktički ne komunicira s ljudima. Yana, majka Valeryja i bivša supruga glazbenika, prvi put je progovorila o bolesti svog sina nakon razvoda od Konstantina.

“Liječnici su Valeri dijagnosticirali autizam. Liječenje ove bolesti u svim zemljama svijeta je vrlo skupo, uključujući Ukrajinu. Ne, ovo nije rečenica, ovo je pucnjava, nakon koje ste ostali živjeti. Ovo je ozbiljna bolest koja još nije ni na koji način liječena, ali se može ispraviti. Govorim o teškom autizmu. Takvu djecu se može naučiti. Mislim da je roditeljima koji su suočeni sa sličnim problemom poznat osjećaj straha, bespomoćnosti pred tugom i srama. Naše društvo ne prihvaća „drugo“, ne priznaje. Ali kada dijete ima prve uspjehe, budi se nada, vjera - i tada počinje nova polazišna točka za istinske pobjede i svijetli ponos na svoje dijete. Roditelji se ne trebaju sramiti, kriviti sebe. Nemojte misliti da ste mogli učiniti nešto loše. Kada shvatite kakvu odgovornu misiju obavljate u životu svog djeteta, shvaćate vrijednost ili čak neprocjenjivu vrijednost svoje uloge."

Sinu Sylvestera Stallonea dijagnosticiran je autizam u dobi od tri godine. Mali Sergio se teško prilagođavao svijetu oko sebe: nikako nije mogao uspostaviti kontakt čak ni s najbližima, a da ne govorimo o ostalima oko sebe. Sergijeva majka bila je aktivno uključena u dijete i čak je uspjela otvoriti istraživački centar za autističnu djecu.

Sada Sergio ima 35 godina, nikada nije napustio svoj svijet - živi tiho i sam. Otac ga posjećuje, donosi lijekove i još uvijek je ogorčen: “Imam dovoljno novca i mogućnosti, ali ne mogu mu nikako pomoći.”

S problemom autizma kod djeteta suočila se i američka pjevačica Toni Braxton. Osjetila je da nešto nije u redu s njezinim djetetom kad nije napunilo ni godinu dana. Pjevač je uložio puno truda u razvoj dječaka, a pokazalo se da sve nije bilo uzalud - mogao je ići u školu s običnom djecom.

Slična sudbina nije poštedjela mnoge poznate osobe, a svi oni izjavljuju da genetske abnormalnosti nisu rečenica. Kao potvrda – 10 najpoznatijih osoba s Downovim sindromom i autizmom koji su uspjeli uspjeti u onome što vole.

Ovi ljudi dokazuju da svatko ima priliku za svijetlu budućnost, samo je treba vidjeti. I također nikada ne odustajte, bez obzira na broj kromosoma. Ljubav prema posebnoj, "sunčanoj" djeci može učiniti čuda. I želim vjerovati da će u bliskoj budućnosti u našoj zemlji biti "posebnih" ljudi koji su postigli ogroman uspjeh.

Komentari powered by HyperComments

badmama.com.ua

Sunčana djeca. Istina i mitovi

Mala djeca s Downovim sindromom nazivaju se "sunčanim" bebama. Oni su ti koji povećavaju postotak ljubaznosti u našem svijetu. I takva djeca se zovu djeca osmog dana. Ovaj naziv se objašnjava sljedećim lijepa priča: Bog je stvorio svijet za šest dana, sedmog se odmorio. No, osmoga dana Bog je stvorio posebnu djecu kako bi testirala srca svih drugih ljudi.

Istina i mitovi o djeci s Downovim sindromom

Mit: Downov sindrom je rijedak genetski poremećaj.

Istina: Downov sindrom je daleko najčešći genetski poremećaj. Godišnje se rodi oko 5000 djece s Downovim sindromom, što je otprilike jedno na 600 do 800 novorođenčadi.

Mit: Većina beba s Downovim sindromom rođena je kod starijih roditelja.

Istina: S godinama roditelji doista povećavaju vjerojatnost da će imati dijete sa sličnim sindromom, ali mlađe majke češće rađaju, pa je stoga i statistika nataliteta djece s Downovim sindromom za njih veća.

Mit: Djecu s Downovim sindromom je teško naučiti.

Istina: Djeca s Downovim sindromom imaju IQ u rasponu od 20 do 75 i izravno ovisi o posebnom programu i obujmu tih aktivnosti. Razina inteligencije ove djece je niska, ali unatoč tome, vrlo su pažljiva, poslušna i strpljiva u učenju.

Mit: Društvo tretira ljude s Downovim sindromom kao "izopćenike"

Istina: Mnoge druge zemlje razvile su posebne socijalne programe za djecu s Downovim sindromom. A pritom im je dopušteno živjeti kao obični ljudi, uče u općeobrazovnim školama, institutima, od njih se ne pravi izopćenici.

Mit: Odrasla osoba s Downovim sindromom je invalid.

Istina: Većina mladih ljudi s Downovim sindromom napušta školu, a zatim prima stručno obrazovanješto im omogućuje da dobiju posao.

Mit: Osoba s Downovim sindromom nije u stanju uspostaviti intimne odnose koji vode do braka.

