Uchuvchi "quyoshli bola". Ota-ona sevgisi kasallik va tortishishni qanday engadi

Boshqalarga o'xshamaydigan bolalar bor - ular maxsus tug'ilganlar: qo'shimcha xromosoma yoki odatdagidan butunlay farq qiladigan dunyoqarash bilan. Bunday bolalar, hech qanday holatda, ota-onalar uchun qayg'u emas, hukm emas va jazo emas. Ular yorqin yoki quyoshli deb ataladi, chunki ular boshqalarga qaraganda tez-tez tabassum qiladilar. Ular bu dunyoga mutlaqo mos bo'lmagan holda tug'ilgan bo'lsalar ham, to'laqonli hayot kechirishga qodir. Maxsus bolalarning ota-onalari alohida yondashuvni topishlari kerak va keyin ular o'z hayotlarida boshqacha, alohida yo'lni bosib o'tadilar.

Statistik ma'lumotlar tinimsiz - Daun sindromi dunyodagi har 700 bolada, autizm esa 88 boladan birida uchraydi.

Farzandining boshqalarga o‘xshamasligini bilgan ona bundan keyin nima qilishni hal qilishda qiynaladi. Ko'pchilik, agar chaqaloq genetik patologiya bilan tug'ilgan bo'lsa, ular o'z hayotlariga chek qo'yishlari kerakligiga ishonishadi. Lekin yulduz ota-onalar, o'z holatini omma oldida bayon qilish imkoniyatiga ega bo'lgan, maxsus bolaning jamiyatning to'la huquqli a'zosi ekanligini va sevgiga loyiq ekanligini isbotlash uchun qo'lidan kelganini qiladi.

Uning "boshqa" onaligi haqidagi eng baland ovozda 2012 yilda ikkinchi o'g'li Semyonni dunyoga keltirgan aktrisa va qo'shiqchi Evelina Bledans aytgan. Hatto bachadonida ham bolaga Daun sindromi va chap oyog'idagi barmoqlarning birlashishi tashxisi qo'yilgan, ammo onasi va otasi har qanday holatda ham uning tug'ilishini xohlashgan.

"Odamlar noto'g'ri qarashlardan qo'rqishadi va shuning uchun ota-onalarning 85 foizi boshqalarga o'xshamaydigan chaqaloqni tarbiyalashda qo'shimcha qiyinchiliklardan qo'rqishadi", deydi Evelina.

U genetik anomaliyalari bo'lgan bolalar haqida sukut saqlash kerakligi haqidagi mavjud stereotipni yo'q qilishga qaror qildi va har kuni u barcha ota-onalarga chaqaloq, nima bo'lishidan qat'iy nazar, katta baxt ekanligini isbotlaydi.

“Ushbu sahifa shunday farzandli boʻlmoqchi boʻlgan yoki allaqachon farzand koʻrgan ota-onalar uchun yaratilgan. Men buni Daun sindromli odamlarni ijtimoiylashtirish uchun boshladim. Men bu tashxisdan qo'rqmaslik kerakligini tushuntirmoqchi edim - bunday odamlarga sodiqlik bilan munosabatda bo'lish kerak."

Evelina muntazam ravishda o'g'li Semyon, uning rivojlanishi haqida yozadi, har qanday tavsiyalar beradi, ota-onalarning o'zlariga bo'lgan ishonchini qaytaradi va ijobiy munosabatda bo'ladi.

Mashhurlar orasida nafaqat Evelina o'zgacha bolani tarbiyalayapti. Lolita Milyavskayaning quyoshli qizi ham bor - tug'ilishda Evaga Daun sindromi tashxisi qo'yilgan, ammo keyinchalik u autizmga o'zgartirilgan - tug'ma psixologik izolyatsiya. Lolita 4 yoshgacha bo‘lgan bolasi umuman gapirmasligi, ko‘rishi yomon, sog‘lig‘ida ko‘plab muammolar borligini yashirmaydi. Biroq, qo'shiqchi har doim qizini maqtagan va ona sevgisi mo''jiza ko'rsatdi - hozir Eva 16 yoshda va u maktabga boradi, u erda u o'zini tutishi va rivojlanish darajasida tengdoshlaridan deyarli farq qilmaydi.

Mashhur rejissyor Fyodor Bondarchukning qizi Varvara ham Daun sindromi bilan tug‘ilgan. Ota-onalar qizni kasal deb bilishmaydi, lekin uni maxsus deb atashadi. Ularning aytishicha, bunday tashxis ularning oilasini faqat mustahkamlagan.

Bastakor Konstantin Meladzening birinchi turmushidan uchta farzandi bor. Ularning eng kichigi Valeriy autizmning kam uchraydigan turidan aziyat chekadi. Bola o'ziga xos, maxsus dunyoda yashaydi va deyarli odamlar bilan muloqot qilmaydi. Valeriyning onasi va musiqachining sobiq rafiqasi Yana birinchi marta Konstantin bilan ajrashganidan keyin o'g'lining kasalligi haqida gapirdi.

“Shifokorlar Valeraga autizm tashxisini qo'yishdi. Dunyoning barcha mamlakatlarida ushbu kasallikni davolash juda qimmat, shu jumladan Ukraina. Yo'q, bu jumla emas, bu otishma, shundan keyin siz yashashga qoldirdingiz. Bu hali hech qanday tarzda davolanmagan jiddiy kasallik, ammo uni tuzatish mumkin. Men autizmning og'ir shakli haqida gapiryapman. Bunday bolalarni o'qitish mumkin. Menimcha, xuddi shunday muammoga duch kelgan ota-onalar qo'rquv, qayg'u oldida ojizlik va uyat hissi bilan tanish. Bizning jamiyatimiz "boshqalarni" qabul qilmaydi, tan olmaydi. Ammo bola birinchi muvaffaqiyatlarga erishganida, umid va ishonch uyg'onadi - keyin haqiqiy g'alabalar va bolangiz uchun yorqin g'ururning yangi boshlang'ich nuqtasi boshlanadi. Ota-onalar uyalmasliklari, o'zlarini ayblashlari shart emas. Siz noto'g'ri ish qila olasiz deb o'ylamang. Farzandingiz hayotida qanday mas'uliyatli vazifani bajarayotganingizni tushunganingizda, o'z rolingizning qiymatini yoki hatto bebaholigini tushunasiz.

Uch yoshida Silvestr Stallonening o‘g‘liga ham autizm tashxisi qo‘yilgan. Kichkina Serxio atrofdagi dunyoga moslashishda qiynalardi: u hatto yaqinlari bilan ham aloqa o'rnatolmadi, qolganlar haqida gapirmasa ham bo'ladi. Serxioning onasi bolada faol ishtirok etgan va hatto autizmli bolalar uchun tadqiqot markazini ochishga muvaffaq bo'lgan.

Hozir Serxio 35 yoshda, u hech qachon o'z dunyosini tark etmadi - u tinch va yolg'iz yashaydi. Otasi unga tashrif buyuradi, dori olib keladi va hali ham g'azablanadi: "Menda pul va imkoniyatlar etarli, lekin men unga hech qanday yordam bera olmayman".

Amerikalik qo'shiqchi Toni Brekston ham bolada autizm muammosiga duch keldi. Bolasi hali bir yoshga to'lmaganida, u o'z farzandida nimadir noto'g'ri ekanligini his qildi. Xonanda bolaning rivojlanishi uchun ko'p kuch sarfladi va hamma narsa behuda emas edi - u oddiy bolalar bilan maktabga borishga muvaffaq bo'ldi.

