Τα παιδιά είναι οι άγγελοί μας. Η κόρη μου είναι ο φύλακας άγγελός μου

» Φόρουμ για γονείς παιδιών με εγκεφαλική παράλυση
Αγαπητοί χρήστες του φόρουμ!

Χαίρομαι που σας καλωσορίζω στο δικό μας δικαστήριοπου προορίζεται για επικοινωνία γονείς παιδιών με εγκεφαλική παράλυση (CP)! Εδώ, μαζί με εσάς, θα προσπαθήσουμε να συλλέξουμε πληροφορίες που είναι σημαντικές για εμάς θεραπεία και αποκατάσταση παιδιών με εγκεφαλική παράλυση, θα επικοινωνήσουμε, θα ανταλλάξουμε εμπειρίες και απλά θα γνωριστούμε.

Εγκεφαλική παράλυση (CP)είναι ένας συνδυασμός μιας σειράς ασθενειών με χρόνια και μη προοδευτικά συμπτώματα κινητικών διαταραχών. Μόνος μου εγκεφαλική παράλυσηδεν προοδεύει, γιατί δεν δίνει υποτροπές. Ωστόσο, κατά τη διάρκεια της θεραπείας, η κατάσταση του ασθενούς μπορεί να βελτιωθεί, να επιδεινωθεί ή να παραμείνει αμετάβλητη.

Η μεγάλη ποικιλία μορφών εγκεφαλικής παράλυσης οδηγεί στο γεγονός ότι εγκεφαλική παράλυσηείναι το πιο κοινό αιτία παιδικής αναπηρίας, μεταξύ των οποίων στην πρώτη θέση - παθήσεις του νευρικού συστήματος. Εγκεφαλική παράλυσηδεν είναι κληρονομική ασθένεια, δεν μπορεί να προσβληθεί και κύρια αιτία της εγκεφαλικής παράλυσηςείναι ενδομήτρια εγκεφαλική βλάβη, τις περισσότερες φορές ως αποτέλεσμα μολυσματικών ή αυτοάνοσων διεργασιών. Σε πιο σπάνιες περιπτώσεις, η εγκεφαλική παράλυση εμφανίζεται ως αποτέλεσμα της στέρησης οξυγόνου του εμβρύου αμέσως πριν τη γέννηση, ή κατά τη γέννηση.

Εγκεφαλική παράλυσηδεν μπορεί να θεραπευτεί, αλλά η χρήση ενεργών μέτρων αποκατάστασης μπορεί να μειώσει σημαντικά την εκδήλωση της νόσου. Στη διαδικασία της αποκατάστασης, είναι πολύ σημαντικό να δημιουργηθούν συνθήκες ώστε το παιδί να μεγιστοποιήσει τις δυνατότητές του καθώς μεγαλώνει και αναπτύσσεται. Και πρέπει να ξεκινήσετε όσο το δυνατόν νωρίτερα - με έγκαιρη διάγνωση ενός μωρού με σημάδια αναπτυξιακής καθυστέρησης (ή διαταραχής), επειδή Ο εντοπισμός της νόσου νωρίς στη ζωή μπορεί να βελτιώσει την υγεία του παιδιού.

Προκειμένου για γονείς παιδιών με εγκεφαλική παράλυσηΜην χάνετε το χρόνο σας, θα προσπαθήσουμε να συλλέξουμε όσο το δυνατόν περισσότερες πληροφορίες σχετικά με τις δυνατότητες αποκατάσταση παιδιών με διάφορες μορφές εγκεφαλικής παράλυσης. Μπείτε στην κουβέντα μας και μαζί θα προσπαθήσουμε να δημιουργήσουμε μια ζεστή γωνιά για εμάς και τα παιδιά μας.

Στο φόρουμ μας υπάρχει μια ειδική ενότητα όπου μπορούμε να πούμε τις ιστορίες των παιδιών μας, υπάρχει μια συλλογή φωτογραφιών όπου μπορείτε να δημοσιεύετε φωτογραφίες των παιδιών μας, γιατί τα παιδιά μας είναι όμορφα με τον τρόπο τους! Και φυσικά, μην ξεχνάτε τη δυνατότητα δημιουργίας προσωπικών γκαλερί και ιστολογίων στο φόρουμ μας.

αγαπητός γονείς παιδιών αγγέλων- Εγγραφείτε στο φόρουμ μας και εγγραφείτε στην επικοινωνία μας!

Καλώς ήρθατε στο φόρουμ μας!

Τίτλος ενότητας		Θέματα	Μηνύματα	Τελευταίο μήνυμα
Επικοινωνία μεταξύ γονέων ειδικών παιδιών
	Διαβουλεύσεις με ορθοπεδικό για σύγχρονες μεθόδους θεραπείας και αποκατάστασης παιδιών με εγκεφαλική παράλυση και για όλα τα θέματα νευρο-ορθοπαιδικής παθολογίας. Συμβουλευτείτε τον διευθυντή. 2 παιδικό ορθοπεδικό τμήμα του Κέντρου. Albrecht Ph.D., Minkin Alexander Vladimirovich.
	Ερωτήσεις σχετικά με την αποκατάσταση και την ορθοπεδική θεραπεία της εγκεφαλικής παράλυσης απαντά ο Ph.D., Head. 1 παιδικό ορθοπεδικό τμήμα του Κέντρου. Albrekhta Koltsov Andrey Anatolievich
	Ιστορίες των παιδιών μας με εγκεφαλική παράλυση Ιστορίες για εμάς και τα αγγελούδια μας.	41	947	Βαλέρια999 8 Μαΐου 2019 20:16
	Αποκατάσταση και θεραπεία της εγκεφαλικής παράλυσης Συζητάμε την εγκεφαλική παράλυση και οτιδήποτε σχετίζεται με αυτήν - προηγμένοι τύποι θεραπείας και αποκατάστασης παιδιών με εγκεφαλική παράλυση	58	333

Όπως κάθε μητέρα, η Natalya ονειρευόταν ότι ο μόνος γιος της θα γινόταν ο καλύτερος. Ο σύζυγός μου είναι Διδάκτωρ Επιστημών και αποφοίτησε από τη Γεωλογική Σχολή του Κρατικού Πανεπιστημίου της Μόσχας. Ποιο άλλο παιδί θα μπορούσε να μεγαλώσει με τόσο μορφωμένους ανθρώπους; Τότε φάνηκε στους ευτυχισμένους γονείς ότι μπορούσαν να φροντίσουν για τα πάντα...

Ακόμη και σε ηλικία τριών ετών, ο Πασάς χαροποίησε τη μητέρα και τον πατέρα του με τα ταλέντα του και δεν έπαψε ποτέ να εκπλήσσει τους γύρω του με την καλή του εμφάνιση. "Τι υπέροχο μωρό!" - είπαν όλοι γύρω.

Όταν ο Pavlik πήγε νηπιαγωγείο, όλα άλλαξαν... Το παιδί άρχισε να χάνει την ομιλία του, σταμάτησε να επικοινωνεί και αποσύρθηκε στον εαυτό του. Όλα τα χρήματα που ήταν διαθέσιμα στο σπίτι είχαν ως στόχο να κάνουν τον Πασά το ίδιο ανοιχτό, χαρούμενο παιδί που ήταν παλιά. Τα ατελείωτα φάρμακα και οι επισκέψεις σε γιατρούς που δεν έβλεπαν κανένα νόημα στη θεραπεία μετέτρεψαν το μωρό σε ένα άψυχο πλάσμα. Και οι γονείς εξακολουθούσαν να προσκολλώνται σε κάθε ελπίδα, τους φαινόταν ότι λίγο ακόμα και θα γινόταν ακόμα σαν όλους, λίγο περισσότερο και θα πήγαινε σχολείο, αλλά γινόταν όλο και χειρότερος. Τότε η Νατάλια δεν είχε καταλάβει ακόμη ότι όσο προσπαθεί να διορθώσει τον γιο της, τόσο περισσότερο αποσύρεται στον εαυτό του, στερώντας από τους κοντινούς του ανθρώπους να βρουν τουλάχιστον κάποιο σημείο επαφής με τον κόσμο του...

Η πρώτη πιο σημαντική ερώτηση που έθεσε η Νατάλια στους ειδικούς ήταν αν το παιδί της θα μπορούσε να λάβει τριτοβάθμια εκπαίδευση. Τώρα θα χαιρόταν αν η Πάσκα μπορούσε τουλάχιστον να γίνει θυρωρός.

Οι καλύτεροι ψυχίατροι στη Μόσχα προσπάθησαν να πείσουν το νεαρό ζευγάρι να αφήσει το παιδί τους σε ένα οικοτροφείο για ψυχικά ασθενείς, αλλά η Νατάλια πιστεύει ότι ο Θεός δίνει σε όλους τον σταυρό που μπορούν να σηκώσουν. Δεν εγκατέλειψε τον άρρωστο γιο της, αλλά δεν καταδίκασε και εκείνους τους ανθρώπους που πήραν διαφορετικό δρόμο.

Ήταν πολύ αργά για τη Νατάλια να συνειδητοποιήσει ότι έπρεπε να δεχτεί και να αγαπήσει το παιδί γι' αυτό που είναι. Μετά από όλα, μόνο μια αγαπημένη καρδιά μπορεί να κάνει ένα θαύμα. Σταδιακά, βήμα προς βήμα, κατάφεραν να βρουν ακόμα την ευτυχία.

Ως εκ τούτου, η Νατάσα πήρε μια σταθερή απόφαση να διδάξει άλλους γονείς που αντιμετωπίζουν αυτή την ασθένεια να είναι περήφανοι για τα παιδιά τους και να είναι ευτυχισμένοι.

Είναι σημαντικό να διδάξουμε στα παιδιά να σκέφτονται έξω από τα στερεότυπα

Η Νατάλια άρχισε να ψάχνει για οργανισμούς που βοηθούν παιδιά με νοητική υστέρηση, αλλά ούτε αυτή ούτε ο γιος της, που τότε είχε κλείσει τα 18, έγιναν δεκτοί πουθενά, επειδή οι άνθρωποι θεωρούσαν τον Πασά επικίνδυνο για την κοινωνία - ένα παιδί βάρους 320 κιλών και ύψος άνω των 2 μέτρων .

Κάποτε, ενώ δούλευε σε μια καλοκαιρινή κατασκήνωση για παιδιά, έπαιξε έναν ρόλο σε μια μικρή παράσταση, το κοινό της οποίας ήταν παιδιά σαν τον γιο της. Και ξαφνικά συνειδητοποίησε ότι τα παιδιά δεν ενδιαφέρονται να δουν τι έκαναν οι άλλοι, ήθελαν να συμμετέχουν και οι ίδιοι. Χωρίς καμία ειδική εκπαίδευση ή δεξιότητες, η Νατάλια άρχισε να κάνει μικρές παραστάσεις. Είχε 10 μέρες για να ανεβάσει την παράσταση με τα πιο βαριά παιδιά. Η πρώτη παράσταση αφορούσε έναν merman, του οποίου η ιστορία θύμιζε εν μέρει τη μοίρα του γιου της - όλοι δεν τον συμπαθούσαν και τον φοβόντουσαν, αλλά ήταν ευγενικός στην καρδιά. Ήταν απίστευτα δύσκολο, αλλά κατάφερε να δημιουργήσει ένα μοναδικό, αμίμητο θέαμα.

Τώρα η Natalya εργάζεται σε ένα δωρεάν κέντρο αποκατάστασης για παιδιά με νοητική υστέρηση με μια ομάδα 18 ατόμων. Σε αυτό το διάστημα, έχει ήδη συνθέσει και ανεβάσει πάνω από 20 παραμύθια, καθένα από τα οποία παίζεται μόνο μία φορά. Αντιμετωπίζει πάντα ένα πολύ σημαντικό καθήκον - να δημιουργήσει την ατμόσφαιρα του παιχνιδιού και να συνδέσει όλες τις μικρές, κακοσχεδιασμένες σκηνές μαζί, γιατί όλη η δράση που διαδραματίζεται είναι πλήρης αυτοσχεδιασμός. Κάθε φορά υπάρχει διαφορετικό σενάριο, διαφορετική πλοκή, διαφορετικοί καλλιτέχνες.

«Ανάλογα με το ποια παιδιά συμμετέχουν εκείνη την ημέρα, το καθένα από αυτά βρίσκει κάποια θέση στην παράσταση για να εκφραστεί και να συνειδητοποιήσει την ατομικότητά του. Ανεξάρτητα από το πώς είναι δομημένος ένας άνθρωπος, όποιες νοητικές ικανότητες και αν έχει, είναι σημαντικό να τον εκτιμούν, ότι τον χειροκροτούν.Όταν βγαίνει στη σκηνή και βλέπει ότι έχει ενδιαφέρον, ότι έχει κάνει κάτι για το οποίο το κοινό τον χειροκροτεί, γίνονται μικρά θαύματα», λέει η Νατάλια.

Η Νατάλια προσπαθεί να εμπλέξει τους πάντες στην παράστασή της - κάποιος μπορεί να δώσει έναν μεγάλο μονόλογο και κάποιος μπορεί απλώς να βγει και να υποκλιθεί. Ακόμη και εκείνα τα παιδιά που δεν μπορούν να μιλήσουν αρχίζουν να προφέρουν τις πρώτες πολύπλοκες φράσεις τους.

Πιστεύει ότι είναι πολύ σημαντικό να διδάσκουμε στα παιδιά, ακόμη και στα φυσιολογικά, να σκέφτονται έξω από τα στερεότυπα, γιατί υπάρχει δημιουργικότητα ώστε ο καθένας να ξεφεύγει από τα όρια και να βλέπει τον κόσμο γύρω του με τον δικό του τρόπο.

Ακόμη και όταν ο κόσμος που δεν έχει κανένα πρόβλημα παρακολουθεί τις παραστάσεις, εκπλήσσεται με το πόσο αρμονικά φαίνονται τα παιδιά εκεί. Πολύ συχνά, οι θεατές που έρχονται στην παραγωγή κλαίνε γιατί δεν μπορούν να πιστέψουν αυτό που συμβαίνει στη σκηνή, γιατί απελπιστικά άρρωστα παιδιά κυριολεκτικά ανθίζουν μπροστά στα μάτια τους.

Κάθε ρόλος στο έργο είναι το όνειρο ενός παιδιού που γίνεται πραγματικότητα. Οι ευχές των παιδιών να παίξουν έναν ήρωα βοηθούν τη Ναταλία να βρει νέα παραμύθια. Για παράδειγμα, η Baba Yaga της δεν είναι μια τρομακτική ηλικιωμένη γυναίκα, αλλά μια όμορφη πολύτεκνη μητέρα.

Τα παιδιά στην τάξη μπορούν να κάνουν θόρυβο και να παίζουν, αλλά όταν ξεκινούν οι προετοιμασίες για την παράσταση, προσπαθούν όλα να κινητοποιηθούν και να κάνουν αυτό που τους ανατίθεται.

Δυστυχώς, όταν υπάρχουν παραστάσεις στο κέντρο, η Νατάλια αφήνει τον Πασά στο σπίτι με τον σύζυγό της, γιατί δεν μπορεί να αποσπαστεί από αυτό που συμβαίνει, γιατί κανείς δεν πρέπει να αισθάνεται παράταιρος στις διακοπές.

Τα παιδιά έρχονται στον κόσμο για να μας κάνουν καλύτερους ανθρώπους.

Η Νατάλια βλέπει ένα από τα κύρια καθήκοντα στη δουλειά της με τα παιδιά ως να ενώνει την ομάδα. Φυσικά, συγκρούσεις συμβαίνουν, αλλά πάντα προσπαθεί να συμφιλιώσει τα παιδιά και να δείξει ότι πρέπει να συμπεριφέρονται το ένα στο άλλο με προσοχή.

Όλα τα άλλα κέντρα αποκατάστασης, με βάση την κατάσταση «ετερότητας» του παιδιού, προσπαθούν να το τραβήξουν σε κάποιες παιδαγωγικά συμβατικές μορφές, ξεχνώντας ότι το κύριο πράγμα στη δουλειά με τέτοια παιδιά είναι η αγάπη και η αποδοχή. Σε αυτό το πλαίσιο η Natalya χτίζει τις τάξεις και τις παραστάσεις της.

Τα παιδιά με αυτισμό έχουν μια καταπληκτική κοσμοθεωρία, γι' αυτό μπορούν να αναπτύξουν πολλές ικανότητες - κάποια ζωγραφίζουν εκπληκτικούς αφηρημένους πίνακες, άλλα έχουν άψογη ακοή και φωνή. Κάθε άτομο είναι ταλαντούχο με τον δικό του τρόπο, είναι σημαντικό οι γονείς να το δουν αυτό και να βοηθήσουν ένα άρρωστο παιδί να συνειδητοποιήσει τον εαυτό του.

Για τη Νατάλια, τα παιδιά της είναι πραγματικοί άγγελοι, καθένας από αυτούς είναι μια ατομική προσωπικότητα. Κάθε φορά που επικοινωνεί με άλλους γονείς, προσπαθεί να τους πείσει να μην προσπαθήσουν να κάνουν το παιδί τους ίδιο με όλους τους άλλους.

Έρχονται σε αυτόν τον κόσμο όχι σαν εμάς, δεν είναι χειρότεροι ή καλύτεροι από εμάς, απλά είναι αυτοί που είναι.

Η Νατάλια πιστεύει ότι ακόμα κι αν το παιδί της ήταν υγιές, δεν θα είχε γίνει ευτυχισμένο - θα είχε παρασυρθεί από την καριέρα της, κάποιες εξωτερικές πτυχές της ζωής και δεν θα ήξερε ποτέ ποιος είναι ο εσωτερικός κόσμος ενός ατόμου, τι ευτυχία και η αρμονία είναι στην ψυχή. Και τώρα τα έχει όλα αυτά, χάρη στα παιδιά που την περιτριγυρίζουν.

Γειά σου! