Πετώντας «ηλιόλουστο αγόρι». Πώς η γονική αγάπη υπερνικά την ασθένεια και τη βαρύτητα

Υπάρχουν παιδιά που δεν είναι σαν τα άλλα - γεννήθηκαν ξεχωριστά: με ένα επιπλέον χρωμόσωμα ή μια εντελώς διαφορετική οπτική από τη συνηθισμένη. Τέτοια παιδιά δεν είναι σε καμία περίπτωση θλίψη, ούτε ποινή ή τιμωρία για τους γονείς. Ονομάζονται φωτεινά ή ηλιόλουστα επειδή χαμογελούν πιο συχνά από τους άλλους. Είναι σε θέση να αγαπήσουν και να ζήσουν τη ζωή στο έπακρο, αν και γεννήθηκαν εντελώς ακατάλληλα για αυτόν τον κόσμο. Οι γονείς των ειδικών παιδιών πρέπει να βρουν μια ιδιαίτερη προσέγγιση και μετά θα ακολουθήσουν έναν διαφορετικό, ιδιαίτερο δρόμο της ζωής τους.

Τα στατιστικά στοιχεία είναι αμείλικτα - το σύνδρομο Down επηρεάζει ένα στα 700 παιδιά στον κόσμο και ο αυτισμός επηρεάζει ένα στα 88 παιδιά.

Μια μητέρα που ανακαλύπτει ότι το παιδί της δεν είναι σαν τα άλλα, δυσκολεύεται να αποφασίσει τι θα κάνει μετά. Πολλοί πιστεύουν ότι θα πρέπει να βάλουν τέλος στη ζωή τους εάν το μωρό γεννήθηκε με γενετική παθολογία. Αλλά αστέρια γονείς, που έχουν την ευκαιρία να δηλώσουν δημόσια την κατάστασή τους, κάνουν ό,τι μπορούν για να αποδείξουν ότι ένα ξεχωριστό παιδί είναι πλήρες μέλος της κοινωνίας και αξίζει αγάπη.

Τις πιο ηχηρές δηλώσεις για την «άλλη» μητρότητά της έκανε η ηθοποιός και τραγουδίστρια Evelina Bledans, η οποία το 2012 έφερε στον κόσμο τον δεύτερο γιο της, Semyon. Ακόμη και στη μήτρα, το αγόρι διαγνώστηκε με σύνδρομο Down και σύντηξη των δακτύλων στο αριστερό του πόδι, αλλά η μαμά και ο μπαμπάς ήθελαν να γεννηθεί.

«Οι άνθρωποι τρομάζουν από τις προκαταλήψεις, και ως εκ τούτου το 85% των γονέων φοβάται τις πρόσθετες δυσκολίες με την ανατροφή ενός μωρού που δεν είναι όπως όλων των άλλων», λέει η Εβελίνα.

Αποφάσισε να καταστρέψει το υπάρχον στερεότυπο ότι τα παιδιά με γενετικές αναπηρίες πρέπει να σιωπούν και καθημερινά αποδεικνύει σε όλους τους γονείς ότι ένα μωρό, όποιο κι αν είναι, είναι μεγάλη ευτυχία.

«Αυτή η σελίδα δημιουργήθηκε για γονείς στους οποίους πρόκειται να γεννηθούν τέτοια παιδιά ή έχουν ήδη γεννηθεί. Την ξεκίνησα με στόχο να κοινωνικοποιήσω άτομα με σύνδρομο Down. Ήθελα να εξηγήσω ότι δεν πρέπει να φοβάται κανείς αυτή τη διάγνωση - πρέπει να είναι πιστός σε τέτοιους ανθρώπους».

Η Εβελίνα γράφει τακτικά για τον γιο της Semyon, την ανάπτυξή του, δίνει κάθε είδους συστάσεις, επιστρέφει στους γονείς την εμπιστοσύνη στον εαυτό τους και δίνει μια θετική στάση.

Ανάμεσα στους celebrities, όχι μόνο η Εβελίνα μεγαλώνει ένα ξεχωριστό παιδί. Η Lolita Milyavskaya έχει επίσης μια ηλιόλουστη κόρη - κατά τη γέννηση, η Eve διαγνώστηκε με σύνδρομο Down, αλλά αργότερα το άλλαξε σε αυτισμό - συγγενή ψυχολογική απομόνωση. Η Λολίτα δεν κρύβει ότι το παιδί της μέχρι 4 ετών δεν μιλούσε καθόλου, έβλεπε άσχημα και είχε πολλά προβλήματα υγείας. Ωστόσο, η τραγουδίστρια πάντα επαίνεσε την κόρη της και η αγάπη της μητέραςέκανε ένα θαύμα - τώρα η Εύα είναι 16 ετών και πηγαίνει στο σχολείο, όπου ουσιαστικά δεν διαφέρει στη συμπεριφορά και το επίπεδο ανάπτυξης από τους συνομηλίκους της.

Με σύνδρομο Down γεννήθηκε και η κόρη του διάσημου σκηνοθέτη Fyodor Bondarchuk, Varvara. Οι γονείς δεν θεωρούν το κορίτσι άρρωστο, αλλά το αποκαλούν ξεχωριστό. Λένε ότι αυτή η διάγνωση έχει ενισχύσει μόνο την οικογένειά τους.

Ο συνθέτης Konstantin Meladze έχει τρία παιδιά από τον πρώτο του γάμο. Ο μικρότερος από αυτούς, ο Valery, πάσχει από μια σπάνια μορφή αυτισμού. Το αγόρι ζει στον δικό του ιδιαίτερο κόσμο και ουσιαστικά δεν επικοινωνεί με τους ανθρώπους. Η Yana, η μητέρα του Valery και η πρώην σύζυγος του μουσικού, μίλησε για πρώτη φορά για την ασθένεια του γιου της μετά το διαζύγιο με τον Konstantin.

«Οι γιατροί διέγνωσαν τη Βαλέρα με αυτισμό. Η θεραπεία αυτής της ασθένειας σε όλες τις χώρες του κόσμου είναι πολύ ακριβή, συμπεριλαμβανομένης της Ουκρανίας. Όχι, αυτό δεν είναι πρόταση, πρόκειται για πυροβολισμό, μετά τον οποίο αφέθηκες να ζήσεις. Πρόκειται για μια σοβαρή ασθένεια που δεν έχει ακόμη αντιμετωπιστεί με κανέναν τρόπο, αλλά μπορεί να διορθωθεί. Μιλάω για σοβαρό αυτισμό. Τέτοια παιδιά μπορούν να διδαχθούν. Νομίζω ότι οι γονείς που αντιμετωπίζουν ένα παρόμοιο πρόβλημα είναι εξοικειωμένοι με το αίσθημα του φόβου, της αδυναμίας μπροστά στη θλίψη και της ντροπής. Η κοινωνία μας δεν δέχεται το «άλλο», δεν αναγνωρίζει. Αλλά όταν ένα παιδί έχει τις πρώτες επιτυχίες, ξυπνά η ελπίδα, η πίστη - και τότε ξεκινά μια νέα αφετηρία για αληθινές νίκες και φωτεινή υπερηφάνεια για το παιδί του. Οι γονείς δεν χρειάζεται να ντρέπονται, κατηγορούν τον εαυτό τους. Μην νομίζετε ότι θα μπορούσατε να κάνετε κάτι λάθος. Όταν καταλαβαίνεις τι υπεύθυνη αποστολή επιτελείς στη ζωή του παιδιού σου, συνειδητοποιείς την αξία ή ακόμα και την ανεκτίμητη αξία του ρόλου σου».

Ο γιος του Σιλβέστερ Σταλόνε διαγνώστηκε με αυτισμό σε ηλικία τριών ετών. Ο μικρός Σέρχιο δυσκολεύτηκε να προσαρμοστεί στον κόσμο γύρω του: δεν μπορούσε με κανέναν τρόπο να δημιουργήσει επαφή ακόμα και με αγαπημένα του πρόσωπα, για να μην αναφέρουμε τους υπόλοιπους γύρω του. Η μητέρα του Sergio ασχολήθηκε ενεργά με το παιδί και μάλιστα κατάφερε να ανοίξει ένα ερευνητικό κέντρο για αυτιστικά παιδιά.

Τώρα ο Σέρχιο είναι 35 ετών, δεν έφυγε ποτέ από τον κόσμο του - ζει ήσυχα και μόνος. Ο πατέρας του τον επισκέπτεται, φέρνει φάρμακα και είναι ακόμα αγανακτισμένος: «Έχω αρκετά χρήματα και ευκαιρίες, αλλά δεν μπορώ να τον βοηθήσω με κανέναν τρόπο».

Το πρόβλημα του αυτισμού σε ένα παιδί αντιμετώπισε και η Αμερικανίδα τραγουδίστρια Toni Braxton. Ένιωσε ότι κάτι δεν πήγαινε καλά με το παιδί της όταν δεν ήταν καν ενός έτους. Ο τραγουδιστής κατέβαλε πολλή προσπάθεια για την ανάπτυξη του αγοριού και όλα αποδείχτηκαν μάταια - μπόρεσε να πάει στο σχολείο με συνηθισμένα παιδιά.