Shunga o'xshash taqdir ko'plab mashhurlarni chetlab o'tmadi va ularning barchasi genetik anormallik hukm emasligini aytishadi. Buning isboti sifatida, eng yaxshi 10 ta mashhur odamlar Daun sindromi va autizm bilan, ular o'zlarining sevimli ishlarida muvaffaqiyatga erisha oldilar.

Bu odamlar yorug' kelajak uchun har bir insonda imkoniyat borligini isbotlaydi, faqat buni ko'rish kerak. Va qancha xromosoma bo'lishidan qat'i nazar, hech qachon taslim bo'lmang. Maxsus, "quyoshli" bolalarga bo'lgan muhabbat mo''jizalar yaratishi mumkin. Va men ishonmoqchimanki, yaqin kelajakda mamlakatimizda ulkan muvaffaqiyatlarga erishgan "o'zgacha" odamlar paydo bo'ladi.

Sharhlar HyperComments tomonidan quvvatlanadi

badmama.com.ua

Quyoshli bolalar. Haqiqat va afsonalar

Daun sindromi bo'lgan chaqaloqlar "quyoshli" bolalar deb ataladi. Aynan ular bizning dunyomizda mehribonlik foizini oshiradilar. Va bu bolalar sakkizinchi kun bolalari deb ataladi. Bu nom tushuntiriladi chiroyli hikoya: Xudo dunyoni olti kunda yaratdi, yettinchi kuni dam oldi. Ammo sakkizinchi kuni Xudo boshqa barcha odamlarning qalbini sinash uchun maxsus bolalarni yaratdi.

Daun sindromli bolalar haqidagi haqiqatlar va afsonalar

Mif: Daun sindromi kam uchraydigan genetik kasallikdir.

Haqiqat: Daun sindromi eng keng tarqalgan genetik kasallikdir. Har yili 5000 ga yaqin bola Daun sindromi bilan tug'iladi, bu taxminan 600-800 yangi tug'ilgan chaqaloqdan biriga to'g'ri keladi.

Mif: Daun sindromi bo'lgan bolalarning aksariyati yoshi kattaroq ota-onalardan tug'iladi.

Haqiqat: To'g'ri, ota-onalar yoshi ulg'aygan sayin Daun sindromli bola tug'ish ehtimoli ko'proq, lekin yosh onalar tez-tez tug'adilar va shuning uchun Daun sindromli bolalarning tug'ilish darajasi yuqori.

Mif: Daun sindromi bo'lgan bolalarni mashq qilish qiyin.

Haqiqat: Daun sindromi bo'lgan bolalarda IQ 20 dan 75 gacha o'zgarib turadi va bevosita maxsus dasturga va ushbu faoliyat hajmiga bog'liq. Bu bolalarning aql darajasi past, ammo shunga qaramay, ular o'rganishda juda diqqatli, itoatkor va sabrli.

Afsona: Jamiyat Daun sindromi bilan og'rigan odamlarga "tashqarida" munosabatda bo'ladi.

Haqiqat: Ko'pgina boshqa mamlakatlar Daun sindromi bo'lgan bolalar uchun maxsus ijtimoiy dasturlarni ishlab chiqdilar. Shu bilan birga, ularga oddiy odamlardek yashashga ruxsat berilgan, ular umumta’lim maktablarida, institutlarda o‘qiydi, ularni chetlab o‘tmaydi.

Mif: Daun sindromi bo'lgan kattalar nogiron.

Haqiqat: Daun sindromi bo'lgan yoshlarning aksariyati maktabni tugatadi, keyin o'qiydi kasbiy ta'lim bu ularga ishga joylashish imkonini beradi.

Mif: Daun sindromi bo'lgan odam nikohga olib keladigan yaqin munosabatlarni o'rnatolmaydi.

Haqiqat: Daun sindromi bo'lgan odamlar juda sezgir va boshqalar bilan aloqa qilish uchun ochiq, shuning uchun turmush qurish ehtimoli juda yuqori, bundan tashqari, Daun sindromi bo'lgan odamlarning shaxsiy munosabatlarida juda ko'p sevgi va qo'llab-quvvatlash juda xarakterlidir.

Ha, Daun sindromli bolalar ota-onasi, yaqinlari va o'zlari uchun sinov, lekin bu bolalar bizga muhabbat, dunyoga ishonch bilan tug'iladilar... Axir, Daun sindromli bola tug'ilishi bejiz emas. “quyoshli” deyiladi... Xo‘sh, uning nima aybi bor? Nega jamiyat uning oldiga rivojlanishning barcha imkoniyatlarini, odamlar orasida bo‘lish baxtini berkitadi? Bu bolaga nimadir etishmayaptimi? Yo'q! Hatto aksincha! Unda boshqalarda yo'q narsa bor - uni o'ziga xos qiladigan qo'shimcha xromosoma.

Daun sindromi bo'lgan chaqaloqlar "quyoshli" bolalar deb ataladi. Aynan ular bizning dunyomizda mehribonlik foizini oshiradilar. Va bu bolalar sakkizinchi kun bolalari deb ataladi. Bu ism shunday go'zal hikoya bilan izohlanadi: Xudo dunyoni olti kunda yaratdi, yettinchi kuni dam oldi. Ammo sakkizinchi kuni Xudo boshqa barcha odamlarning qalbini sinash uchun maxsus bolalarni yaratdi.

Daun sindromi bo'lgan odamlarning yutuqlari

Paskal Duquesne, aktyor. 1997 yilda u Kann kinofestivalida eng yaxshi erkak roli uchun bosh mukofotni oldi.

Moskvada "Begunoh teatr" bor, unda ko'pchilik aktyorlar Daun sindromiga ega.

Pablo Pineda. U maktabni bitirgan Daun sindromli birinchi odam bo'ldi.

Andrey Vostrikov. Badiiy gimnastika bo'yicha Evropaning mutlaq chempioni bo'lgan Voronejda yashovchi.

Migel Tomasin. Argentinaning Reynols guruhining barabanchisi.

Amerikalik Sajit Desay. 6 ta asbob chaladi!

bibliomenedzer.blogspot.ru

quyoshli bolalar

uy
Hikoyalar
quyoshli bolalar

quyoshli bolalar

Statistikaga ko'ra, dunyodagi har 700-chi chaqaloq Jahon tashkiloti sog'liqni saqlash, Daun sindromi bilan tug'iladi. Bu nisbat bir xil turli mamlakatlar, iqlim zonalari va ijtimoiy qatlamlar. Boladagi genetik qobiliyatsizlik ota-onasining turmush tarzi, sog'lig'i, moliyaviy ahvoli, odatlari va ta'limidan qat'i nazar sodir bo'ladi. Jamiyatda ushbu kasallik bilan bog'liq ko'plab noto'g'ri qarashlar shakllangan. Diagnostika ko'pincha kamsituvchi atama sifatida ishlatiladi. Ishonchli ma'lumotlarning yo'qligi sababli minglab oilalar o'z farzandlarining munosib kelajagi uchun kurashishga majbur bo'lib, boshqalarning tushunmovchiligi va dushmanligini boshdan kechirmoqda. Open Asia Online bugun, Xalqaro bolalarni himoya qilish kunida Daun sindromi umuman gap emasligiga qat'iy ishongan qozog'istonliklar haqida so'zlab beradi.