Istina: Osobe s Downovim sindromom su vrlo osjetljive i otvorene za kontakt s drugima, pa je vjerojatnost braka vrlo velika, a u osobnim odnosima osoba s Downovim sindromom vrlo je karakteristično puno ljubavi i podrške.

Da, djeca s Downovim sindromom su test za svoje roditelje, voljene osobe i sebe, ali ova djeca se rađaju s ljubavlju prema nama, s povjerenjem u svijet... Nije slučajno da se dijete rođeno s Downovim sindromom zove " sunčano“ ... Pa, što je on kriv? Zašto društvo pred njim zatvara sve mogućnosti razvoja, sreću biti među ljudima? Nedostaje li ovom klincu nešto? Ne! Upravo suprotno! Ima nešto što drugi nemaju – dodatni kromosom koji ga čini posebnim.

Mala djeca s Downovim sindromom nazivaju se "sunčanim" bebama. Oni su ti koji povećavaju postotak ljubaznosti u našem svijetu. I takva djeca se zovu djeca osmog dana. Ovo ime objašnjava se tako lijepom pričom: Bog je stvorio svijet za šest dana, sedmog se odmorio. No, osmoga dana Bog je stvorio posebnu djecu kako bi testirala srca svih drugih ljudi.

Postignuća za osobe s Downovim sindromom

Pascal Duquesne, glumac. Godine 1997. osvojio je glavnu nagradu za najboljeg glumca na filmskom festivalu u Cannesu.

U Moskvi postoji “Teatar prostodušnih” u kojem većina glumaca ima Downov sindrom.

Pablo Pineda. Postao je prva osoba s Downovim sindromom koja je diplomirala.

Andrej Vostrikov. Stanovnik Voroneža koji je postao apsolutni europski prvak u umjetničkoj gimnastici.

Miguel Tomasen. Bubnjar argentinskog benda Reynols.

Amerikanac Sajit Desai. Svira 6 instrumenata!

bibliomenedzer.blogspot.ru

Sunčana djeca

Dom
Priče
Sunčana djeca

Sunčana djeca

Svaka 700. beba na svijetu, prema statistikama Svjetska organizacija zdravstvene skrbi, rađa se s Downovim sindromom. Ovaj omjer je isti u različite zemlje, klimatske zone i društveni slojevi. Genetski neuspjeh kod djeteta javlja se bez obzira na način života njegovih roditelja, njihovo zdravlje, financijsku situaciju, navike i obrazovanje. U društvu se stvorilo mnogo predrasuda povezanih s ovom bolešću. Dijagnoza se često koristi kao pogrdna kletva. Zbog nedostatka pouzdanih informacija tisuće obitelji prisiljene su boriti se za pristojnu budućnost svoje djece, doživljavajući nerazumijevanje i neprijateljstvo od strane onih oko sebe. Open Asia Online danas, na Međunarodni dan djeteta, govorit će o Kazahstancima koji čvrsto vjeruju da Downov sindrom uopće nije rečenica.

Marat Sadykov, poznati TV voditelj u srednjoj Aziji, više puta je u eteru govorio o djeci s invaliditetom, ali ni u noćnoj mori nije mogao zamisliti da će se i sam ikada suočiti s ovim problemom. Međutim, kada mu je supruga rodila sina, par je obaviješten da dijete ima Downov sindrom.

Ova se vijest pokazala kao pravi šok, a tijekom neprospavane noći, kada su se misli pobrkale, budući otac razmišljao je o tome da bebu ostavi u bolnici. Priznaje se da je to bilo iz nepoznavanja problema i iz puna neizvjesnosti kako živjeti s tim. A kad sam vidjela novorođenog Damira, ta misao kao da je rukom otklonjena. Kaže da ju je bilo jako sram, bolno i uvredljivo. Momak se pribrao i pomogao svojoj supruzi Alli da se nosi s šokiranim stanjem. Marat i Alla ne njeguju duše u svom Damiru. I dječak ga voli starija sestra Milano. Dijete se odvodi u bazen, gdje s istom posebnom djecom s užitkom prska u vodi. A roditelji beba komuniciraju u posebno stvorenoj zajednici na društvenim mrežama. Kažu da su shvatili glavno: nisu sami.

Arina Egorova ima samo 24 godine. Sama odgaja svoju Mašu nakon što je njezin muž otišao. Za dijagnozu svoje kćeri saznala sam nakon rođenja, ali nisam ni razmišljala o odricanju od djeteta.

Ako se takvo dijete već rodilo, ne trebate ga se odreći, naprotiv, treba se potruditi da ono odrasta u obitelji, sigurna je Arina. - Naravno, to je na prvu teško prihvatiti. Ovo je šok za cijelu obitelj i pitanja: zašto, zašto ja? Zapravo, trebate razmišljati ne "za što", nego "za što" je takvo dijete rođeno? Da bismo naučili voljeti, da bismo bili tolerantniji, da bismo se mogli veseliti malim stvarima.

Alena Kim dovela je svoju jednogodišnju kćer Aminu u centar Kenes, gdje odgaja istu posebnu djecu. Prve pozitivne promjene u njenom ponašanju i raspoloženju uočljive su već nakon mjesec dana, a šest mjeseci kasnije djevojčica je naučila sama plesati i uzimati hranu, vješto baratajući žlicom.

Počela je ponavljati pokrete kada plešemo, - ponosna je Alena. - Učimo jesti, ona nekako nije htjela biti kod kuće, ali eto, gledajući drugu djecu, počela je i ona. Ovo je također imitacija. “Kenes” znači “savjet” Centar za djecu s invaliditetom “Kenes” je mjesto gdje se roditelji susreću, komuniciraju i podučavaju svoju posebnu djecu. Downov sindrom često prate popratne bolesti, a što se ranije počnu baviti djetetom, veće su šanse za pobjedu ovih bolesti.

Više od 20 godina ovaj centar vodi Mayra Suleeva. U Kazahstanu se smatra vodećim specijalistom u radu s djecom s Downovim sindromom. Odgajajući vlastitu djecu, posvojila je djevojčicu Alinu, kojoj je postavljena razočaravajuća dijagnoza. Priznaje da je tada odlučila: ako sama ne može odgajati dijete s Downovim sindromom, kako će onda pomoći drugima? Myra je sigurna: mnogi roditelji jednostavno ne znaju da dijagnoza uopće nije rečenica. Ova djeca mogu postići velike visine, a takvo dijete ne možete odbiti.

Trauma za dijete i uopće se ne može usporediti ni s čim i, vjerojatno, nijedan rat ne može biti tako traumatičan kao odbijanje vlastitih roditelja “, kaže Mayra Suleeva. - Zabluda je kad misle da posebna djeca ovo ne razumiju. Dijete još u utrobi shvaća je li traženo ili ne, a još više kada je odbijeno.

90% su odbijači

Glavna liječnica Doma za nezbrinutu djecu Latipa Kozhamkulova pokazuje malog Ersaina koji je uz pomoć nekoliko operacija stavljen na noge. No, u rodilištu, gdje ga je majka ostavila, liječnici su jednoglasno inzistirali da dijete neće živjeti. Bebu Maryam također njeguju ovdje. Njezin otac, nakon što je saznao da je djevojčica invalid, okrivio je svoju suprugu za to i napustio obitelj. Majka nije mogla sama odgajati kćer i poslala ju je u sirotište. Napušten je i 5-godišnji Maksat. Dječak se pokazao pametnim: naučio je govoriti, crtati i plesati. Odgajatelji ga nazivaju svojim ponosom.

Mnogo je takvih primjera, kažu učitelji. U 9 od 10 slučajeva roditelji napuštaju djecu s Downovim sindromom. Ali kad bi znali da je moguće i potrebno boriti se, sigurno bi bilo manje odbijanja. Naši heroji moraju puno raditi kako bi uzdržavali, odgajali i školovali bolesno dijete. Ali svi su oni sigurni da su svojedobno donijeli jedinu ispravnu odluku, ostavljajući bebu u obitelji. I sve to jer su znali da nisu sami. Danas je u Kazahstanu stvoren fond koji je ujedinio roditelje posebne djece. Takve obitelji svojim primjerom dokazuju da kad voliš, možeš naći izlaz iz svake situacije. Glavno je osjetiti da niste sami.

Sve te priče bile su temelj jednog od dijelova projekta Heroji u blizini. Pokrenuo ju je Internews u središnjoj Aziji. TV kuće iz Kazahstana, Tadžikistana i Kirgistana predstavit će seriju portretnih specijalnih priloga o građanskim aktivistima u okviru projekta. Ovdje možete pogledati film o djeci s Downovim sindromom.

Do vrha

« Poanta nije u tome da osjećate tugu, već da je podnosite sa zahvalnošću."
Časni Makarije Optinski

Sunčana djeca - ovo je ime odavno čvrsto ukorijenjeno za bebe, koje se ne razlikuju puno od sve druge djece na planeti. Samo što se češće smješkaju, dragi su i ljubazni, samo oni oko njih jako toplo govore o njima, samo imaju Downov sindrom.

21. ožujka bio je četvrti Međunarodni dan osoba s Downovim sindromom. Za što? Ne samo da pomognem tim ljudima. Vrlo često se jako brinu o sebi. Dapače, pomoći društvu da postane ljubaznije, da nauči razumijevanje i empatiju. Tako da strahovi i sumnje u takvu djecu, uzrokovane, nažalost, elementarnim neznanjem, a ponekad i ravnodušnošću, nestanu.

Bol za susjeda
Starac Paisiy Svyatorets vjerovao je da brigom za posebnu djecu, odbijanjem radi nekih užitaka i zabave, majke i očevi "brišu" svoje grijehe. Ako nemaju grijeha, onda su posvećeni. Stariji je posebnu djecu nazvao anđelima, a roditeljima takve djece rekao je da im je velika čast brinuti se za anđele, te da će njihova djeca i oni otići u raj. Naravno, očevi i majke boluju za svojom djecom, ali im je starješina rekao da ih tješe: “Kad je čovjek povrijeđen za bližnjega, to nekako uvodi Boga u nježnost. Bog se raduje jer takva osoba svojom ljubavlju pokazuje da je u srodstvu s Bogom i to mu daje božansku utjehu." I ta utjeha daje osobi sposobnost da trpi bol za bližnjega.

Malo znanosti, ili "sindrom", ne "bolest"
Downov sindrom je jedan od najčešćih genetskih poremećaja. Točnije, u stanicama tijela, u 21. paru kromosoma nalaze se tri kromosoma umjesto dva. Kao rezultat, umjesto uobičajenih 46 kromosoma u svakoj stanici dobiva se 47. Razlog tome nije u potpunosti utvrđen. Znanstvenici vjeruju da je oblik "Downov sindrom" prije nego "Downova bolest" poželjniji za označavanje takvih genetskih poremećaja. Usput, dan i mjesec Međunarodni dan osobe s Downovim sindromom odabrane su prema broju para i broju kromosoma - 21.03. Stopa nataliteta djece s Downovim sindromom je otprilike 1 na 700 novorođenčadi. Sindrom je dobio ime po engleskom liječniku Johnu Downu, koji ga je prvi opisao 1866. Povezanost sindroma i promjene broja kromosoma tek je 1959. otkrio francuski genetičar Jerome Lejeune.

Riječ "sindrom" označava skup simptoma, odn karakteristične značajke... Koji su to karakteristični znakovi? Prisutnost dodatnog kromosoma određuje izgled broja fiziološke karakteristike: beba se razvija sporije i prolazi kroz glavne faze razvoja nešto kasnije od svojih vršnjaka. Takvom djetetu je teže učiti, a ipak većina djece s Downovim sindromom postaje baš poput ostalih.

Možemo reći da su mitovi da su svi ljudi s Downovim sindromom mentalno retardirani i agresivni u potpunosti razbijeni modernim istraživanjima.

"Nemojte nas isključivati"
Ovo je naslov knjige koju su napisali Jason Kingsley i Mitchell Levitz, mladi Amerikanci s Downovim sindromom. Želim navesti jedan izvadak iz njega, koji sadrži odgovor svima koji vjeruju lažnim idejama o takvim ljudima.

“Kad sam se rodila, akušer mi je rekao da neću moći studirati, da nikad neću vidjeti mamu i tatu, i da neću ništa naučiti, i savjetovao me da me pošalje u sirotište. Mislim da je bilo pogrešno. Da sam vidio svoju babicu, rekao bih mu...

Rekao bih mu: "Osobe s invaliditetom MOGU učiti!" Tada bih babici pričala o sebi. Na primjer, učim nove jezike, puno putujem, pohađam tinejdžerske grupe i zabave za mlade, idem na ekranske testove, osamostaljujem se, radim kao rasvjeta, glumac. Pričao bih o povijesti, matematici, Engleski jezik, algebra, poslovna matematika, društvene nauke. Zaboravila sam reći primalji da planiram steći akademsku diplomu kad položim ispite...

Igrao sam u filmu "The Fall Guy" i čak napisao ovu knjigu! Nikad nije zamišljao da mogu napisati knjigu! Poslat ću mu jedan primjerak da zna. Reći ću mu da znam svirati violinu, da uspostavljam odnose s drugim ljudima, slikam uljem, sviram klavir, znam pjevati, bavim se sportom, u kazališnoj grupi, da imam mnogo prijatelja i ispunjen život. Želim da opstetričar to više nikada ne kaže nijednom roditelju s djetetom s invaliditetom. Ako dijete s invaliditetom pošaljete u sirotište, dijete neće imati prilike rasti i učiti... ili dobiti diplomu. Djetetu će nedostajati veze, ljubav i vještine za samostalan život. Dajte svom djetetu s invaliditetom priliku da živi ispunjen život. Pogledajmo čašu napola punu umjesto polupraznu. I misli na svoje sposobnosti, a ne na svoju nesposobnost. Drago mi je da nismo poslušali primalju... Poslat ćemo [mu] primjerak ove knjige i reći: "Vidi stranicu 27." Pitam se što ima za reći. Pitam se hoće li doći k nama, nazvati nas...i nadamo se da će reći da je pogriješio. I tada će biti bolji liječnik."

Dajte djeci priliku!
Danas se to smatra manifestacijom brige za buduću majku - napraviti test tijekom trudnoće na mogućnost da dijete razvije Downov sindrom. Prema rezultatima testa utvrđuje se stupanj rizika, ako je dovoljno visok, ženi se može ponuditi pobačaj. Crkva uči da je abortus grijeh, ali i majke koje imaju takvu djecu smatraju da je to zločin. Zadovoljni su svojom djecom, vole ih i spremni su pomoći onima oko sebe da nauče prihvatiti djecu s posebnim potrebama. Evo kako to rade (na temelju materijala sa stranice sunchildren.narod.ru).

Odgovori na najbolnija pitanja:
"Zašto mu je ovo, nevina beba?"

Downov sindrom nije rečenica, s njim čovjek može živjeti manje-više normalnim životom. Stupanj njegove blistavosti i potpunosti ovisi isprva, možda, samo o zdravstvenom stanju bebe i raspoloženju roditelja, a zatim o stavu društva koji će se, nadamo se, promijeniti. Uključujući i pod utjecajem istih roditelja.

Da parafraziramo parabolu, možemo reći da imati Downov sindrom (ili biti roditelj djeteta s Downovim sindromom) nije sudbina. Ovo je odredište. A sudbina ovisi o tome kako se riješiti ove destinacije.

« Hoće li moje dijete imati prijatelje?"

Naravno! Djecu s Downovim sindromom često privlače ljudi. Ako ga naučite kako komunicirati s drugima, a ne skrivati se u svojoj ljusci, vaše će dijete steći prijatelje.

« Hoće li moje dijete moći raditi?"

Osobe s Downovim sindromom često ne rade baš teške poslove koji ne zahtijevaju visoke kvalifikacije (prodavači, krojačice i tako dalje). Vjeruje se da su ljudi s Downovim sindromom dobri u radu s biljkama ili životinjama, pa je logično potaknuti djetetov interes za divljinu. Sazrijevši, možda će poželjeti raditi u gradskom vrtu, arboretumu, zoološkom vrtu, farmi i tako dalje, pronaći svoje mjesto u ovom svijetu i priliku osjetiti sklad iz dodira s prirodom. Osobe s Downovim sindromom često imaju dobar sluh za glazbu, umjetnost i imitaciju.

"Hoće li moje dijete otići od kuće kad naraste?"

Nisu sve odrasle osobe s Downovim sindromom sposobne živjeti samostalno. Ponekad stvaraju obitelji, ponekad cijeli život žive s roditeljima.

Djeca s Downovim sindromom su poput druge djece. Ako je pored vas dijete s Downovim sindromom (možda je ovo sin vaših prijatelja, a živi u susjedstvu) – hvala Bogu. Gospodin ti je dao priliku da se mentalno razviješ i postaneš još ljubazniji. Pokažite svom djetetu, njegovoj obitelji pažnju i radost susreta s njima. Vjerujem da će vas i Bog oduševiti. Tko zna, možda smo za Njega mi, tjelesno zdravi, puno bolesniji u duši od djece s posebnim potrebama.

Prvi put sam čula izraz "sunčane bebe" kada sam upoznala dvomjesečnu bebu koju je mama napustila. Od tada je odrastao - i svi ga jako volimo. Predstavnici smo Javne organizacije „Centar socijalne zaštite i adaptacija osobnosti "Kuća života".

Iako ova beba ima tek nekoliko mjeseci, nakon što je saznala njegovu priču, nadam se da nećete ostati ravnodušni na malu dušu.

Njegovu fotografiju i ime ne možemo objaviti zbog činjenice da je tajnost posvojenja zajamčena zakonom. Možemo samo reći da ima rijetko ime. I premda su liječnici isporučili Dijagnoza Downovog sindroma , beba se dobro razvija prema svojoj dobi. Simpatični dječak sivih očiju, često se glasno smiješi, "gugla", reagira na poznata lica i igračke, navikao je na zagrljaje, dobra njega i kvalitetna prehrana. Kada se pozorno zagleda u lice, u njegovim su očima povjerenje i mir. Htio bih ga još jače stisnuti i reći da će sve biti u redu. Zastrašujuće je pomisliti da bi mogao završiti u specijaliziranoj dječjoj ustanovi, a ne u obitelji.

On je pravi borac za svoj život.
Prije nisam ozbiljno razmišljala o tome kako žive djeca i osobe s posebnim potrebama – koja nisu kao svi, ali s istim osjećajima i potrebom za ljubavlju i zaštitom kao i svi drugi. Počela sam postavljati pitanja, tražiti informacije o sunčanoj djeci na internetu – i pokazalo se da društvo u našoj zemlji nije spremno za takvu djecu. Većina djece kojoj je dijagnosticirana, kao rečenica, završi u ustanovama s etiketama inferiornosti i sumnjive budućnosti. Svi shvaćaju da ako se s djetetom ne postupa individualno, ono se neće pravilno razvijati bez dijagnoze.

Roditelji koji odgajaju svoju "sunčanu" djecu - pričaju divne priče o voljeni sinovi i kćeri, o njihovim uspjesima i ne mogu ni zamisliti svoj život bez njih. Uostalom, dijete treba njegu, ljubav i odgovarajuću pažnju za njegov puni razvoj i zdravlje.

Nedavno su i kod nas počeli postavljati pitanje zaštite prava djece i odraslih s Downovim sindromom. Svrha ovoga je skrenuti pozornost javnosti na njihove probleme, jer im je potrebna naša pažnja, pomoć, briga i poštovanje. Većina ljudi ima malo ili nimalo znanja o ovom sindromu, a često se mitovi o nemogućnosti života osoba s Downovim sindromom u društvu pogrešno smatraju istinom.

Može li se relativno roditi beba s Downovim sindromom zdravi roditelji tko je po svim pravilima planirao trudnoću unaprijed? Liječnici kažu da je riječ o čisto genetskoj nesreći. Razlozi rađanja djece s Downovim sindromom identificirani su samo iz statistike takvih slučajeva u medicinskoj praksi, teorijske analize genetičara i povijesti genetskih pregleda "sunčane" djece. Zašto se bebe rađaju s Downovim sindromom? Kada se anomalija može otkriti? Postoje li načini za prevenciju sindroma?

Zašto se bebe rađaju s Downovim sindromom?

Sa stajališta fiziologije, patologija se pojavljuje tijekom diobe stanica nakon začeća. Jajna stanica počinje se aktivno dijeliti, još se ne kreće kroz jajovode. U trenutku kada se pričvrsti za šupljinu maternice (tzv. implantacija), već postaje embrij. Ako dijete ima Downov sindrom, to će biti jasno gotovo odmah nakon začeća, ali još uvijek je nemoguće dijagnosticirati genetsku patologiju tako rano.

"Sunčane" bebe se pojavljuju iz razloga što se u genetskom materijalu majke ili oca pojavljuje jedan dodatni kromosom. U većini slučajeva (90%) embrij dobije 24 kromosoma od majke, ali se događa (10%) da je od oca. U nekim slučajevima (gotovo 6%), patologija je povezana s prisutnošću ne cijelog dodatnog kromosoma, već samo njegovih fragmenata.

Ovako liječnici odgovaraju na pitanje zašto se rađaju djeca s Downovim sindromom. Uzroci i čimbenici koji izazivaju genetsku patologiju mogu biti različiti, a gornji proces opisan je samo s fiziološke točke gledišta.

Kakva to može biti "solarna" bolest?

Postoji nekoliko oblika Downove bolesti. Trisomija je najčešći slučaj. Trisomija je patologija u kojoj jedna od spolnih stanica roditelja sadrži dodatna 24 kromosoma (normalno dijete dobiva 23 kromosoma od oca i isto toliko od majke). Spajajući se u drugu stanicu, jaje ili spermij formiraju gametu sa 47 kromosoma zajedno 46.

Postoji takozvani "obiteljski" sindrom. U ovom slučaju, rođenje "posebnog" djeteta je zbog činjenice da postoji takozvana Robertsonova translokacija u kariotipu jednog od roditelja. Tako liječnici nazivaju dugu ruku kromosoma 21, koja u procesu spajanja i dijeljenja stanica uzrokuje trisomiju.

Najblaži oblik "solarne" bolesti je mozaicizam. Genetska patologija razvija se u embrionalnom razdoblju zbog neraspadanja kromosoma tijekom stanične diobe. U ovom slučaju, kršenje se javlja samo u pojedinačnim organima ili tkivima, s trisomijom, sve stanice tijela malog čovjeka nose anomaliju.

Kako dob majke utječe na rizik od rođenja djeteta s Downovom bolešću?

Zašto se bebe rađaju s Downovim sindromom? Liječnici imaju nekoliko mišljenja o ovom pitanju. Dob je najčešći uzrok. buduća majka... Što je majka starija, to je veći rizik od rođenja djeteta s bilo kakvim abnormalnostima. U dobi od dvadeset i pet godina vjerojatnost začeća neispravne bebe je manja od jedne desetine postotka, a do 40. godine doseže pet posto. Prema medicinskoj statistici, 49-godišnje majke imaju jedno dijete s Downovim sindromom na svakih dvanaest slučajeva.

U stvarnosti, većinu (gotovo 80%) "sunčanih" beba rađaju mlade majke mlađe od 30 godina. To je zato što starije žene rjeđe rađaju. Dakle, razlozi za pojavu djece s Downovom bolešću u tim slučajevima su različiti.

A očeve godine?

Za muškarce rizik od začeća posebnog djeteta povećava se tek nakon 42-45 godina. To je obično povezano s padom kvalitete sperme usljed starenja. Na vjerojatnost začeća “sunčane” bebe utječu i genetske abnormalnosti u stanicama i oca i majke. Neki od njih nisu urođeni fenomen, već promjena u dobi. Ponekad postoje slučajevi kada u stanicama supružnika ima četrdeset pet kromosoma - tada se povećava rizik od patologije.

Koji su genetski uzroci čimbenici rizika?

Rizik od rođenja djeteta s Downovim sindromom veći je ako roditeljske stanice sadrže slične genetske informacije. Često se "solarna" djeca rađaju s blisko povezanim vezama, ali rijetko se događa da se sličan materijal nalazi u stanicama roditelja koji ni na koji način nisu povezani s krvlju.

Rođenje djeteta s Downovim sindromom također je vjerojatno ako postoje genetske bolesti, nepovoljna nasljednost i predispozicija u rodovnici. Rizik postoji ako majka boluje od dijabetesa, epilepsije ili ima nepovoljnu anamnezu: pobačaje u prethodnim trudnoćama, mrtvorođene djece ili smrt dojenčadi.

Utječe li način života na rizik od rađanja sunčane bebe?

Zašto bi se rodilo dijete s Downovim sindromom? Liječnici kažu da način života budućih roditelja na to ni na koji način ne utječe. Međutim, još jedan pokazatelj pažljivijeg odnosa prema budućoj majci na prvom pregledu bit će činjenica dugotrajnog rada u opasnoj proizvodnji. Nažalost, rijetko je moguće doznati što je točno uzrokovalo začeće "sunčane" bebe, pa se ovdje ne može dati statistika.

Osim toga, u nekim se slučajevima djeca s Downovim sindromom (proučavamo uzroke patologije u cijelom članku) rađaju zbog abnormalnosti u razvoju trudnoće. Istina, to se prije može pripisati genetskim razlozima.

Što je poremećaj ciklusa folata?

Najvjerojatnije je upravo kršenje ciklusa folne kiseline razlog rađanja beba s Downovom bolešću kod mladih i relativno zdravih majki. Što znači ovaj izraz, zašto se djeca rađaju s Downovim sindromom? Razlozi mogu biti u smanjenoj apsorpciji folne kiseline (poznate i kao vitamin B9).

Liječnici moraju propisati unos folne kiseline i onima koji su već u položaju i onima koji tek planiraju trudnoću. B9 je propisan s razlogom - nedostatak elementa može uzrokovati ne samo Downov sindrom, u kojem se kromosomi ne razilaze, već i druge patologije embrionalnog razvoja.

Zašto se vitamin B9 ne apsorbira? Za to su odgovorna tri gena, koja se nazivaju i geni folatnog ciklusa. Ponekad “ne rade punim kapacitetom” i umjesto 100%, tijelo apsorbira u najboljem slučaju 30% folne kiseline. Žene kod kojih se vitamin ne apsorbira u potpunosti trebaju uzimati folnu kiselinu u povećanoj dozi i češće jesti hranu obogaćenu B9. Genetskim testom možete saznati postoji li kršenje ciklusa folata.

Nedostatak vitamina B9 može uzrokovati probavne probleme koji ometaju apsorpciju hranjivih tvari.

Jeste li još istraživali?

Gore navedeni razlozi zbog kojih se rađaju bebe s Downovim sindromom. Ali medicina ne miruje. Nedavne studije omogućuju nam da izdvojimo još dva čimbenika koji teoretski mogu utjecati na vjerojatnost rođenja "sunčanih" beba.

Indijski znanstvenici otkrili su da ne samo dob same majke, već i dob bake po majci može postati čimbenik rizika. Što je baka bila starija kada je rodila kćer, to je veća vjerojatnost da će roditi unuka ili unuku s Downovom bolešću. Rizik se povećava za 30% sa svakom "propuštenom" godinom od strane bake nakon 30-35 godina.

Druga pretpostavka, koju su znanstvenici iznijeli nakon nedavnih studija o ovom pitanju, sugerira da povećana sunčeva aktivnost može utjecati na pojavu patologije. Dakle, prema zapažanjima medicinskih znanstvenika i genetičara, često se začeće takve djece događalo nakon porasta aktivnosti sunca.

Što psiholozi i ezoteričari kažu o razlozima rađanja "solarne" djece?

Zašto se bebe rađaju s Downovim sindromom? Parapsiholozi odgovaraju na ovo pitanje pozivajući se na karmičke dugove. Kažu da se u svakoj obitelji treba pojaviti osoba kojoj je namijenjena. A ako su se roditelji jako veselili dječaku, a pojavila se djevojčica, onda je vjerojatno da će naknadno dobiti dijete s Downovom bolešću. Ako se u odrasloj dobi žena odluči na pobačaj, kada se pokaže da postoji genetska abnormalnost, tada će nezdrava karma preći na drugu djecu koja će se roditi u ovoj obitelji.

Inače, prema drevnoj legendi, koju potvrđuju i moderni ezoteričari, "sunčana" djeca su reinkarnirane duše mudraca i iscjelitelja koji su se u prošlom životu odlikovali ponosom. Zbog toga su stavljeni u ljusku koja druge ljude čini opreznima, ali umjesto toga obdareni dubokim razumijevanjem svijeta.

Kako se dijagnosticira genetski poremećaj?

Dostupan danas rana dijagnoza patologija. Na ranih datuma trudnoće, koristi se metoda ultrazvučne dijagnostike i biokemijskog probira. Materijal za studiju je ljuska embrija ili amnionska tekućina. Potonja metoda je prilično rizična, postoji mogućnost oštećenja posteljice (sa svim negativnim posljedicama) ili spontanog pobačaja. Zato je analiza amnionska tekućina a biopsije se rade samo kada je to indicirano.

Nakon rođenja, nije teško dijagnosticirati patologiju. Kako se rađaju bebe s Downovim sindromom? Takve bebe teže manje nego inače, oči su im mongoloidne, nosni most je previše ravan, a usta su gotovo uvijek otvorena. Često "sunčana" djeca imaju niz popratnih bolesti, ali ne uvijek se radi o psihičkim poremećajima.

Što roditelji rade kada saznaju da dijete ima genetsku bolest?

Downov sindrom se može dijagnosticirati u ranoj trudnoći, kada je prekid moguć uz malu ili nikakvu štetu po zdravlje buduće majke. To žene u Rusiji najčešće rade. Ipak, za odgoj “sunčanog” djeteta potrebno je puno snage, psihičke ravnoteže, vremena i novca. Takve bebe trebaju puno više roditeljske pažnje i brige, pa se ženama kojima je dijagnosticirana genetska abnormalnost fetusa ne može suditi.

Više od 90% žena prekinulo je trudnoću kada se ustanovilo da fetus ima Downov sindrom. Oko 84% novorođenčadi s ovim genetska bolest roditelji ih ostavljaju u rodilištima, odbijajući ih. U većini slučajeva medicinsko osoblje to samo podržava.

A što je s drugim zemljama?

Europske majke imale su pobačaj u 93% slučajeva ako su liječnici dijagnosticirali genetsku abnormalnost (podaci iz 2002.). Većina obitelji (85%), u kojima se pojavljuje "sunčana" beba, napušta dijete. Indikativno je da u skandinavskim zemljama nema niti jednog slučaja odbijanja takve djece, a u SAD-u je na redu za njihovo posvajanje više od dvjesto pedeset bračnih parova.

Tko ostavlja posebno dijete?

Naravno, neke obitelji ostavljaju dijete iza sebe. Poznata su djeca poznatih osoba s Downovim sindromom. Posebnu bebu odgaja Evelina Bledans, trenerica španjolske nogometne reprezentacije Vicente del Bosque, Lolita Milyavskaya (prvo su liječnici dijagnosticirali Downov sindrom, ali su potom dijagnozu promijenili u autizam), kćer prvog ruski predsjednik Tatjana Jumaševa.

"Sunčane" bebe se razvijaju sporije od svojih vršnjaka. Kraći su, zaostaju tjelesnog razvoja, često imaju slab vid i sluh, imaju višak kilograma, često - urođene srčane mane. Vjeruje se da djeca s patologijom nisu sposobna učiti, ali to nije tako. Ako se redovito bavite takvom bebom i obraćate pažnju na njega, tada će se moći brinuti o sebi, pa čak i izvoditi složenije radnje.

Kako se djeca sa sindromom liječe i prilagođavaju društvu?

Nemoguće je potpuno izliječiti genetsku abnormalnost, ali redovito liječnički nadzor i sustavna nastava u posebnim programima pomoći će "sunčanoj" bebi da stekne osnovne vještine brige o sebi i još kasnije dobije profesiju, a zatim stvori vlastitu obitelj.

Nastava s puhom djecom može se održavati i kod kuće i u posebnim prostorijama rehabilitacijskih centara, u vrtićima i školama. Potrebno je usaditi djetetu samoposlužne vještine, naučiti pisati, brojati, razvijati pamćenje i percepciju te se socijalno prilagoditi. Logopedska masaža korisna je za "sunčanu" djecu, vježbe disanja, vježbe za razvoj motorike, edukativne igre, fizioterapija, terapija životinjama. Također morate liječiti povezane patologije.

Postoje li metode za sprječavanje Downovog sindroma?

Kako bi se spriječio rizik od razvoja Downove bolesti, tijekom planiranja trudnoće potrebno je pregledati se od strane liječnika specijalista. Preporučljivo je napraviti genetski test kako bi se utvrdilo ima li poremećaja u apsorpciji folne kiseline, posjetiti gastroenterologa ako postoji sumnja na nedovoljnu apsorpciju vitamina i hranjivih tvari.

Unaprijed treba početi uzimati vitamin B9 i multivitamine za trudnice. Preporučljivo je diverzificirati svoju prehranu tako da je zasitite svim potrebnim hranjivim tvarima. S kasnom trudnoćom morate redovito prolaziti liječnički pregled i biti pažljiviji na svoje novo stanje.

“Bok, ja sam Alan. Živim sa svojom obitelji na malom selu
zajednica "Paradise" u Utahu. Puno fotografiram i
zabrinuta kad kamera nije sa mnom. Imamo petero djece i
oduševljeni smo što je blagoslovljeno naše peto dijete
sposobnost leta. Zove se Wil i on
promijenio naš život na bolje."

18-mjesečni William Lawrence, najmlađi u obitelji
dijete, drugačije od svoje braće i sestara.

Will je rođen s Downovim sindromom, ali neograničen
ljubav njegovih roditelja dala mu je posebnu
za ništa – može letjeti.

Istina, zasad samo na fotografiji njegovog oca Alana.

Willov otac fotografira, držeći sina u naručju,
a zatim izreže njegovu sliku pomoću Photoshopa.

Prema Alanovim riječima, ovaj foto projekt radi kako bi inspirirao svog sina: "Nadam se da ću ga naučiti da čak i sa svojim ograničenjima može raditi što god želi."

Pogledajte ove divne fotografije i uživajte kako prava ljubav roditeljstvo čini čuda.

Mala priča projekt.

Nakon rođenja petog djeteta u velika obitelj Alana
i Nikki Lawrence, potamnila je radost mladih roditelja
gorka vijest: dječak ima Downov sindrom.

Obitelj je doslovno shrvana ovom viješću, a i otac
(profesionalni fotograf, umjetnički direktor i dizajner)
bljesnula je pomisao da su fotografije njezina djeteta
neće ga moći nikome pokazati.

Uveo je pedijatar koji promatra djecu Alana i Nikki
njih s majkom 8-godišnjeg djeteta s Downovim sindromom.
Komunikacija s njom i ostalim roditeljima "sunčane djece"
promijenila raspoloženje obitelji i njihov odnos prema bebi.

Lawrenceovi su naučili da su djeca s Downovim sindromom sposobna
razvijati, komunicirati i učiti kao obična djeca,
a njihova pozitivna energija doista može
dati sreću svima oko sebe.

Alan Lawrence napravio je blog za dijeljenje s drugim ljudima
informacije o Downovom sindromu. Na primjeru svog sina, on
odlučio pokazati da obitelji kojima se ovo
bolesti, može biti vrlo sretan.

Želeći privući pozornost na svoje fotografije i
kako bi ih učinio jedinstvenim, Alan je počeo fotografirati
njegov sin "u letu" u svakodnevnim situacijama.

Naravno, njegov neobična kompozicija dobivena
fotografije su zbog računalne obrade, ali rezultat
mnoge je zaista impresionirao.

Danas 18-mjesečni Will nije samo miljenik cjeline
velika obitelj Lawrence (Alan i Nikki očekuju rođenje
šesto dijete), ali i brojni korisnici interneta.