Μια παρόμοια μοίρα δεν έχει γλιτώσει πολλές διασημότητες και όλοι δηλώνουν ότι οι γενετικές ανωμαλίες δεν είναι μια πρόταση. Ως επιβεβαίωση - τα 10 πιο διάσημα άτομα με σύνδρομο Down και αυτισμό που κατάφεραν να πετύχουν αυτό που αγαπούν.

Αυτοί οι άνθρωποι αποδεικνύουν ότι όλοι έχουν μια ευκαιρία για ένα λαμπρό μέλλον, απλά πρέπει να το δείτε. Και επίσης ποτέ μην τα παρατάτε, ανεξάρτητα από το πόσα χρωμοσώματα. Η αγάπη για τα ιδιαίτερα, «ηλιόλουστα» παιδιά μπορεί να κάνει θαύματα. Και θέλω να πιστεύω ότι στο άμεσο μέλλον στη χώρα μας θα υπάρξουν «ιδιαίτεροι» άνθρωποι που έχουν σημειώσει τρομερές επιτυχίες.

Σχόλια που υποστηρίζονται από ΥπερΣχόλια

badmama.com.ua

Ηλιόλουστα παιδιά. Αλήθεια και μύθοι

Τα νήπια με σύνδρομο Down ονομάζονται «ηλιόλουστα» μωρά. Αυτοί είναι που αυξάνουν το ποσοστό της καλοσύνης στον κόσμο μας. Και τέτοια παιδιά λέγονται παιδιά της όγδοης ημέρας. Αυτό το όνομα εξηγείται από τα ακόλουθα όμορφη ιστορία: Ο Θεός δημιούργησε τον κόσμο σε έξι ημέρες, την έβδομη ξεκουράστηκε. Αλλά την όγδοη ημέρα, ο Θεός δημιούργησε ειδικά παιδιά για να δοκιμάσει τις καρδιές όλων των άλλων ανθρώπων.

Αλήθεια και μύθοι για τα παιδιά με σύνδρομο Down

Μύθος: Το σύνδρομο Down είναι μια σπάνια γενετική διαταραχή.

Αλήθεια: Το σύνδρομο Down είναι μακράν η πιο κοινή γενετική διαταραχή. Περίπου 5.000 παιδιά με σύνδρομο Down γεννιούνται ετησίως, δηλαδή περίπου ένα στα 600 με 800 νεογνά.

Μύθος: Τα περισσότερα μωρά με σύνδρομο Down γεννιούνται από μεγαλύτερους γονείς.

Αλήθεια: Με την ηλικία, οι γονείς, πράγματι, αυξάνουν την πιθανότητα να έχουν ένα παιδί με παρόμοιο σύνδρομο, αλλά οι νεότερες μητέρες γεννούν συχνότερα και ως εκ τούτου, τα στατιστικά στοιχεία του ποσοστού γεννήσεων παιδιών με σύνδρομο Down είναι υψηλότερα για αυτές.

Μύθος: Τα παιδιά με σύνδρομο Down είναι δύσκολο να τα μάθεις.

Αλήθεια: Τα παιδιά με σύνδρομο Down έχουν δείκτη νοημοσύνης από 20 έως 75 και εξαρτάται άμεσα από το ειδικό πρόγραμμα και τον όγκο αυτών των δραστηριοτήτων. Το επίπεδο νοημοσύνης αυτών των παιδιών είναι χαμηλό, αλλά παρόλα αυτά, είναι πολύ προσεκτικά, υπάκουα και υπομονετικά στη μάθηση.

Μύθος: Η κοινωνία αντιμετωπίζει τα άτομα με σύνδρομο Down ως «παρίας»

Αλήθεια: Πολλές άλλες χώρες έχουν αναπτύξει ειδικά κοινωνικά προγράμματα για παιδιά με σύνδρομο Down. Και ταυτόχρονα τους επιτρέπεται να ζουν σαν απλοί άνθρωποι, σπουδάζουν σε σχολές γενικής εκπαίδευσης, ινστιτούτα, δεν τους κάνουν παρίες.

Μύθος: Ένας ενήλικας με σύνδρομο Down είναι ανάπηρος.

Αλήθεια: Οι περισσότεροι νέοι με σύνδρομο Down εγκαταλείπουν το σχολείο και μετά λαμβάνουν επαγγελματική εκπαίδευσηπου τους επιτρέπει να βρουν δουλειά.

Μύθος: Ένα άτομο με σύνδρομο Down αδυνατεί να δημιουργήσει στενές σχέσεις που οδηγούν στον γάμο.

Αλήθεια: Τα άτομα με σύνδρομο Down είναι πολύ ευαίσθητα και ανοιχτά στην επαφή με άλλους, επομένως η πιθανότητα γάμου είναι πολύ υψηλή και στις προσωπικές σχέσεις των ατόμων με σύνδρομο Down, η πολλή αγάπη και υποστήριξη είναι πολύ χαρακτηριστική.

Ναι, τα παιδιά με σύνδρομο Down είναι μια δοκιμασία για τους γονείς τους, τους αγαπημένους τους και τους εαυτούς τους, αλλά αυτά τα παιδιά γεννιούνται με αγάπη για εμάς, με εμπιστοσύνη στον κόσμο... Δεν είναι τυχαίο που ένα παιδί που γεννιέται με σύνδρομο Down ονομάζεται " ηλιόλουστος» ... Λοιπόν, τι φταίει; Γιατί η κοινωνία κλείνει μπροστά του όλες τις δυνατότητες εξέλιξης, την ευτυχία να είσαι ανάμεσα στους ανθρώπους; Λείπει κάτι αυτό το παιδί; Οχι! Ακριβώς το αντίθετο! Έχει κάτι που οι άλλοι δεν έχουν - ένα επιπλέον χρωμόσωμα που τον κάνει ξεχωριστό.

Τα νήπια με σύνδρομο Down ονομάζονται «ηλιόλουστα» μωρά. Αυτοί είναι που αυξάνουν το ποσοστό της καλοσύνης στον κόσμο μας. Και τέτοια παιδιά λέγονται παιδιά της όγδοης ημέρας. Αυτό το όνομα εξηγείται από μια τόσο όμορφη ιστορία: ο Θεός δημιούργησε τον κόσμο σε έξι ημέρες, την έβδομη ξεκουράστηκε. Αλλά την όγδοη ημέρα, ο Θεός δημιούργησε ειδικά παιδιά για να δοκιμάσει τις καρδιές όλων των άλλων ανθρώπων.

Επιτεύγματα για άτομα με σύνδρομο Down

Pascal Duquesne, ηθοποιός. Το 1997 κέρδισε το κύριο βραβείο Α' Ανδρικού Ρόλου στο Φεστιβάλ των Καννών.

Υπάρχει ένα «Θέατρο των απλοϊκών» στη Μόσχα, στο οποίο οι περισσότεροι ηθοποιοί έχουν σύνδρομο Down.

Πάμπλο Πινέντα. Έγινε το πρώτο άτομο με σύνδρομο Down που αποφοίτησε.

Αντρέι Βοστρίκοφ. Κάτοικος Voronezh που έγινε ο απόλυτος πρωταθλητής Ευρώπης στην καλλιτεχνική γυμναστική.

Μιγκέλ Τομάσεν. Ντράμερ για το αργεντίνικο συγκρότημα Reynols.

Αμερικανός Sajit Desai. Παίζει 6 όργανα!

bibliomenedzer.blogspot.ru

Ηλιόλουστα παιδιά

Σπίτι
Ιστορίες
Ηλιόλουστα παιδιά

Ηλιόλουστα παιδιά

Κάθε 700ο μωρό στον κόσμο, σύμφωνα με στατιστικά στοιχεία Ο Παγκόσμιος Οργανισμόςυγειονομικής περίθαλψης, γεννιέται με σύνδρομο Down. Αυτή η αναλογία είναι η ίδια σε διαφορετικές χώρες, κλιματικές ζώνες και κοινωνικά στρώματα. Μια γενετική αποτυχία σε ένα παιδί εμφανίζεται ανεξάρτητα από τον τρόπο ζωής των γονιών του, την υγεία, την οικονομική τους κατάσταση, τις συνήθειες και την εκπαίδευσή τους. Πολλές προκαταλήψεις που σχετίζονται με αυτή την ασθένεια έχουν δημιουργηθεί στην κοινωνία. Η διάγνωση χρησιμοποιείται συχνά ως υποτιμητική κατάρα. Λόγω της έλλειψης αξιόπιστων πληροφοριών, χιλιάδες οικογένειες αναγκάζονται να παλέψουν για ένα αξιοπρεπές μέλλον των παιδιών τους, βιώνοντας παρεξήγηση και εχθρότητα από τους γύρω τους. Το Open Asia Online σήμερα, την Παγκόσμια Ημέρα του Παιδιού, θα μιλήσει για τους Καζακστάνους που πιστεύουν ακράδαντα ότι το σύνδρομο Down δεν είναι καθόλου πρόταση.