Markaziy Osiyoda taniqli teleboshlovchi Marat Sodiqov efirda nogiron bolalar haqida bir necha bor gapirgan, ammo tushida ham bir kun kelib bu muammoga duch kelishini tasavvur ham qila olmasdi. Biroq, uning rafiqasi o'g'il tug'ganida, er-xotin bolada Daun sindromi borligi haqida xabar berishgan.

Bu yangilik haqiqiy zarba bo'ldi va uyqusiz tunda, fikrlar chalkashib ketganda, bo'lajak ota chaqaloqni kasalxonada qoldirish haqida o'yladi. Bu muammoni bilmaslikdan va undan kelib chiqqanligi e'tirof etiladi umumiy noaniqlik u bilan qanday yashash kerak. Va yangi tug'ilgan Damirni ko'rganimda, bu fikr qo'l bilan olib tashlangandek bo'ldi. Uning aytishicha, bu juda uyatli, og'riqli va haqoratli edi. Yigit o'zini yig'di va xotini Allaga shok holatini engishga yordam berdi. Marat va Allaning Damirida jon yo'q. Bola ham uni sevadi katta opa Milan. Bolani basseynga olib borishadi, u erda u bir xil maxsus bolalar bilan suvda chayqalishni yoqtiradi. Va bolalarning ota-onalari ijtimoiy tarmoqlarda maxsus yaratilgan jamoada muloqot qilishadi. Ular asosiy narsani tushunganliklarini aytishadi: ular yolg'iz emaslar.

Arina Egorova endigina 24 yoshda. U eri ketganidan keyin Mashani yolg'iz tarbiyalaydi. Qizimning tashxisini tug'ilgandan keyin bildim, lekin boladan voz kechish xayolimga ham kelmadi.

Agar bunday bola allaqachon tug'ilgan bo'lsa, uni rad etishning hojati yo'q, aksincha, u oilada o'sishi uchun barcha sa'y-harakatlarni amalga oshirish kerak, Arina amin. - Albatta, buni dastlab qabul qilish qiyin. Bu butun oila uchun zarba va savollar: nima uchun, nega men? Aslida, "nima uchun" emas, balki "nima uchun" deb o'ylash kerak, shunday bola tug'ilganmi? Shunday qilib, biz sevishni o'rganamiz, toqatliroq bo'lamiz, kichik narsalardan zavqlanamiz.

Alena Kim o'zining bir yoshli qizi Aminani Kenes markaziga olib keldi va u erda bir xil maxsus bolalarni tarbiyalashdi. Uning xatti-harakati va kayfiyatidagi birinchi ijobiy o'zgarishlar bir oy ichida sezilarli bo'ldi va olti oy o'tgach, qiz qoshiqni mohirlik bilan ishlatib, mustaqil ravishda raqsga tushishni va ovqatlanishni o'rgandi.

Biz raqsga tushganimizda u harakatlarni takrorlay boshladi, - Alena faxrlanadi. - Biz ovqatlanishni o'rganyapmiz, qandaydir u uyda xohlamadi, lekin bu erda, boshqa bolalarga qarab, u ham boshladi. Bu ham taqlid. "Kenes" "kengash" degan ma'noni anglatadi, Kenes nogiron bolalar markazi ota-onalar bilan uchrashadigan, muloqot qiladigan va o'z maxsus farzandlarini o'rgatadigan joy. Daun sindromi ko'pincha birga keladigan kasalliklar bilan birga keladi va ular bola bilan ishlashni qanchalik tez boshlasa, bu kasalliklarning g'alaba qozonish ehtimoli ko'proq.

Mayra Suleeva 20 yildan ortiq vaqtdan buyon ushbu markazga rahbarlik qilib keladi. Qozog'istonda u Daun sindromli bolalar bilan ishlash bo'yicha yetakchi mutaxassis hisoblanadi. O'z farzandlarini tarbiyalab, u umidsizlikka uchragan Alina ismli qizni asrab oldi. U o'shanda qaror qilganini tan oladi: agar u o'zi Daun sindromli bolani tarbiyalay olmasa, boshqalarga qanday yordam beradi? Mayra, ko'plab ota-onalar tashxis umuman gap emasligini bilishmaydi. Bu bolalar katta cho'qqilarni zabt etishlari mumkin va bunday bolani rad etish mumkin emas.

Bola uchun jarohat, uni hech narsa bilan solishtirib bo'lmaydi va, ehtimol, hech bir urush o'z ota-onasining rad etishi kabi dahshatli bo'lishi mumkin emas, - deydi Mayra Suleeva. - Maxsus bolalar buni tushunmaydilar, deb o'ylashganda, bu aldanish. Bola, hali ona qornida bo'lganida, u orzu qilingan yoki istalmaganligini va undan ham ko'proq tashlab ketilganda tushunadi.

90% - raddiyalar

Mehribonlik uyi bosh shifokori Latipa Qo‘jamqulova bir necha operatsiyalar natijasida oyoqqa turg‘izilgan kichkina Yersainni ko‘rsatmoqda. Ammo onasi tashlab ketgan tug'ruqxonada shifokorlar bir ovozdan bolaning yashamasligini ta'kidladilar. Kichkina Maryam ham shu yerda parvarishlanadi. Uning otasi qizning nogironligini bilib, buning uchun xotinini aybladi va oilani tark etdi. Ona qizini yolg'iz o'stira olmadi va uni bolalar uyiga topshirdi. 5 yoshli Maqsat ham tashlab ketilgan. Bola aqlli bo'lib chiqdi: u gapirishni, chizishni va raqsga tushishni o'rgandi. Pedagoglar buni o'zlarining g'ururlari deb atashadi.

Bunday misollarni ko‘plab keltirish mumkin, deydi o‘qituvchilar. 10 ta ota-onadan 9 tasida Daun sindromi bo'lgan bolalarni rad etishadi. Ammo agar ular jang qilish mumkinligini va zarurligini bilsalar, rad etishlar kamroq bo'lar edi. Qahramonlarimiz kasal bolani qo‘llab-quvvatlash, o‘qitish va tarbiyalash uchun ko‘p mehnat qilishlari kerak. Ammo ularning barchasi bir vaqtning o'zida chaqaloqni oilada qoldirib, yagona to'g'ri qaror qabul qilganiga amin. Va bularning barchasi, chunki ular yolg'iz emasliklarini bilishgan. Bugungi kunda Qozog'istonda alohida bolalarning ota-onalarini birlashtirgan jamg'arma tashkil etilgan. Bunday oilalar o‘z namunasi bilan isbotlaydilarki, sevsangiz, har qanday vaziyatdan chiqish yo‘lini topishingiz mumkin. Asosiysi, yolg'iz emasligingizni his qilish.

Bu hikoyalarning barchasi "Heroes Nearby" loyihasining bir qismiga asos bo'ldi. U Internyus tomonidan Markaziy Osiyoda ochilgan. Qozog‘iston, Tojikiston va Qirg‘iziston telekompaniyalari loyiha doirasida fuqarolik faollari haqidagi portretli maxsus reportajlar seriyasini taqdim etadi. Daun sindromli bolalar haqidagi filmni bu yerda ko'rish mumkin.

Yuqori

« Gap qayg'uni his qilish emas, balki unga minnatdorchilik bilan chidashdir.
Optinaning hurmatli Macarius

Quyoshli bolalar - bu nom uzoq vaqtdan beri sayyoradagi boshqa bolalardan unchalik farq qilmaydigan bolalarda mustahkam o'rnashgan. Shunchaki, ular tez-tez tabassum qiladilar, ular shirin va mehribondirlar, shunchaki atrofdagilar ular haqida juda iliq gapirishadi, ularda faqat Daun sindromi bor.

21 mart kuni to'rtinchi Xalqaro Daun sindromi kuni nishonlanadi. Sabab? Faqat bu odamlarga yordam berish uchun emas. Ko'pincha ular o'zlariga juda yaxshi g'amxo'rlik qilishadi. Aksincha, jamiyatning mehribon bo'lishiga yordam berish, tushunish va empatiyani o'rganish. Afsuski, oddiy bilimsizlik va ba'zan befarqlik tufayli bunday bolalarga nisbatan qo'rquv va shubhalarni qoldirish uchun.

Qo'shni uchun og'riq
Oqsoqol Paisios Svyatogorets, maxsus bolalarga g'amxo'rlik qilish, buning uchun ba'zi zavq va o'yin-kulgilardan voz kechish orqali onalar va otalar o'zlarining gunohlarini "o'chirishadi" deb hisoblardi. Agar ularning gunohlari bo'lmasa, ular muqaddasdir. Oqsoqol maxsus bolalarni Farishtalar deb atadi va bunday bolalarning ota-onalariga farishtalarga qarash ular uchun katta sharaf ekanligini va ularning bolalari va ular jannatga kirishlarini aytdi. Albatta, otalar va onalar farzandlari uchun xafa bo'lishadi, lekin oqsoqol ularga tasalli sifatida shunday dedi: “Agar odam qo'shnisi uchun xafa bo'lsa, bu qandaydir tarzda Xudoni mehribon qiladi. Xudo quvonadi, chunki bunday kishi o'z sevgisi bilan Xudoga qarindoshligini ko'rsatadi va bu unga ilohiy tasalli beradi. Va bu tasalli odamga qo'shnisi uchun dardga chidash qobiliyatini beradi.

Bir oz ilm yoki "sindrom", "kasallik" emas
Daun sindromi eng keng tarqalgan genetik kasalliklardan biridir. Aniqroq aytadigan bo'lsak, tana hujayralarida 21-juft xromosomalarda ikkita emas, uchta xromosoma bo'ladi. Natijada, har bir hujayradagi odatdagi 46 ta xromosoma o'rniga 47 tasi olinadi. Buning sababi aniq aniqlanmagan. Olimlarning fikricha, bunday irsiy kasalliklarga nisbatan "Daun kasalligi" emas, balki "Daun sindromi" atamasi afzalroqdir. Aytgancha, tadbirning kuni va oyi xalqaro kun Daun sindromi bo'lgan odamlar juftlik soni va xromosomalar soni bo'yicha tanlangan - 21.03. Daun sindromli bolalarning tug'ilish darajasi taxminan 700 yangi tug'ilgan chaqaloqdan 1 ni tashkil qiladi. Sindrom birinchi marta 1866 yilda tasvirlangan ingliz shifokori Jon Daun sharafiga nomlangan. Sindrom va xromosomalar sonining o'zgarishi o'rtasidagi bog'liqlik faqat 1959 yilda frantsuz genetiki Jérom Lejeune tomonidan aniqlangan.

"Sindrom" so'zi xususiyatlar to'plamini anglatadi, yoki xarakterli xususiyatlar. Bu xarakterli xususiyatlar nima? Qo'shimcha xromosomaning mavjudligi ketma-ketlikning paydo bo'lishiga olib keladi fiziologik xususiyatlar: chaqaloq tengdoshlariga qaraganda sekinroq va bir oz kechroq rivojlanadi, rivojlanishning asosiy bosqichlaridan o'tadi. Bunday bolaning o'rganishi qiyinroq, ammo Daun sindromi bo'lgan bolalarning aksariyati boshqalarga o'xshab ketadi.

Aytishimiz mumkinki, Daun sindromi bo'lgan barcha odamlar aqliy zaif va tajovuzkor bo'lgan afsonalar zamonaviy tadqiqotlar tomonidan butunlay rad etilgan.

"Bizni istisno qilmang"
Bu Daun sindromli yosh amerikaliklar Jeyson Kingsli va Mitchell Levits tomonidan yozilgan kitobning nomi. Men undan bunday odamlar haqidagi yolg'on g'oyalarga ishonadigan barchaga javobni o'z ichiga olgan parcha bermoqchiman.

“Men tug‘ilganimda akusher o‘qishga kira olmasligimni, onam va dadamni hech qachon ko‘rmasligimni va hech narsa o‘rganmasligimni aytib, meni bolalar uyiga topshirishni maslahat berdi. Menimcha, bu noto'g'ri edi. Agar men akusherimni ko'rganimda, unga aytaman ...

Men unga: "Nogironlar o'qishi mumkin!" Keyin akusherga o'zim haqimda gapirib berardim. Misol uchun, men yangi tillarni o'rganaman, ko'p sayohat qilaman, o'smirlar guruhlari va yoshlar partiyalarida qatnashaman, ekran sinovlariga boraman, mustaqil bo'laman, yorug'lik operatori, aktyor bo'lib ishlayman. Men tarix, matematika haqida gapirardim, Ingliz tili, algebra, biznes matematikasi, ijtimoiy fanlar. Men akusherga imtihonlarni topshirib, akademik diplom olishni rejalashtirayotganimni aytishni unutibman...

Men "Kuzilgan yigit" filmida rol o'ynaganman va hatto bu kitobni yozganman! U hech qachon kitob yozishim mumkinligini xayoliga ham keltirmagandi! Men unga bir nusxasini yuboraman, shunda u bilib oladi. Men unga skripka chalishimni, boshqa odamlar bilan munosabatlarni o'rnatishimni, moylarda rasm chizishimni, pianino chalishimni, qo'shiq aytishimni, sport bilan shug'ullanishimni, teatr guruhida ko'p do'stlarim va do'stlarim borligini aytaman. qoniqarli hayot. Nogiron bolasi bor ota-onaga doya boshqa hech qachon bunday demasa edi. Nogiron bolani mehribonlik uyiga topshirsangiz, bolaning o'sishi va o'qishi uchun hech qanday imkoniyat bo'lmaydi ... shuningdek, diplom oladi. Bolada mustaqil yashash uchun munosabatlar, sevgi va ko'nikmalar etishmaydi. Nogiron bolaga to'liq hayot kechirish imkoniyatini bering. Keling, stakanning yarmi bo'sh emas, balki yarmi to'lganini ko'raylik. Va qobiliyatsizligingiz haqida emas, balki qobiliyatingiz haqida o'ylang. Akusherning gapiga quloq solmaganimizdan xursandman... Biz bu kitobning bir nusxasini [unga] yuboramiz va “27-betga qarang” deymiz. U nima deyishiga hayronman. Qiziq, u bizga keladimi, bizga qo'ng'iroq qiladimi ... va u xato qilganini aytadi deb umid qilamiz. Va keyin u yaxshiroq shifokor bo'ladi ».

Bolalarga imkoniyat bering!
Bugungi kunda bu homilador ona uchun tashvishning namoyon bo'lishi hisoblanadi - homiladorlik paytida bolada Daun sindromi bo'lish ehtimoli uchun test o'tkazish. Sinov natijalariga ko'ra, xavf darajasi aniqlanadi, agar u etarlicha yuqori bo'lsa, ayolga abort qilish taklif qilinishi mumkin. Jamoat abort qilish gunoh deb o'rgatadi, ammo bunday bolalari bo'lgan onalar ham buni jinoyat deb hisoblashadi. Ular o'z farzandlaridan mamnun, ularni sevadilar va boshqalarga alohida ehtiyojli bolalarni qabul qilishni o'rganishga yordam berishga tayyor. Mana, ular buni qanday qilishadi (sunchildren.narod.ru saytiga ko'ra).

Eng og'riqli savollarga javoblar:
— Unga nima, begunoh go‘dak?

Daun sindromi - bu jumla emas, u bilan odam ko'proq yoki kamroq normal hayot kechirishi mumkin. Uning yorqinligi va to'liqligi birinchi navbatda, ehtimol, faqat chaqaloqning sog'lig'i va ota-onalarning kayfiyatiga, keyin esa jamiyatning munosabatiga bog'liq, biz umid qilamizki, bu o'zgaradi. Shu jumladan, xuddi shu ota-onalarning ta'siri ostida.

Masalni ifodalash uchun aytishimiz mumkinki, Daun sindromi (yoki Daun sindromli bolaning ota-onasi bo'lish) taqdir emas. Bu maqsad. Va taqdir bu taqdirni qanday tasarruf etishga bog'liq.

« Farzandimning do'stlari bo'ladimi?

Albatta! Daun sindromi bo'lgan odamlar ko'pincha bolalarga jalb qilinadi. Agar siz unga boshqalar bilan muloqot qilishni o'rgatsangiz va uning qobig'iga yashirmasangiz, bolangiz do'stlar orttiradi.

« Farzandim ishlay oladimi?

Daun sindromi bo'lgan odamlar ko'pincha yuqori malaka talab qilmaydigan (sotuvchilar, tikuvchilar va boshqalar) juda qiyin ish qilmaydi. Daun sindromi bo'lgan odamlar o'simliklar yoki hayvonlar bilan ishlashda yaxshi, deb ishoniladi, shuning uchun bolangizning yovvoyi tabiatga qiziqishini rag'batlantirish mantiqan. Voyaga etganidan so'ng, u shahar bog'ida, daraxtzorda, hayvonot bog'ida, fermada va hokazolarda ishlashni xohlashi mumkin, u bu dunyoda o'z o'rnini va tabiat bilan aloqa qilishdan uyg'unlikni his qilish imkoniyatini topadi. Daun sindromi bo'lgan odamlar ko'pincha yaxshi musiqa qulog'i, badiiy mahorat va taqlid qilish qobiliyatiga ega.

"Bolam katta bo'lganda uydan ketadimi?"

Daun sindromi bo'lgan barcha kattalar mustaqil ravishda yashay olmaydi. Ba'zan ular oila yaratadilar, ba'zan esa butun umr ota-onalari bilan birga yashaydilar.

Daun sindromi bo'lgan bolalar xuddi boshqa bolalar kabi. Agar yoningizda Daun sindromli bola bo'lsa (balki bu sizning do'stlaringizning o'g'lidir va u mahallada yashaydi) - Xudoga shukur. Rabbiy sizga ruhiy rivojlanish va yanada mehribon bo'lish imkoniyatini berdi. Bolaga, uning oilasiga va ular bilan uchrashish quvonchiga e'tibor bering. Xudo sizdan xursand bo'lishiga ishonaman. Kim biladi, balki U uchun biz, jismonan sog'lom, alohida ehtiyojli bolalardan ko'ra ko'proq ruhiy kasalmiz.

“Quyoshli bolalar” iborasini birinchi marta onam tashlab ketgan ikki oylik chaqaloqni uchratganimda eshitdim. O'shandan beri u katta bo'ldi - va biz hammamiz uni juda yaxshi ko'ramiz. Biz “Markaz” jamoat tashkiloti vakillarimiz ijtimoiy himoya va "Hayot uyi" shaxsining moslashuvi.

Garchi bu chaqaloq bir necha oylik bo'lsa-da, uning hikoyasini bilib olgan bo'lsa-da, umid qilamanki, siz kichkina qalbga befarq qolmaysiz.

Farzandlikka olish siri qonun bilan kafolatlangani uchun uning suratini joylashtirib, ismini aytib bera olmaymiz. Biz faqat uning kamdan-kam ismga ega ekanligini aytishimiz mumkin. Va shifokorlar qo'yishgan bo'lsa-da Daun sindromi diagnostikasi Bola yoshiga qarab yaxshi rivojlanadi. Yaxshi kulrang ko'zli bola, tez-tez baland ovozda tabassum qiladi, "pishiradi", tanish yuzlarga va o'yinchoqlarga munosabat bildiradi, quchoqlashga odatlangan, yaxshi g'amxo'rlik va sifatli oziq-ovqat. Yuziga diqqat bilan qarasa, ko‘zlarida ishonch va xotirjamlik bor. Men uni yanada qattiqroq quchoqlab, hammasi yaxshi bo'lishini aytmoqchiman. U oilada emas, balki ixtisoslashtirilgan bolalar muassasasida tugashi mumkin deb o'ylash dahshatli.

U o'z hayoti uchun haqiqiy kurashchi.
Ilgari men bolalar va alohida ehtiyojli odamlar qanday yashashi haqida jiddiy o'ylamagan edim - ular boshqalarga o'xshamaydi, lekin boshqalar kabi bir xil his-tuyg'ularga ega va sevgi va himoyaga muhtoj. Men savollar berishni boshladim, Internetda quyoshli bolalar haqida ma'lumot qidira boshladim - va bizning mamlakatimizda jamiyat bunday bolalarga tayyor emasligi ma'lum bo'ldi. Hukm sifatida tashxis qo'yilgan bolalarning aksariyati pastlik va shubhali kelajak yorlig'i bilan muassasalarga tushishadi. Har bir inson tushunadiki, agar bolaga individual munosabatda bo'lmasa, u tashxissiz ham to'g'ri rivojlanmaydi.

O'zlarining "quyoshli" farzandlarini tarbiyalaydigan ota-onalar - bu haqda ajoyib hikoyalar aytib berishadi mehribon o'g'illar va qizlari, ularning muvaffaqiyatlari haqida va ularsiz hayotlarini tasavvur ham qila olmaydilar. Axir, bolaning har tomonlama rivojlanishi va sog'lig'i uchun g'amxo'rlik, mehr va to'g'ri e'tibor kerak.

So'nggi paytlarda mamlakatimizda Daun sindromli bolalar va kattalar huquqlarini himoya qilish masalasini ko'tara boshladilar. Bundan ko‘zlangan maqsad – ularning muammolariga jamoatchilik e’tiborini qaratish, chunki ular bizning e’tiborimiz, yordamimiz, g‘amxo‘rlik va hurmatimizga muhtoj. Aksariyat odamlar bu sindrom haqida juda kam yoki umuman bexabardirlar va ko'pincha Daun sindromli odamlarning jamiyatda yashashi mumkin emasligi haqidagi afsonalar haqiqat bilan yanglishadilar.

Nisbatan Daun sindromi bilan bola tug'ilishi mumkinmi? sog'lom ota-onalar Kim barcha qoidalarga ko'ra homiladorlikni oldindan rejalashtirgan? Shifokorlarning ta'kidlashicha, bu faqat genetik baxtsiz hodisa. Daun sindromli bolalarning tug'ilish sabablarini faqat tibbiy amaliyotda bunday holatlarning statistik ma'lumotlari, genetik olimlarning nazariy tahlillari va "quyoshli" bolalarning genetik tekshiruvlari tarixidan aniqlash mumkin edi. Nima uchun chaqaloqlar Daun sindromi bilan tug'iladi? Anomaliyani qachon aniqlash mumkin? Sindromning oldini olish usullari bormi?

Nima uchun chaqaloqlar Daun sindromi bilan tug'iladi?

Fiziologiya nuqtai nazaridan patologiya kontseptsiyadan keyin hujayra bo'linishi paytida paydo bo'ladi. Tuxum faol ravishda bo'linishni boshlaydi, hali fallop naychalari orqali harakat qilmaydi. Bachadon bo'shlig'iga (implantatsiya deb ataladigan) biriktirilgan vaqtga kelib, u allaqachon embrionga aylanadi. Agar bolada Daun sindromi bo'lsa, unda bu kontseptsiyadan so'ng deyarli darhol aniq bo'ladi, ammo genetik patologiyani juda erta aniqlash hali ham mumkin emas.

"Quyoshli" bolalar ona yoki otaning genetik materialida bitta qo'shimcha xromosoma paydo bo'lishi sababli paydo bo'ladi. Ko'pgina hollarda (90%) embrion 24-xromosomani onadan oladi, lekin u ham otadan keladi (10%). Ba'zi hollarda (deyarli 6%) patologiya butun qo'shimcha xromosoma emas, balki faqat uning qismlari mavjudligi bilan bog'liq.

Daun sindromli bolalar nima uchun tug'iladi, degan savolga shifokorlar shunday javob berishadi. Genetik patologiyani qo'zg'atadigan sabablar va omillar boshqacha bo'lishi mumkin va jarayon yuqorida faqat fiziologik nuqtai nazardan tasvirlangan.

"Quyosh" kasalligi nima bo'lishi mumkin?

Daun kasalligining bir necha shakllari mavjud. Trisomiya eng tez-tez uchraydigan holat. Trisomiya - bu ota-onaning jinsiy hujayralaridan birida qo'shimcha 24-xromosoma bo'lgan patologiya (odatda bola otadan 23 ta, onadan esa bir xil sonni oladi). Ikkinchi hujayraga qo'shilib, tuxum yoki sperma 47 ta xromosomadan 46 tasi bo'lgan gameta hosil qiladi.

"Oila" sindromi deb ataladigan narsa mavjud. Bunday holda, "maxsus" bolaning tug'ilishi ota-onalardan birining karyotipida Robertson translokatsiyasi deb ataladigan narsa bilan bog'liq. Shunday qilib, shifokorlar 21-xromosomaning uzun qo'lini chaqirishadi, bu hujayralarning qo'shilishi va bo'linishi jarayonida trisomiyaga sabab bo'ladi.

"Quyosh" kasalligining eng oson shakli mozaikdir. Genetik patologiya embrional davrda hujayra bo'linishi paytida xromosomalarning ajratilmasligi tufayli rivojlanadi. Bunday holda, buzilish faqat individual organlar yoki to'qimalarda sodir bo'ladi, trisomiya bilan, anomaliya kichkina odam tanasining barcha hujayralari tomonidan amalga oshiriladi.

Onaning yoshi Daun kasalligi bo'lgan bola tug'ilish xavfiga qanday ta'sir qiladi?

Nima uchun chaqaloqlar Daun sindromi bilan tug'iladi? Shifokorlar bu masala bo'yicha bir nechta fikrlarga ega. Yosh eng keng tarqalgan sababdir kutayotgan ona. Onaning yoshi qanchalik katta bo'lsa, har qanday anomaliya bilan chaqaloq tug'ilish xavfi shunchalik yuqori bo'ladi. Yigirma besh yoshda nogiron bolani homilador qilish ehtimoli foizning o'ndan biridan kam, 40 yoshga kelib esa besh foizga etadi. Tibbiy statistika ma'lumotlariga ko'ra, 49 yoshli onalar o'n ikki holatda Daun sindromi bo'lgan bitta bolaga ega.

Aslida, "quyoshli" chaqaloqlarning aksariyati (deyarli 80%) 30 yoshgacha bo'lgan yosh onalardan tug'iladi. Buning sababi, keksa ayollar odatda kamroq tug'ilish ehtimoli bor. Shunday qilib, bu holatlarda Daun kasalligi bo'lgan bolalarning paydo bo'lishining sabablari boshqacha.

Otaning yoshi haqida nima deyish mumkin?

Erkaklar uchun maxsus bolani homilador qilish xavfi faqat 42-45 yoshdan keyin ortadi. Qoida tariqasida, bu sperma sifatining yoshga bog'liq pasayishiga bog'liq. Hatto "quyoshli" chaqaloqni homilador qilish ehtimoli ham otaning, ham onaning hujayralarida genetik anormalliklarga ta'sir qiladi. Ulardan ba'zilari tug'ma emas, lekin yosh o'zgarishi. Ba'zida turmush o'rtoqlarning hujayralarida qirq beshta xromosoma mavjud bo'lgan holatlar mavjud - keyin patologiya xavfi ortadi.

Qanday genetik sabablar xavf omillari hisoblanadi?

Ota-onalarning hujayralarida shunga o'xshash genetik ma'lumotlar mavjud bo'lsa, Daun sindromi bo'lgan bolaga ega bo'lish xavfi yuqori. Ko'pincha "quyoshli" bolalar bir-biri bilan chambarchas bog'liq holda tug'iladi, lekin vaqti-vaqti bilan shunga o'xshash material qon bilan bog'liq bo'lmagan ota-onalarning hujayralarida bo'ladi.

Naslchilikda genetik kasalliklar, noqulay irsiyat va moyillik mavjud bo'lsa, Daun sindromli bolaning tug'ilishi ham mumkin. Agar onada qandli diabet, epilepsiya yoki noqulay anamnez bo'lsa, xavf mavjud: oldingi homiladorlikda abortlar, o'lik tug'ilish yoki chaqaloqlik davridagi bolaning o'limi.

Turmush tarzi "quyoshli" chaqaloq tug'ilish xavfiga ta'sir qiladimi?

Nima uchun bola Daun sindromi bilan tug'ilishi mumkin? Shifokorlarning ta'kidlashicha, kelajakdagi ota-onalarning turmush tarzi bunga hech qanday ta'sir qilmaydi. Biroq, birinchi skriningda homilador onaga nisbatan ehtiyotkorlik bilan munosabatda bo'lishning yana bir belgisi xavfli ishlab chiqarishda uzoq muddatli ish bo'ladi. Afsuski, kamdan-kam hollarda "quyoshli" chaqaloqning kontseptsiyasiga nima sabab bo'lganini aniqlab olish mumkin, shuning uchun bu erda statistikani keltirish mumkin emas.

Bundan tashqari, ba'zi hollarda, Daun sindromi bo'lgan bolalar (biz maqola davomida patologiyaning sabablarini o'rganamiz) homiladorlikning rivojlanishidagi anomaliyalar tufayli tug'iladi. To'g'ri, bu genetik sabablarga ko'ra ko'proq bo'lishi mumkin.

Folat siklining buzilishi nima?

Katta ehtimol bilan, yosh va nisbatan sog'lom onalarda Daun kasalligi bo'lgan bolalarning tug'ilishiga sabab bo'lgan folat tsiklining buzilishi. Bu ibora nimani anglatadi, nega bolalar Daun sindromi bilan tug'iladi? Sabablari foliy kislotasining so'rilishining buzilishida bo'lishi mumkin (u ham B9 vitamini).

Shifokorlar allaqachon mavqega ega bo'lganlarga va faqat homiladorlikni rejalashtirayotganlarga foliy kislotasini buyurishlari kerak. B9 yaxshi sabablarga ko'ra buyuriladi - elementning etishmasligi nafaqat xromosomalar ajralib chiqmaydigan Daun sindromini, balki embrion rivojlanishning boshqa patologiyalarini ham keltirib chiqarishi mumkin.

Nima uchun B9 vitamini so'rilmaydi? Buning uchun uchta gen mas'ul bo'lib, ular folat sikli genlari deb ham ataladi. Ba'zan ular "to'liq quvvat bilan ishlamaydi" va 100% o'rniga, tana eng yaxshi 30% foliy kislotasini o'zlashtiradi. Vitamin to'liq so'rilmagan ayollar foliy kislotasining yuqori dozasini olishlari va B9 bilan boyitilgan ovqatni tez-tez iste'mol qilishlari kerak. Genetik testni o'tkazish orqali folat siklining buzilishi bor yoki yo'qligini bilib olishingiz mumkin.

B9 vitaminining etishmasligi ovqat hazm qilish muammolariga olib kelishi mumkin, bu esa ozuqa moddalarining so'rilishiga xalaqit beradi.

Boshqa tadqiqot yo'qmi?

Yuqoridagilar Daun sindromli bolalarning dunyoga tug'ilishining sabablari. Ammo tibbiyot bir joyda turmaydi. So'nggi tadqiqotlar bizga "quyoshli" bolalarga ega bo'lish ehtimoliga nazariy ta'sir ko'rsatadigan yana ikkita omilni aniqlash imkonini beradi.

Hindistonlik olimlar nafaqat onaning yoshi, balki onaning buvisining yoshi ham xavf omiliga aylanishi mumkinligini aniqladilar. Buvisi qiz tug'ganida qanchalik katta bo'lsa, uning nabirasi yoki nabirasini Daun kasalligi bilan tug'ish ehtimoli shunchalik yuqori. 30-35 yoshdan keyin har bir "o'tkazib yuborilgan" yil bilan xavf 30% ga oshadi.

Muammoni yaqinda o'rganishdan so'ng olimlar tomonidan qilingan yana bir taxmin, quyosh faolligining oshishi patologiyaning paydo bo'lishiga ta'sir qilishi mumkinligini ko'rsatadi. Shunday qilib, tibbiyot olimlari va genetiklarning kuzatuvlariga ko'ra, ko'pincha bunday bolalarning kontseptsiyasi quyosh faolligi portlashidan keyin sodir bo'lgan.

Psixologlar va ezoteriklar "quyoshli" bolalar tug'ilishining sabablari haqida nima deyishadi?

Nima uchun chaqaloqlar Daun sindromi bilan tug'iladi? Parapsixologlar bu savolga karmik qarzlarga murojaat qilib javob berishadi. Ularning aytishicha, har bir oilada taqdiri bo'lgan odam paydo bo'lishi kerak. Va agar ota-onalar haqiqatan ham bolani intiqlik bilan kutishgan bo'lsa va qiz paydo bo'lgan bo'lsa, u keyinchalik Daun kasalligi bilan tug'ilishi mumkin. Agar voyaga etganida, ayol abort qilishga qaror qilsa, genetik anomaliya borligi aniqlansa, nosog'lom karma bu oilada tug'iladigan boshqa bolalarga o'tadi.

Aytgancha, zamonaviy ezoteriklar tomonidan tasdiqlangan qadimgi afsonaga ko'ra, "quyoshli" bolalar o'tmishda mag'rurlik bilan ajralib turadigan donishmandlar va tabiblarning qayta tug'ilgan ruhlari. Buning uchun ular boshqa odamlarning ehtiyotkor bo'lishiga olib keladigan qobiqqa joylashtirildi, ammo buning evaziga ular dunyoni chuqur tushunishga ega edilar.

Genetik kasallik qanday aniqlanadi?

Bugun mavjud erta tashxis patologiya. Ustida erta sanalar homiladorlik, ultratovush diagnostikasi va biokimyoviy skrining usuli qo'llaniladi. Tadqiqot uchun material embrionning qobig'i yoki amniotik suyuqlikdir. Oxirgi usul juda xavflidir, yo'ldoshning shikastlanishi (barcha salbiy oqibatlar bilan) yoki o'z-o'zidan abort qilish ehtimoli mavjud. Shuning uchun tahlil amniotik suyuqlik va biopsiya faqat ko'rsatilgan hollarda amalga oshiriladi.

Tug'ilgandan keyin patologiyani tashxislash qiyin emas. Qanday qilib chaqaloqlar Daun sindromi bilan tug'iladi? Bunday chaqaloqlarning vazni odatdagidan kamroq, ko'zlari mo'g'uloid, burun ko'prigi juda tekis va og'izlari deyarli doimo ochiq. Ko'pincha "quyoshli" bolalarda bir qator kasalliklar mavjud, ammo bu har doim ham ruhiy kasalliklar emas.

Ota-onalar farzandining irsiy kasalligi borligini bilib, nima qilishadi?

Down sindromi homiladorlikning dastlabki bosqichlarida, kelajakdagi onaning sog'lig'iga ozgina yoki umuman zarar etkazmasdan uzilish mumkin bo'lganda aniqlanishi mumkin. Rossiyadagi ayollar aynan shunday qilishadi. Shunga qaramay, "quyoshli" bolani tarbiyalash juda ko'p harakat, xotirjamlik, vaqt va pul talab qiladi. Bunday chaqaloqlar ota-onalarning e'tibori va g'amxo'rligiga ko'proq muhtoj, shuning uchun homilaning genetik anormalligi tashxisi qo'yilgan ayollarni qoralash mumkin emas.

Xomilada Daun sindromi borligi aniqlanganda, ayollarning 90% dan ortig'i homiladorlikni to'xtatdi. Yangi tug'ilgan chaqaloqlarning taxminan 84% bu bilan genetik kasallik ota-onalar ularni rad etib, tug'ruqxonalarda ketishadi. Aksariyat hollarda tibbiy xodimlar buni faqat qo'llab-quvvatlaydi.

Boshqa mamlakatlarda-chi?

Agar shifokorlar genetik patologiyaga tashxis qo'ygan bo'lsa, evropalik onalar 93% hollarda abort qilishgan (2002 yil ma'lumotlari). "Quyoshli" chaqaloq paydo bo'lgan ko'pchilik oilalar (85%) bolani rad etishadi. E’tiborlisi, Skandinaviya mamlakatlarida bunday bolalarni tashlab ketish holatlari kuzatilmagan, AQShda esa ikki yuz ellikdan ortiq turmush qurgan juftliklar ularni asrab olish uchun navbatda turibdi.

Maxsus bolani kim tark etadi?

Albatta, ba'zi oilalar bolani tashlab ketishadi. Daun sindromi bo'lgan mashhurlarning taniqli bolalari. Ispaniya futbol jamoasi bosh murabbiyi Visente del Boske Lolita Milyavskaya (dastlab shifokorlar Daun sindromi tashxisini qo‘yishgan, keyin esa tashxisni autizmga o‘zgartirgan) birinchisining qizi Evelina Bledans tomonidan alohida chaqaloq tarbiyalanmoqda. Rossiya prezidenti Tatyana Yumasheva.

"Quyoshli" bolalar tengdoshlariga qaraganda sekinroq rivojlanadilar. Ular qisqaroq, orqada qoladilar jismoniy rivojlanish, ko'pincha yomon ko'rish va eshitish, bor ortiqcha vazn ko'pincha tug'ma yurak nuqsonlari. Patologiyasi bo'lgan bolalar o'rganishga qodir emas degan fikr bor, ammo bu unday emas. Agar siz bunday chaqaloq bilan muntazam ravishda shug'ullansangiz va unga e'tibor qaratsangiz, u o'ziga g'amxo'rlik qila oladi va hatto undan ham murakkabroq harakatlarni amalga oshiradi.

Sindromli bolalar qanday davolanadi va jamiyatga moslashadi?

Genetik anomaliyani to'liq davolash mumkin emas, lekin muntazam ravishda tibbiy nazorat va maxsus dasturlar bo'yicha tizimli mashg'ulotlar "quyoshli" bolaga o'z-o'zini parvarish qilishning asosiy ko'nikmalarini egallashga va hatto keyinchalik kasbga ega bo'lishga va keyin o'z oilasini yaratishga yordam beradi.

Pastki bolalar bilan mashg'ulotlar uyda ham, maxsus sharoitda ham o'tkazilishi mumkin reabilitatsiya markazlari, bolalar bog'chalari va maktablar. Bolada o'z-o'ziga xizmat ko'rsatish ko'nikmalarini shakllantirish, yozishni, hisoblashni o'rgatish, xotira va idrokni rivojlantirish, ijtimoiy moslashish kerak. "Quyoshli" bolalar nutq terapiyasi massaji uchun foydalidir, nafas olish mashqlari, vosita ko'nikmalarini rivojlantirish uchun mashqlar, o'quv o'yinlari, fizioterapiya, hayvonlarni davolash. Shuningdek, siz birgalikda kasalliklarni davolashingiz kerak.

Daun sindromining oldini olish usullari bormi?

Daun kasalligining rivojlanish xavfini oldini olish uchun homiladorlikni rejalashtirish paytida ham tibbiy mutaxassislar tomonidan tekshiruvdan o'tish kerak. Folat kislotasining so'rilishida buzilishlar mavjudligini aniqlash uchun genetik testni o'tkazish, vitaminlar va ozuqa moddalarining etarli darajada so'rilmasligiga shubha bo'lsa, gastroenterologga tashrif buyurish tavsiya etiladi.

Homilador ayollar uchun B9 vitamini va multivitaminlarni oldindan qabul qilishni boshlashga arziydi. Sizning dietangizni barcha kerakli oziq moddalar bilan to'yingan holda diversifikatsiya qilish tavsiya etiladi. Da kech homiladorlik muntazam tibbiy ko'rikdan o'tishingiz va yangi holatingizga ko'proq e'tibor berishingiz kerak.

“Salom, men Alanman. Men oilam bilan kichik qishloqda yashayman
Yuta shtatidagi Paradise jamoasi. Men juda ko'p suratga tushaman va
Kamera yonimda bo'lmasa, tashvishlanaman. Bizning besh farzandimiz bor va
beshinchi farzandimiz duo qilinganidan xursandmiz
parvoz qilish imkoniyati. Uning ismi Uil va u
hayotimizni yaxshi tomonga o'zgartirdi."

18 oylik Uilyam Lourens, oilaning eng kichigi
bola aka-uka va opa-singillaridan farq qiladi.

Uill Daun sindromi bilan tug'ilgan, ammo cheksiz
ota-onasining mehr-muhabbati unga o'ziga xoslik bag'ishladi
hech narsa uchun - u ucha oladi.

To'g'ri, hozirgacha faqat otasi Alanning fotosuratida.

Villining otasi o'g'lini qo'lida ushlab suratga tushmoqda,
va keyin Photoshop yordamida rasmingizni kesib oling.

Alanning soʻzlariga koʻra, u oʻgʻlini ilhomlantirish maqsadida ushbu fotoloyihani amalga oshirmoqda: “Umid qilamanki, u oʻz imkoniyatlari cheklangan boʻlsa ham, xohlagan narsasini qila olishini oʻrgataman”.

Ushbu ajoyib fotosuratlarni ko'ring va qanday qilib bahramand bo'ling haqiqiy sevgi ota-onalar mo''jizalar yaratadilar.

Bir oz tarix loyiha.

Beshinchi bola tug'ilgandan keyin katta oila Alana
va Nikki Lourens, yosh ota-onalarning quvonchiga soya soldi
achchiq xabar: bolada Daun sindromi bor.

Oila bu xabardan tom ma'noda ezildi va ota
(professional fotograf, badiiy direktor va dizayner)
Farzandingizning fotosuratlari degan fikr paydo bo'ldi
u hech kimga ko'rsatolmaydi.

Alan va Nikki bolalarini kuzatayotgan pediatr tanishtirdi
ular Daun sindromli 8 yoshli bolaning onasi bilan.
U va "quyoshli bolalar" ning boshqa ota-onalari bilan muloqot
oilaning kayfiyatini va chaqaloqqa bo'lgan munosabatini o'zgartirdi.

Lorenslar Daun sindromi bo'lgan bolalarga qodir ekanligini bilib oldilar
oddiy bolalar kabi rivojlaning, muloqot qiling va o'rganing;
va ularning ijobiy energiyasi, albatta, mumkin
atrofdagi hammaga baxt bering.

Alan Lourens boshqa odamlar bilan bo'lishish uchun blog yaratdi
Daun sindromi haqida ma'lumot. O'g'lining misolida u
Bu qaysi oilalarga tegishli ekanligini ko'rsatishga qaror qildi
kasallik, juda baxtli bo'lishi mumkin.

Ularning fotografik materiallariga e'tibor qaratish istagida va
ularni noyob qilish uchun Alan suratga olishni boshladi
uning o'g'li kundalik vaziyatlarda "parvozda".

Albatta, uning g'ayrioddiy kompozitsiya natijasida
fotosuratlar kompyuterni qayta ishlashga bog'liq, ammo natija
haqiqatan ham ko'pchilikni hayratda qoldirdi.

Bugungi kunda 18 oylik Uil nafaqat hammaning sevimlisi
Katta Lourens oilasi (Alan va Nikki kutishmoqda
oltinchi bola), balki ko'plab Internet foydalanuvchilari.

"Uchuvchi bola" fotosuratlari butun dunyoni zabt etdi va
sindromi haqida qo'shimcha dalillar keltirdi
Pastga sevgi va quvonchga to'sqinlik qilmaydi.

Bolaning shirin tug'ilishi
Kechikib qolgan she'rimga salom.
Unga barakalar bo'lsin
Osmon va yerning barcha farishtalari!

Otasiga munosib bo'lsin,
Uning onasi kabi, go'zal va sevimli;
Ruhi shod bo'lsin
Va haqiqatda u Xudoning karubiga o'xshab mustahkamdir!

Belgilangan muddatdan oldin unga xabar bermasin
Sevgi azoblari yo'q, ochko'z fikrlarning ulug'vorligi yo'q;
Unga tanbehsiz qarashga ruxsat bering
Dunyoning yolg'on yorqinligi va yolg'on shovqini haqida;