Ο Marat Sadykov, γνωστός τηλεοπτικός παρουσιαστής στην Κεντρική Ασία, μίλησε περισσότερες από μία φορές στον αέρα για παιδιά με ειδικές ανάγκες, αλλά ακόμη και σε έναν εφιάλτη δεν μπορούσε να φανταστεί ότι ο ίδιος θα αντιμετώπιζε ποτέ αυτό το πρόβλημα. Ωστόσο, όταν η γυναίκα του γέννησε έναν γιο, το ζευγάρι ενημερώθηκε ότι το παιδί είχε σύνδρομο Down.

Αυτή η είδηση αποδείχθηκε ένα πραγματικό σοκ και κατά τη διάρκεια μιας άγρυπνης νύχτας, όταν οι σκέψεις ήταν μπερδεμένες, ο μελλοντικός πατέρας σκέφτηκε να αφήσει το μωρό στο νοσοκομείο. Ομολογείται ότι ήταν από άγνοια του προβλήματος και από γεμάτη αβεβαιότηταπώς να ζήσεις με αυτό. Και όταν είδα τον νεογέννητο Νταμίρ, αυτή η σκέψη φάνηκε να αφαιρέθηκε με το χέρι. Λέει ότι ήταν πολύ ντροπιασμένη, επώδυνη και προσβλητική. Ο τύπος συνήλθε και βοήθησε τη σύζυγό του Alla να αντιμετωπίσει την κατάσταση σοκ. Ο Marat και ο Alla δεν αγαπούν ψυχές στο Damir τους. Το αγόρι τον αγαπάει επίσης μεγαλύτερη αδερφήΜιλάνο. Το παιδί μεταφέρεται στην πισίνα, όπου πιτσιλάει από ευχαρίστηση στο νερό με τα ίδια ιδιαίτερα παιδιά. Και οι γονείς των μωρών επικοινωνούν σε μια ειδικά δημιουργημένη κοινότητα στα κοινωνικά δίκτυα. Λένε ότι κατάλαβαν το κύριο πράγμα: δεν είναι μόνοι.

Η Arina Egorova είναι μόλις 24 ετών. Μεγαλώνει μόνη της τη Μάσα της μετά την αποχώρηση του συζύγου της. Έμαθα για τη διάγνωση της κόρης μου μετά τη γέννηση, αλλά δεν σκέφτηκα καν να εγκαταλείψω το παιδί.

Αν ένα τέτοιο παιδί έχει ήδη γεννηθεί, δεν χρειάζεται να το εγκαταλείψεις, αντιθέτως, πρέπει να καταβάλεις κάθε προσπάθεια ώστε να μεγαλώσει σε οικογένεια, είναι σίγουρη η Αρίνα. - Φυσικά, αυτό στην αρχή είναι δύσκολο να το αποδεχτεί κανείς. Αυτό είναι ένα σοκ για όλη την οικογένεια και ερωτήσεις: γιατί, γιατί εγώ; Στην πραγματικότητα, πρέπει να σκεφτείτε όχι «για ποιο πράγμα», αλλά «για τι» γεννήθηκε ένα τέτοιο παιδί; Για να μάθουμε να αγαπάμε, για να είμαστε πιο ανεκτικοί, για να χαιρόμαστε τα μικροπράγματα.

Η Alena Kim έφερε την ενός έτους κόρη της Amina στο κέντρο Kenes, όπου μεγαλώνει τα ίδια ιδιαίτερα παιδιά. Οι πρώτες θετικές αλλαγές στη συμπεριφορά και τη διάθεσή της ήταν αισθητές μετά από ένα μήνα και έξι μήνες αργότερα, η κοπέλα έμαθε να χορεύει και να παίρνει φαγητό μόνη της, κρατώντας επιδέξια ένα κουτάλι.

Άρχισε να επαναλαμβάνει τις κινήσεις όταν χορεύουμε, - η Αλένα είναι περήφανη. - Μαθαίνουμε να τρώμε, κατά κάποιο τρόπο δεν ήθελε να είναι στο σπίτι, αλλά εδώ, κοιτάζοντας άλλα παιδιά, άρχισε και αυτή. Είναι και αυτό μίμηση. "Kenes" σημαίνει "Συμβουλές" Κέντρο για παιδιά με ειδικές ανάγκες Το "Kenes" είναι ένα μέρος όπου οι γονείς συναντιούνται, επικοινωνούν και διδάσκουν τα ιδιαίτερα παιδιά τους. Το σύνδρομο Down συχνά συνοδεύεται από συνοδά νοσήματα και όσο νωρίτερα αρχίσουν να ασχολούνται με το παιδί, τόσο περισσότερες πιθανότητες έχουν αυτές οι παθήσεις να κερδίσουν.

Για περισσότερα από 20 χρόνια, αυτό το κέντρο διευθύνεται από τη Mayra Suleeva. Στο Καζακστάν, θεωρείται κορυφαία ειδικός στην εργασία με παιδιά με σύνδρομο Down. Έχοντας μεγαλώσει τα δικά της παιδιά, υιοθέτησε ένα κορίτσι, την Αλίνα, στην οποία δόθηκε μια απογοητευτική διάγνωση. Παραδέχεται ότι τότε αποφάσισε: αν η ίδια δεν μπορεί να μεγαλώσει ένα παιδί με σύνδρομο Down, τότε πώς θα βοηθήσει τους άλλους; Η Μάιρα είναι σίγουρη: πολλοί γονείς απλά δεν γνωρίζουν ότι η διάγνωση δεν είναι καθόλου πρόταση. Αυτά τα παιδιά μπορούν να πετύχουν μεγάλα ύψη και δεν μπορείτε να αρνηθείτε ένα τέτοιο παιδί.

Ένα τραύμα για ένα παιδί, και δεν μπορεί να συγκριθεί με τίποτα, και, πιθανώς, κανένας πόλεμος δεν μπορεί να είναι τόσο τραυματικός όσο η άρνηση των γονιών του », λέει η Mayra Suleeva. - Είναι παραλήρημα όταν νομίζουν ότι τα ειδικά παιδιά δεν το καταλαβαίνουν αυτό. Ένα παιδί, όσο είναι ακόμα στη μήτρα, καταλαβαίνει αν είναι επιθυμητό ή όχι, και ακόμη περισσότερο όταν το απορρίπτουν.

Το 90% είναι αρνητικοί

Η επικεφαλής ιατρός του Ορφανοτροφείου Latipa Kozhamkulova δείχνει τον μικρό Ersain, ο οποίος στάθηκε στα πόδια του με τη βοήθεια πολλών επεμβάσεων. Όμως στο μαιευτήριο, όπου τον άφησε η μητέρα του, οι γιατροί επέμειναν ομόφωνα ότι το παιδί δεν θα ζούσε. Η μωρό Maryam θηλάζει επίσης εδώ. Ο πατέρας της, έχοντας μάθει ότι το κορίτσι ήταν ανάπηρο, κατηγόρησε τη γυναίκα του για αυτό και άφησε την οικογένεια. Η μητέρα δεν μπορούσε να μεγαλώσει μόνη της την κόρη της και την έστειλε σε ορφανοτροφείο. Εγκαταλείφθηκε και ο 5χρονος Μακσάτ. Το παιδί αποδείχθηκε έξυπνο: έμαθε να μιλάει, να σχεδιάζει και να χορεύει. Οι εκπαιδευτικοί τον αποκαλούν καμάρι τους.

Υπάρχουν πολλά τέτοια παραδείγματα, λένε οι δάσκαλοι. Σε 9 από τις 10 περιπτώσεις, οι γονείς εγκαταλείπουν παιδιά με σύνδρομο Down. Αλλά αν γνώριζαν ότι ήταν δυνατό και απαραίτητο να πολεμήσουν, σίγουρα θα υπήρχαν λιγότερες αρνήσεις. Οι ήρωές μας πρέπει να δουλέψουν σκληρά για να υποστηρίξουν, να εκπαιδεύσουν και να εκπαιδεύσουν ένα άρρωστο παιδί. Όλοι τους όμως είναι σίγουροι ότι κάποια στιγμή πήραν τη μόνη σωστή απόφαση, αφήνοντας το μωρό στην οικογένεια. Και όλα αυτά γιατί ήξεραν ότι δεν ήταν μόνοι. Σήμερα έχει δημιουργηθεί ένα ταμείο στο Καζακστάν, το οποίο έχει ενώσει γονείς ειδικών παιδιών. Με το παράδειγμά τους, τέτοιες οικογένειες αποδεικνύουν ότι όταν αγαπάς, μπορείς να βρεις διέξοδο από κάθε κατάσταση. Το κύριο πράγμα είναι να αισθάνεστε ότι δεν είστε μόνοι.

Όλες αυτές οι ιστορίες αποτέλεσαν τη βάση ενός από τα μέρη του έργου Heroes Nearby. Ξεκίνησε από την Internews στην Κεντρική Ασία. Τηλεοπτικές εταιρείες από το Καζακστάν, το Τατζικιστάν και το Κιργιστάν θα παρουσιάσουν μια σειρά από ειδικές ρεπορτάζ με πορτρέτα για ακτιβιστές πολιτών στο πλαίσιο του έργου. Μια ταινία για παιδιά με σύνδρομο Down μπορείτε να δείτε εδώ.

Στην κορυφή

« Το θέμα δεν είναι να νιώθεις λύπη, αλλά να την υπομένεις με ευγνωμοσύνη».
Ο Σεβασμιώτατος Μακάριος ο Οπτίνας

Ηλιόλουστα παιδιά - αυτό το όνομα έχει από καιρό εδραιωθεί σταθερά για τα μωρά, τα οποία δεν διαφέρουν πολύ από όλα τα άλλα παιδιά στον πλανήτη. Απλώς χαμογελούν πιο συχνά, είναι ευγενικοί και ευγενικοί, απλώς οι γύρω τους μιλούν πολύ θερμά για αυτούς, απλά έχουν σύνδρομο Down.

Η 21η Μαρτίου ήταν η τέταρτη Διεθνής Ημέρα του Ατόμου με Σύνδρομο Down. Για τι? Όχι μόνο για να βοηθήσω αυτούς τους ανθρώπους. Πολύ συχνά προσέχουν πολύ τον εαυτό τους. Μάλλον, για να βοηθήσουμε την κοινωνία να γίνει πιο ευγενική, να μάθει κατανόηση και ενσυναίσθηση. Για να φύγουν οι φόβοι και οι αμφιβολίες για τέτοια παιδιά, που προκαλούνται, δυστυχώς, από στοιχειώδη άγνοια, και μερικές φορές από αδιαφορία.

Πόνος για τον γείτονα
Ο Πρεσβύτερος Paisiy Svyatorets πίστευε ότι με τη φροντίδα των ειδικών παιδιών, αρνούμενοι για χάρη κάποιων απολαύσεων και ψυχαγωγίας, οι μητέρες και οι πατέρες «σβήνουν» τις αμαρτίες τους. Αν δεν έχουν αμαρτίες, τότε αγιάζονται. Ο γέροντας αποκαλούσε ειδικά παιδιά Άγγελους και είπε στους γονείς τέτοιων παιδιών ότι ήταν μεγάλη τιμή για αυτούς να φροντίζουν τους Αγγέλους και ότι τα παιδιά τους και αυτοί θα πήγαιναν στον παράδεισο. Φυσικά, οι πατέρες και οι μητέρες πονάνε για τα παιδιά τους, αλλά ο γέροντας τους είπε να τα παρηγορήσουν: «Όταν κάποιος πληγώνεται για τον πλησίον του, αυτό με κάποιο τρόπο φέρνει τον Θεό σε τρυφερότητα. Ο Θεός χαίρεται γιατί ένας τέτοιος άνθρωπος με την αγάπη του δείχνει ότι είναι σε συγγένεια με τον Θεό και αυτό του δίνει θεϊκή παρηγοριά». Και αυτή η παρηγοριά δίνει στον άνθρωπο την ικανότητα να υπομένει τον πόνο για τον πλησίον του.

Λίγη επιστήμη, ή «σύνδρομο», όχι «ασθένεια»
Το σύνδρομο Down είναι μια από τις πιο κοινές γενετικές διαταραχές. Πιο συγκεκριμένα, στα κύτταρα του σώματος, στο 21ο ζεύγος χρωμοσωμάτων υπάρχουν τρία χρωμοσώματα αντί για δύο. Ως αποτέλεσμα, αντί για τα συνηθισμένα 46 χρωμοσώματα σε κάθε κύτταρο, λαμβάνονται 47. Ο λόγος για αυτό δεν έχει εξακριβωθεί πλήρως. Οι επιστήμονες πιστεύουν ότι η μορφή «σύνδρομο Down» και όχι «νόσος Down» είναι προτιμότερη για να υποδηλώνει τέτοιες γενετικές διαταραχές. Παρεμπιπτόντως, η ημέρα και ο μήνας του Διεθνής ΗμέραΤα άτομα με σύνδρομο Down επιλέχθηκαν σύμφωνα με τον αριθμό του ζευγαριού και τον αριθμό των χρωμοσωμάτων - 21,03. Το ποσοστό γεννήσεων παιδιών με σύνδρομο Down είναι περίπου 1 στα 700 νεογνά. Το σύνδρομο πήρε το όνομά του από τον Άγγλο γιατρό John Down, ο οποίος το περιέγραψε για πρώτη φορά το 1866. Η σύνδεση μεταξύ του συνδρόμου και της αλλαγής στον αριθμό των χρωμοσωμάτων ανακαλύφθηκε μόλις το 1959 από τον Γάλλο γενετιστή Jerome Lejeune.

Η λέξη «σύνδρομο» σημαίνει ένα σύνολο συμπτωμάτων, ή ιδιαίτερα χαρακτηριστικά... Ποια είναι αυτά τα χαρακτηριστικά σημάδια; Η παρουσία ενός επιπλέον χρωμοσώματος καθορίζει την εμφάνιση ενός αριθμού φυσιολογικά χαρακτηριστικά: το μωρό αναπτύσσεται πιο αργά και περνά τα κύρια στάδια ανάπτυξης λίγο αργότερα από τους συνομηλίκους του. Είναι πιο δύσκολο για ένα τέτοιο παιδί να μάθει, και όμως τα περισσότερα παιδιά με σύνδρομο Down γίνονται ακριβώς όπως τα άλλα.

Μπορούμε να πούμε ότι οι μύθοι ότι όλοι οι άνθρωποι με σύνδρομο Down είναι διανοητικά καθυστερημένοι και επιθετικοί έχουν καταρριφθεί πλήρως από τη σύγχρονη έρευνα.

«Μην μας αποκλείετε»
Αυτός είναι ο τίτλος ενός βιβλίου που γράφτηκε από τους Jason Kingsley και Mitchell Levitz, νεαρούς Αμερικανούς με σύνδρομο Down. Θέλω να παραθέσω ένα απόσπασμα από αυτό, το οποίο περιέχει την απάντηση σε όλους όσους πιστεύουν ψευδείς ιδέες για τέτοιους ανθρώπους.

«Όταν γεννήθηκα, ο μαιευτήρας είπε ότι δεν θα μπορέσω να σπουδάσω, δεν θα έβλεπα ποτέ τη μαμά και τον μπαμπά μου και δεν θα μάθαινα ποτέ τίποτα και με συμβούλεψε να με στείλουν σε ορφανοτροφείο. Νομίζω ότι ήταν λάθος. Αν έβλεπα τη μαία μου, θα του έλεγα…

Του έλεγα: «Τα άτομα με αναπηρία ΜΠΟΡΟΥΝ να μάθουν!». Μετά θα έλεγα στη μαία για τον εαυτό μου. Για παράδειγμα, μαθαίνω νέες γλώσσες, ταξιδεύω πολύ, παρακολουθώ ομάδες εφήβων και νεανικά πάρτι, πηγαίνω σε τεστ οθόνης, ανεξαρτητοποιούμαι, εργάζομαι ως χειριστής φωτισμού, ηθοποιός. Θα μιλούσα για ιστορία, μαθηματικά, αγγλική γλώσσα, άλγεβρα, μαθηματικά επιχειρήσεων, κοινωνικές σπουδές. Ξέχασα να πω στη μαία ότι σκοπεύω να πάρω ακαδημαϊκό πτυχίο όταν περάσω τις εξετάσεις μου...

Έπαιξα στην ταινία «The Fall Guy» και έγραψα μάλιστα αυτό το βιβλίο! Δεν φανταζόταν ποτέ ότι θα μπορούσα να γράψω ένα βιβλίο! Θα του στείλω ένα αντίγραφο για να μάθει. Θα του πω ότι μπορώ να παίξω βιολί, ότι κάνω σχέσεις με άλλους ανθρώπους, ζωγραφίζω με λάδια, παίζω πιάνο, μπορώ να τραγουδήσω, πάω για σπορ, σε θεατρική ομάδα, ότι έχω πολλούς φίλους και μια γεμάτη ζωή. Θέλω ο μαιευτήρας να μην το ξαναπεί αυτό σε κανένα γονέα με παιδί με αναπηρία. Εάν στείλετε ένα παιδί με αναπηρία σε ορφανοτροφείο, το παιδί δεν θα έχει ευκαιρίες να μεγαλώσει και να μάθει… ή να πάρει δίπλωμα. Το παιδί θα στερηθεί τις σχέσεις, την αγάπη και τις δεξιότητες για να ζήσει ανεξάρτητα. Δώστε στο ανάπηρο παιδί σας την ευκαιρία να ζήσει μια γεμάτη ζωή. Ας δούμε ένα ποτήρι μισογεμάτο αντί για μισοάδειο. Και σκέψου τις ικανότητές σου και όχι την ανικανότητά σου. Χαίρομαι που δεν ακούσαμε τη μαία... Θα του στείλουμε ένα αντίγραφο αυτού του βιβλίου και θα πούμε, "Δείτε τη σελίδα 27." Αναρωτιέμαι τι έχει να πει. Αναρωτιέμαι αν θα έρθει σε εμάς, θα μας τηλεφωνήσει ... και ελπίζουμε ότι θα πει ότι έκανε λάθος. Και τότε θα είναι καλύτερος γιατρός».

Δώστε στα παιδιά μια ευκαιρία!
Σήμερα θεωρείται εκδήλωση φροντίδας για τη μέλλουσα μητέρα - να κάνει ένα τεστ κατά τη διάρκεια της εγκυμοσύνης για την πιθανότητα να εμφανίσει ένα παιδί σύνδρομο Down. Σύμφωνα με τα αποτελέσματα των εξετάσεων, προσδιορίζεται ο βαθμός κινδύνου, εάν είναι αρκετά υψηλός, μπορεί να προταθεί στη γυναίκα άμβλωση. Η εκκλησία διδάσκει ότι η άμβλωση είναι αμαρτία, αλλά οι μητέρες που έχουν τέτοια παιδιά πιστεύουν επίσης ότι είναι έγκλημα. Είναι ευχαριστημένοι με τα παιδιά τους, τα αγαπούν και είναι έτοιμοι να βοηθήσουν τους γύρω τους να μάθουν να δέχονται παιδιά με ειδικές ανάγκες. Δείτε πώς το κάνουν (με βάση υλικά από τον ιστότοπο sunchildren.narod.ru).

Απαντήσεις στις πιο επώδυνες ερωτήσεις:
«Γιατί είναι αυτό για αυτόν, ένα αθώο μωρό;»

Το σύνδρομο Down δεν είναι μια πρόταση· με αυτό, ένα άτομο μπορεί να ζήσει μια περισσότερο ή λιγότερο φυσιολογική ζωή. Ο βαθμός της λαμπρότητας και της πληρότητάς του εξαρτάται αρχικά, ίσως, μόνο από την κατάσταση της υγείας του μωρού και από τη διάθεση των γονέων, και στη συνέχεια από τη στάση της κοινωνίας, η οποία, ελπίζουμε, θα αλλάξει. Συμπεριλαμβανομένων υπό την επιρροή των ίδιων γονέων.

Για να παραφράσουμε την παραβολή, μπορούμε να πούμε ότι το να έχεις σύνδρομο Down (ή να είσαι γονιός παιδιού με σύνδρομο Down) δεν είναι πεπρωμένο. Αυτός είναι ο προορισμός. Και η μοίρα εξαρτάται από τον τρόπο διάθεσης αυτού του προορισμού.

« Θα έχει το παιδί μου φίλους;».

Φυσικά! Τα παιδιά με σύνδρομο Down έλκονται συχνά από ανθρώπους. Εάν του διδάξετε πώς να επικοινωνεί με τους άλλους και να μην κρύβεται στο καβούκι του, το παιδί σας θα κάνει φίλους.

« Θα μπορεί το παιδί μου να δουλέψει;».

Τα άτομα με σύνδρομο Down συχνά δεν κάνουν πολύ δύσκολες δουλειές που δεν απαιτούν υψηλά προσόντα (πωλητές, μοδίστρες κ.λπ.). Πιστεύεται ότι τα άτομα με σύνδρομο Down είναι καλά στην εργασία με φυτά ή ζώα, επομένως είναι λογικό να ενθαρρύνετε το ενδιαφέρον του παιδιού σας για την άγρια ζωή. Έχοντας ωριμάσει, μπορεί να θέλει να δουλέψει σε έναν κήπο της πόλης, σε δενδροκομείο, σε ζωολογικό κήπο, σε φάρμα και ούτω καθεξής, να βρει τη θέση του σε αυτόν τον κόσμο και την ευκαιρία να νιώσει αρμονία από την επαφή με τη φύση. Τα άτομα με σύνδρομο Down συχνά έχουν καλό αυτί στη μουσική, την τέχνη και τη μίμηση.

«Θα φύγει το παιδί μου από το σπίτι όταν μεγαλώσει;»

Δεν είναι όλοι οι ενήλικες με σύνδρομο Down σε θέση να ζήσουν ανεξάρτητα. Άλλοτε δημιουργούν οικογένειες, άλλοτε ζουν με τους γονείς τους όλη τους τη ζωή.

Τα παιδιά με σύνδρομο Down είναι ακριβώς όπως τα άλλα παιδιά. Εάν υπάρχει ένα παιδί με σύνδρομο Down δίπλα σας (ίσως είναι ο γιος των φίλων σας και μένει δίπλα) - δόξα τω Θεώ. Ο Κύριος σου έδωσε την ευκαιρία να αναπτυχθείς ψυχικά και να γίνεις ακόμα πιο ευγενικός. Δείξτε στο παιδί σας, την οικογένειά του, την προσοχή και τη χαρά από τη γνωριμία τους. Πιστεύω ότι και ο Θεός θα σε ευχαριστήσει. Ποιος ξέρει, ίσως γι' Αυτόν εμείς, σωματικά υγιείς, είμαστε πολύ πιο άρρωστοι στην ψυχή από τα παιδιά με ειδικές ανάγκες.

Πρώτη φορά άκουσα την έκφραση «ηλιόλουστα μωρά» όταν συνάντησα ένα μωρό δύο μηνών, το οποίο η μητέρα μου εγκατέλειψε. Από τότε μεγάλωσε - και όλοι τον αγαπάμε πολύ. Είμαστε εκπρόσωποι του δημόσιου οργανισμού «Κέντρο κοινωνική προστασίακαι διασκευή της προσωπικότητας «Σπίτι της Ζωής».

Αν και αυτό το μωρό είναι μόλις μερικών μηνών, έχοντας μάθει την ιστορία του, ελπίζω να μην μείνετε αδιάφοροι στη μικρή ψυχή.

Δεν μπορούμε να δημοσιεύσουμε τη φωτογραφία του και να δώσουμε το όνομά του λόγω του γεγονότος ότι το απόρρητο της υιοθεσίας είναι εγγυημένο από το νόμο. Μπορούμε μόνο να πούμε ότι έχει ένα σπάνιο όνομα. Και παρόλο που οι γιατροί παρέδωσαν Διάγνωση συνδρόμου Down , το μωρό αναπτύσσεται καλά ανάλογα με την ηλικία του. Ένα ωραίο αγόρι με γκρίζα μάτια, συχνά χαμογελάει δυνατά, «γουργουρίζει», αντιδρά σε γνώριμα πρόσωπα και παιχνίδια, συνηθίζει να αγκαλιάζει, καλή φροντίδακαι ποιοτική διατροφή. Όταν κοιτάζει με προσήλωση στο πρόσωπο, η εμπιστοσύνη και η ειρήνη είναι στα μάτια του. Θα ήθελα να τον σφίξω ακόμα πιο δυνατά και να πω ότι όλα θα πάνε καλά. Είναι τρομακτικό να σκεφτεί κανείς ότι μπορεί να καταλήξει σε εξειδικευμένο παιδικό ίδρυμα, και όχι σε οικογένεια.

Είναι πραγματικός μαχητής για τη ζωή του.
Πριν, δεν σκεφτόμουν σοβαρά πώς ζουν τα παιδιά και τα άτομα με ειδικές ανάγκες - που δεν είναι όπως όλοι, αλλά με τα ίδια συναισθήματα και την ανάγκη για αγάπη και προστασία όπως όλοι οι άλλοι. Άρχισα να κάνω ερωτήσεις, να ψάχνω πληροφορίες για τα ηλιόλουστα παιδιά στο Διαδίκτυο - και αποδείχτηκε ότι η κοινωνία στη χώρα μας δεν είναι έτοιμη για τέτοια παιδιά. Τα περισσότερα από τα παιδιά που διαγιγνώσκονται, ως ποινή, καταλήγουν σε ιδρύματα με ταμπέλες κατωτερότητας και αμφίβολο μέλλον. Όλοι καταλαβαίνουν ότι αν το παιδί δεν αντιμετωπιστεί ατομικά, δεν θα αναπτυχθεί σωστά χωρίς διάγνωση.

Γονείς που μεγαλώνουν τα «ηλιόλουστα» παιδιά τους - λένε υπέροχες ιστορίες για αγαπημένοι γιοικαι τις κόρες, για τις επιτυχίες τους και δεν μπορούν καν να φανταστούν τη ζωή τους χωρίς αυτές. Άλλωστε ένα παιδί χρειάζεται φροντίδα, αγάπη και σωστή προσοχή για την πλήρη ανάπτυξη και υγεία του.

Πρόσφατα στη χώρα μας άρχισαν να θίγουν το θέμα της προστασίας των δικαιωμάτων παιδιών και ενηλίκων με σύνδρομο Down. Σκοπός αυτού είναι να επιστήσει την προσοχή του κοινού στα προβλήματά τους, γιατί χρειάζονται την προσοχή, τη βοήθεια, τη φροντίδα και τον σεβασμό μας. Οι περισσότεροι άνθρωποι έχουν ελάχιστη ή καθόλου γνώση αυτού του συνδρόμου και συχνά οι μύθοι σχετικά με την αδυναμία ζωής για άτομα με σύνδρομο Down στην κοινωνία θεωρούνται εσφαλμένα ως αλήθεια.

Μπορεί ένα μωρό με σύνδρομο Down να γεννηθεί σχετικά υγιείς γονείςποιος, σύμφωνα με όλους τους κανόνες, σχεδίασε μια εγκυμοσύνη εκ των προτέρων; Οι γιατροί λένε ότι πρόκειται για καθαρά γενετικό ατύχημα. Οι λόγοι για τη γέννηση παιδιών με σύνδρομο Down εντοπίστηκαν μόνο από τα στατιστικά στοιχεία τέτοιων περιπτώσεων στην ιατρική πρακτική, τη θεωρητική ανάλυση γενετικών επιστημόνων και το ιστορικό γενετικών εξετάσεων των «ηλιόλουστων» παιδιών. Γιατί τα μωρά γεννιούνται με σύνδρομο Down; Πότε μπορεί να ανακαλυφθεί μια ανωμαλία; Υπάρχουν τρόποι πρόληψης του συνδρόμου;

Γιατί τα μωρά γεννιούνται με σύνδρομο Down;

Από την άποψη της φυσιολογίας, η παθολογία εμφανίζεται κατά τη διαίρεση των κυττάρων μετά τη σύλληψη. Το ωάριο αρχίζει να διαιρείται ενεργά, χωρίς να κινείται ακόμη μέσα από τις σάλπιγγες. Μέχρι να προσκολληθεί στην κοιλότητα της μήτρας (τη λεγόμενη εμφύτευση), γίνεται ήδη έμβρυο. Εάν ένα παιδί έχει σύνδρομο Down, τότε αυτό θα είναι ξεκάθαρο σχεδόν αμέσως μετά τη σύλληψη, αλλά είναι ακόμα αδύνατο να διαγνωστεί μια γενετική παθολογία τόσο νωρίς.

Τα «ηλιόλουστα» μωρά εμφανίζονται για το λόγο ότι ένα επιπλέον χρωμόσωμα εμφανίζεται στο γενετικό υλικό της μητέρας ή του πατέρα. Στις περισσότερες περιπτώσεις (90%) το έμβρυο λαμβάνει 24 χρωμόσωμα από τη μητέρα, αλλά συμβαίνει (10%) να είναι από τον πατέρα. Σε ορισμένες περιπτώσεις (σχεδόν 6%), η παθολογία συνδέεται με την παρουσία όχι ολόκληρου επιπλέον χρωμοσώματος, αλλά μόνο των θραυσμάτων του.

Έτσι απαντούν οι γιατροί στο ερώτημα γιατί γεννιούνται παιδιά με σύνδρομο Down. Οι αιτίες και οι παράγοντες που προκαλούν γενετική παθολογία μπορεί να είναι διαφορετικοί και η παραπάνω διαδικασία περιγράφεται μόνο από φυσιολογική άποψη.

Τι είδους «ηλιακή» ασθένεια μπορεί να είναι;

Υπάρχουν διάφορες μορφές της νόσου Down. Η τρισωμία είναι η πιο συχνή περίπτωση. Η τρισωμία είναι μια παθολογία κατά την οποία ένα από τα φυλετικά κύτταρα των γονέων περιέχει επιπλέον 24 χρωμόσωμα (κανονικά, το παιδί λαμβάνει 23 χρωμοσώματα από τον πατέρα και την ίδια ποσότητα από τη μητέρα). Συγχωνεύοντας σε ένα δεύτερο κύτταρο, το ωάριο ή το σπέρμα σχηματίζουν έναν γαμετή με 47 χρωμοσώματα μαζί 46.

Υπάρχει το λεγόμενο «οικογενές» σύνδρομο. Σε αυτή την περίπτωση, η γέννηση ενός «ειδικού» παιδιού οφείλεται στο γεγονός ότι υπάρχει μια λεγόμενη μετατόπιση Robertson στον καρυότυπο ενός από τους γονείς. Αυτό αποκαλούν οι γιατροί το μακρύ χέρι του χρωμοσώματος 21, το οποίο, κατά τη διαδικασία ένωσης και διαίρεσης των κυττάρων, προκαλεί τρισωμία.

Η πιο ήπια μορφή «ηλιακής» ασθένειας είναι ο μωσαϊκισμός. Η γενετική παθολογία αναπτύσσεται στην εμβρυϊκή περίοδο λόγω της μη αποσύνδεσης των χρωμοσωμάτων κατά την κυτταρική διαίρεση. Σε αυτή την περίπτωση, η παραβίαση συμβαίνει μόνο σε μεμονωμένα όργανα ή ιστούς, με τρισωμία, όλα τα κύτταρα του σώματος του μικρού άνδρα φέρουν μια ανωμαλία.

Πώς επηρεάζει η ηλικία της μητέρας τον κίνδυνο απόκτησης μωρού με νόσο Down;

Γιατί τα μωρά γεννιούνται με σύνδρομο Down; Οι γιατροί έχουν πολλές απόψεις για αυτό το θέμα. Η ηλικία είναι η πιο κοινή αιτία. μέλλουσα μητέρα... Όσο μεγαλύτερη είναι η μητέρα, τόσο μεγαλύτερος είναι ο κίνδυνος να γεννηθεί μωρό με οποιεσδήποτε ανωμαλίες. Στην ηλικία των είκοσι πέντε ετών, η πιθανότητα σύλληψης ενός ελαττωματικού μωρού είναι μικρότερη από το ένα δέκατο του τοις εκατό και μέχρι την ηλικία των 40 ετών φτάνει το πέντε τοις εκατό. Σύμφωνα με ιατρικές στατιστικές, μητέρες 49 ετών έχουν ένα παιδί με σύνδρομο Down σε κάθε δώδεκα περιπτώσεις.

Στην πραγματικότητα, η πλειοψηφία (σχεδόν το 80%) των «ηλιόλουστων» μωρών γεννιούνται από νεαρές μητέρες κάτω των 30 ετών. Αυτό συμβαίνει επειδή οι γυναίκες μεγαλύτερης ηλικίας τείνουν να γεννούν λιγότερο συχνά. Άρα, οι λόγοι για την εμφάνιση παιδιών με νόσο Down σε αυτές τις περιπτώσεις είναι διαφορετικοί.

Και η ηλικία του πατέρα;

Για τους άνδρες, ο κίνδυνος σύλληψης ενός ειδικού παιδιού αυξάνεται μόνο μετά από 42-45 χρόνια. Αυτό συνήθως σχετίζεται με μείωση της ποιότητας του σπέρματος που σχετίζεται με την ηλικία. Η πιθανότητα σύλληψης ενός «ηλιόλουστου» μωρού επηρεάζεται επίσης από γενετικές ανωμαλίες στα κύτταρα τόσο του πατέρα όσο και της μητέρας. Ορισμένα από αυτά δεν είναι ένα εκ γενετής φαινόμενο, αλλά μια αλλαγή που σχετίζεται με την ηλικία. Μερικές φορές υπάρχουν περιπτώσεις όπου υπάρχουν σαράντα πέντε χρωμοσώματα στα κύτταρα των συζύγων - τότε ο κίνδυνος παθολογίας αυξάνεται.

Ποια γενετικά αίτια είναι παράγοντες κινδύνου;

Ο κίνδυνος απόκτησης μωρού με σύνδρομο Down είναι υψηλότερος εάν τα κύτταρα του γονέα περιέχουν παρόμοιες γενετικές πληροφορίες. Συχνά «ηλιακά» παιδιά γεννιούνται με στενά συγγενείς σχέσεις, αλλά σπάνια συμβαίνει παρόμοιο υλικό να περιέχεται στα κύτταρα των γονιών που σε καμία περίπτωση δεν έχουν σχέση με το αίμα.

Η γέννηση ενός παιδιού με σύνδρομο Down είναι επίσης πιθανή εάν υπάρχουν γενετικές ασθένειες, δυσμενής κληρονομικότητα και προδιάθεση στο γενεαλογικό. Υπάρχει κίνδυνος εάν η μητέρα έχει διαβήτη, επιληψία ή έχει δυσμενές ιστορικό: αποβολές σε προηγούμενες εγκυμοσύνες, θνησιγενείς τοκετούς ή βρεφικούς θανάτους.

Επηρεάζει ο τρόπος ζωής τον κίνδυνο να έχεις ένα ηλιόλουστο μωρό;

Γιατί μπορεί να γεννηθεί ένα μωρό με σύνδρομο Down; Οι γιατροί λένε ότι ο τρόπος ζωής των μελλοντικών γονέων δεν το επηρεάζει με κανέναν τρόπο. Ωστόσο, μια άλλη ένδειξη μιας πιο προσεκτικής στάσης προς τη μέλλουσα μητέρα κατά την πρώτη εξέταση θα είναι το γεγονός της μακροχρόνιας εργασίας σε επικίνδυνη παραγωγή. Δυστυχώς, σπάνια είναι δυνατόν να μάθουμε τι ακριβώς προκάλεσε τη σύλληψη ενός "ηλιόλουστου" μωρού, επομένως δεν μπορούν να δοθούν στατιστικά στοιχεία εδώ.

Επιπλέον, σε ορισμένες περιπτώσεις γεννιούνται παιδιά με σύνδρομο Down (μελετούμε τα αίτια της παθολογίας σε όλο το άρθρο) λόγω ανωμαλιών στην εξέλιξη της εγκυμοσύνης. Είναι αλήθεια ότι αυτό μπορεί μάλλον να αποδοθεί σε γενετικούς λόγους.

Τι είναι η διαταραχή του κύκλου του φυλλικού οξέος;

Πιθανότατα, είναι η παραβίαση του κύκλου του φυλλικού οξέος που είναι η αιτία για τη γέννηση μωρών με νόσο Down σε νεαρές και σχετικά υγιείς μητέρες. Τι σημαίνει αυτή η φράση, γιατί γεννιούνται παιδιά με σύνδρομο Down; Οι λόγοι μπορεί να βρίσκονται στη μειωμένη απορρόφηση του φολικού οξέος (γνωστό και ως βιταμίνη Β9).

Οι γιατροί πρέπει να συνταγογραφούν πρόσληψη φυλλικού οξέος τόσο για όσες βρίσκονται ήδη στη θέση τους όσο και για εκείνες που μόλις σχεδιάζουν εγκυμοσύνη. Το B9 συνταγογραφείται για κάποιο λόγο - η έλλειψη ενός στοιχείου μπορεί να προκαλέσει όχι μόνο το σύνδρομο Down, στο οποίο τα χρωμοσώματα δεν αποκλίνουν, αλλά και άλλες παθολογίες της εμβρυϊκής ανάπτυξης.

Γιατί η βιταμίνη Β9 δεν απορροφάται; Τρία γονίδια, που ονομάζονται επίσης γονίδια του κύκλου του φυλλικού οξέος, είναι υπεύθυνα για αυτό. Μερικές φορές «δεν λειτουργούν με πλήρη δυναμικότητα» και αντί για 100%, το σώμα απορροφά στην καλύτερη περίπτωση 30% φυλλικού οξέος. Οι γυναίκες στις οποίες η βιταμίνη δεν απορροφάται πλήρως θα πρέπει να λαμβάνουν φυλλικό οξύ σε αυξημένη δόση και πιο συχνά να τρώνε τροφές εμπλουτισμένες με Β9. Μπορείτε να μάθετε εάν υπάρχει παραβίαση του κύκλου του φυλλικού οξέος κάνοντας ένα γενετικό τεστ.

Η έλλειψη βιταμίνης Β9 μπορεί να προκαλέσει πεπτικά προβλήματα που παρεμποδίζουν την απορρόφηση των θρεπτικών συστατικών.

Έχετε κάνει άλλη έρευνα;

Οι παραπάνω είναι οι λόγοι για τους οποίους γεννιούνται μωρά με σύνδρομο Down. Όμως η ιατρική δεν μένει ακίνητη. Πρόσφατες μελέτες μας επιτρέπουν να ξεχωρίσουμε δύο ακόμη παράγοντες που θεωρητικά μπορούν να επηρεάσουν την πιθανότητα γέννησης «ηλιόλουστων» μωρών.

Ινδοί επιστήμονες ανακάλυψαν ότι όχι μόνο η ηλικία της ίδιας της μητέρας, αλλά και η ηλικία της γιαγιάς από τη μητέρα μπορεί να γίνει παράγοντας κινδύνου. Όσο μεγαλύτερη ήταν η γιαγιά όταν γέννησε την κόρη της, τόσο μεγαλύτερη ήταν η πιθανότητα να γεννήσει τον εγγονό ή την εγγονή της με νόσο Down. Ο κίνδυνος αυξάνεται κατά 30% με κάθε «χαμένη» χρονιά από τη γιαγιά μετά από 30-35 χρόνια.

Μια άλλη υπόθεση, που έγινε από επιστήμονες μετά από πρόσφατες μελέτες για το θέμα, υποδηλώνει ότι η αυξημένη ηλιακή δραστηριότητα μπορεί να επηρεάσει την εμφάνιση της παθολογίας. Έτσι, σύμφωνα με τις παρατηρήσεις ιατρικών επιστημόνων και γενετιστών, συχνά η σύλληψη τέτοιων παιδιών συνέβη μετά από μια αύξηση της δραστηριότητας του ήλιου.

Τι λένε ψυχολόγοι και εσωτεριστές για τους λόγους γέννησης των «ηλιακών» παιδιών;

Γιατί τα μωρά γεννιούνται με σύνδρομο Down; Οι παραψυχολόγοι απαντούν σε αυτό το ερώτημα αναφερόμενοι στα καρμικά χρέη. Λένε ότι σε κάθε οικογένεια πρέπει να εμφανίζεται το πρόσωπο που προορίζεται. Και αν οι γονείς ανυπομονούσαν πραγματικά για το αγόρι και εμφανίστηκε ένα κορίτσι, τότε είναι πιθανό ότι στη συνέχεια θα έχει ένα μωρό με τη νόσο του Down. Εάν, στην ενήλικη ζωή, μια γυναίκα αποφασίσει να κάνει έκτρωση, όταν αποδειχθεί ότι υπάρχει μια γενετική ανωμαλία, τότε το ανθυγιεινό κάρμα θα περάσει σε άλλα παιδιά που θα γεννηθούν σε αυτή την οικογένεια.

Παρεμπιπτόντως, σύμφωνα με έναν αρχαίο μύθο, που επιβεβαιώνεται και από σύγχρονους εσωτεριστές, τα «ηλιόλουστα» παιδιά είναι οι μετενσαρκωμένες ψυχές σοφών και θεραπευτών που στην προηγούμενη ζωή τους διακρίνονταν από υπερηφάνεια. Για αυτό, τοποθετήθηκαν σε ένα κέλυφος που κάνει τους άλλους ανθρώπους επιφυλακτικούς, αλλά αντίθετα τους προικισμένους με μια βαθιά κατανόηση του κόσμου.

Πώς γίνεται η διάγνωση μιας γενετικής διαταραχής;

Διαθέσιμο σήμερα έγκαιρη διάγνωσηπαθολογία. Επί πρώιμες ημερομηνίεςεγκυμοσύνη, χρησιμοποιείται η μέθοδος της διάγνωσης με υπερήχους και ο βιοχημικός έλεγχος. Το υλικό για τη μελέτη είναι το κέλυφος του εμβρύου ή το αμνιακό υγρό. Η τελευταία μέθοδος είναι αρκετά επικίνδυνη, υπάρχει πιθανότητα βλάβης του πλακούντα (με όλες τις αρνητικές συνέπειες) ή αυθόρμητης αποβολής. Γι' αυτό η ανάλυση αμνιακό υγρόκαι βιοψίες γίνονται μόνο όταν ενδείκνυται.

Μετά τη γέννηση, δεν είναι δύσκολο να διαγνωστεί η παθολογία. Πώς γεννιούνται τα μωρά με σύνδρομο Down; Τέτοια μωρά ζυγίζουν λιγότερο από το συνηθισμένο, τα μάτια τους είναι μογγολοειδή, η γέφυρα της μύτης είναι πολύ επίπεδη και το στόμα είναι σχεδόν πάντα μισάνοιχτο. Συχνά τα «ηλιόλουστα» παιδιά έχουν μια σειρά από συνοδές ασθένειες, αλλά δεν πρόκειται πάντα για ψυχικές διαταραχές.

Τι κάνουν οι γονείς όταν διαπιστώνουν ότι ένα παιδί έχει μια γενετική ασθένεια;

Το σύνδρομο Down μπορεί να διαγνωστεί στην αρχή της εγκυμοσύνης, όταν η διακοπή είναι δυνατή με ελάχιστη ή καθόλου βλάβη στην υγεία της μέλλουσας μητέρας. Αυτό κάνουν πιο συχνά οι γυναίκες στη Ρωσία. Ακόμα, η ανατροφή ενός «ηλιόλουστου» παιδιού απαιτεί πολλή δύναμη, ψυχική ισορροπία, χρόνο και χρήμα. Τέτοια μωρά χρειάζονται πολύ περισσότερη γονική προσοχή και φροντίδα, επομένως οι γυναίκες που έχουν διαγνωστεί με γενετική ανωμαλία του εμβρύου δεν μπορούν να κριθούν.

Πάνω από το 90% των γυναικών διέκοψαν την εγκυμοσύνη όταν διαπιστώθηκε ότι το έμβρυο έχει σύνδρομο Down. Περίπου το 84% των νεογνών με αυτό γενετική ασθένειαοι γονείς τα αφήνουν στα μαιευτήρια, αρνούμενοι τα. Στις περισσότερες περιπτώσεις, το ιατρικό προσωπικό υποστηρίζει μόνο αυτό.

Και τι γίνεται με άλλες χώρες;

Οι Ευρωπαίες μητέρες έκαναν έκτρωση στο 93% των περιπτώσεων εάν οι γιατροί διέγνωσαν γενετική ανωμαλία (στοιχεία 2002). Οι περισσότερες οικογένειες (85%), στις οποίες εμφανίζεται ένα «ηλιόλουστο» μωρό, εγκαταλείπουν το παιδί. Είναι ενδεικτικό ότι στις Σκανδιναβικές χώρες δεν υπάρχει ούτε μία περίπτωση άρνησης τέτοιων παιδιών και στις ΗΠΑ περιμένουν περισσότερα από διακόσια πενήντα παντρεμένα ζευγάρια για την υιοθεσία τους.

Ποιος αφήνει το ξεχωριστό παιδί;

Βέβαια κάποιες οικογένειες αφήνουν πίσω το παιδί. Παιδιά διασημοτήτων με σύνδρομο Down είναι γνωστά. Ένα ιδιαίτερο μωρό μεγαλώνει η Evelina Bledans, προπονήτρια της ισπανικής ομάδας ποδοσφαίρου Vicente del Bosque, η Lolita Milyavskaya (πρώτα, οι γιατροί διέγνωσαν σύνδρομο Down, αλλά μετά άλλαξαν τη διάγνωση σε αυτισμό), κόρη του πρώτου ο Ρώσος πρόεδροςΤατιάνα Γιουμάσεβα.

Τα «ηλιόλουστα» μωρά αναπτύσσονται πιο αργά από τους συνομηλίκους τους. Είναι πιο κοντοί, υστερούν φυσική ανάπτυξη, έχουν συχνά κακή όραση και ακοή, έχουν υπερβολικό βάρος, συχνά - συγγενείς καρδιακές ανωμαλίες. Πιστεύεται ότι τα παιδιά με παθολογία δεν είναι ικανά να μάθουν, αλλά αυτό δεν είναι έτσι. Εάν ασχολείστε τακτικά με ένα τέτοιο μωρό και του δίνετε προσοχή, τότε θα είναι σε θέση να φροντίζει τον εαυτό του και ακόμη και να κάνει πιο περίπλοκες ενέργειες.

Πώς αντιμετωπίζονται τα παιδιά με το σύνδρομο και πώς προσαρμόζονται στην κοινωνία;

Είναι αδύνατο να θεραπευθεί πλήρως μια γενετική ανωμαλία, αλλά τακτικά ιατρική επίβλεψηκαι συστηματικά μαθήματα σε ειδικά προγράμματα θα βοηθήσουν το «ηλιόλουστο» μωρό να αποκτήσει βασικές δεξιότητες αυτοφροντίδας και ακόμη αργότερα να αποκτήσει ένα επάγγελμα, και στη συνέχεια να δημιουργήσει τη δική του οικογένεια.

Τα μαθήματα με κάτω παιδιά μπορούν να γίνουν τόσο στο σπίτι όσο και σε ειδικά κέντρα αποκατάστασης, σε νηπιαγωγεία και σχολεία. Είναι απαραίτητο να ενσταλάξουμε στο παιδί δεξιότητες αυτοεξυπηρέτησης, να διδάξουμε τη γραφή, τη μέτρηση, να αναπτύξουμε τη μνήμη και την αντίληψη και να προσαρμοστούμε κοινωνικά. Το λογοθεραπεία μασάζ είναι χρήσιμο για «ηλιόλουστα» παιδιά, ασκήσεις αναπνοής, ασκήσεις για την ανάπτυξη των κινητικών δεξιοτήτων, εκπαιδευτικά παιχνίδια, φυσικοθεραπεία, ζωοθεραπεία. Πρέπει επίσης να θεραπεύσετε τις σχετικές παθολογίες.

Υπάρχουν μέθοδοι πρόληψης του συνδρόμου Down;

Για να αποφευχθεί ο κίνδυνος εμφάνισης της νόσου Down, είναι απαραίτητο να εξεταστείτε από ειδικούς γιατρούς κατά τον προγραμματισμό της εγκυμοσύνης. Καλό είναι να γίνει γενετικός έλεγχος για να διαπιστωθεί αν υπάρχουν διαταραχές στην απορρόφηση του φολικού οξέος, να επισκεφτεί γαστρεντερολόγο εάν υπάρχει υποψία ανεπαρκούς απορρόφησης βιταμινών και θρεπτικών συστατικών.

Εκ των προτέρων, θα πρέπει να αρχίσετε να παίρνετε βιταμίνη Β9 και πολυβιταμίνες για έγκυες γυναίκες. Συνιστάται να διαφοροποιήσετε τη διατροφή σας κορεσμού της με όλα τα απαραίτητα θρεπτικά συστατικά. Με την όψιμη εγκυμοσύνη, πρέπει να υποβάλλεστε σε τακτική ιατρική εξέταση και να είστε πιο προσεκτικοί στη νέα σας κατάσταση.

«Γεια, είμαι ο Άλαν. Ζω με την οικογένειά μου σε μια μικρή επαρχία
κοινότητα "Paradise" στη Γιούτα. φωτογραφίζω πολύ και
Ανησυχώ όταν η κάμερα δεν είναι μαζί μου. Έχουμε πέντε παιδιά και
χαιρόμαστε που το πέμπτο παιδί μας έχει ευλογηθεί
ικανότητα πτήσης. Το όνομά του είναι Wil, και αυτός
άλλαξε τη ζωή μας προς το καλύτερο».

Ο 18 μηνών William Lawrence, ο νεότερος της οικογένειας
παιδί, διαφορετικό από τα αδέρφια του.

Ο Γουίλ γεννήθηκε με σύνδρομο Down, αλλά απεριόριστος
η αγάπη των γονιών του του έδωσε μια ξεχωριστή
για τίποτα - μπορεί να πετάξει.

Είναι αλήθεια, μέχρι στιγμής μόνο στη φωτογραφία του πατέρα του Άλαν.

Ο πατέρας του Will βγάζει μια φωτογραφία κρατώντας τον γιο του στην αγκαλιά του,
και στη συνέχεια κόβει την εικόνα του χρησιμοποιώντας το Photoshop.

Σύμφωνα με τον Άλαν, κάνει αυτό το φωτογραφικό έργο για να εμπνεύσει τον γιο του: «Ελπίζω να του μάθω ότι ακόμα και με τους περιορισμούς του, μπορεί να κάνει ό,τι θέλει».

Δείτε αυτές τις υπέροχες φωτογραφίες και απολαύστε τον τρόπο αληθινή αγάπηΗ ανατροφή των παιδιών κάνει θαύματα.

Μια μικρή ιστορίαέργο.

Μετά τη γέννηση του πέμπτου παιδιού στο μεγάλη οικογένειαΑλάνα
και η Nikki Lawrence, η χαρά των νεαρών γονιών σκοτείνιασε
πικρή είδηση: το αγόρι έχει σύνδρομο Down.

Η οικογένεια ήταν κυριολεκτικά συντετριμμένη από αυτή την είδηση, και ο πατέρας
(επαγγελματίας φωτογράφος, καλλιτεχνικός διευθυντής και σχεδιαστής)
άστραψε η σκέψη ότι οι φωτογραφίες του παιδιού της
δεν θα μπορέσει να το δείξει σε κανέναν.

Ο παιδίατρος παρατηρώντας τα παιδιά του Άλαν και της Νίκι παρουσίασε
με τη μητέρα ενός 8χρονου παιδιού με σύνδρομο Down.
Επικοινωνία με αυτήν και άλλους γονείς «ηλιόλουστων παιδιών»
άλλαξε τη διάθεση της οικογένειας και τη στάση της απέναντι στο μωρό.

Οι Λόρενς έχουν μάθει ότι τα παιδιά με σύνδρομο Down είναι ικανά
να αναπτύσσονται, να επικοινωνούν και να μαθαίνουν σαν συνηθισμένα παιδιά,
και η θετική τους ενέργεια μπορεί πραγματικά
να δώσει ευτυχία σε όλους γύρω.

Ο Άλαν Λόρενς δημιούργησε ένα ιστολόγιο για να το μοιραστεί με άλλα άτομα
πληροφορίες για το σύνδρομο Down. Στο παράδειγμα του γιου του, αυτός
αποφάσισε να δείξει ότι οι οικογένειες στις οποίες αυτό
ασθένεια, μπορεί να είναι πολύ χαρούμενος.

Θέλοντας να επιστήσω την προσοχή στις φωτογραφίες σας και
για να τα κάνει μοναδικά, ο Άλαν άρχισε να φωτογραφίζει
ο γιος του «σε πτήση» σε καθημερινές καταστάσεις.

Φυσικά, του ασυνήθιστη σύνθεσητο αποτέλεσμα
οι φωτογραφίες οφείλονται σε επεξεργασία υπολογιστή, αλλά το αποτέλεσμα
πραγματικά εντυπωσίασε πολλούς.

Σήμερα, ο 18 μηνών Γουίλ δεν είναι μόνο αγαπημένος του συνόλου
η μεγάλη οικογένεια Λόρενς (Ο Άλαν και η Νίκι περιμένουν τη γέννηση του
έκτο παιδί), αλλά και πολλοί χρήστες του Διαδικτύου.

Φωτογραφίες του «ιπτάμενου αγοριού» κατέκτησαν όλο τον κόσμο και
έγινε περαιτέρω απόδειξη ότι το σύνδρομο
Το κάτω δεν είναι εμπόδιο για την αγάπη και τη χαρά.

Μωρό χαριτωμένα γενέθλια
Μπράβο αργοπορημένο στίχο μου.
Ευλογίες να είναι μαζί του
Όλοι οι ουράνιοι και επίγειοι άγγελοι!

Ας είναι άξιος πατέρα,
Όπως η μητέρα του, είναι όμορφος και αγαπημένος.
Αφήστε το πνεύμα του να είναι ήρεμο
Και στη δικαιοσύνη είναι τόσο δυνατό όσο το χερουβείμ του Θεού!

Αφήστε τον να μην το μάθει πριν από την προθεσμία
Χωρίς πόνους αγάπης, χωρίς δόξα άπληστων σκέψεων.
Αφήστε τον να κοιτάξει χωρίς μομφή
Στην ψεύτικη λάμψη και στον ψεύτικο θόρυβο του κόσμου.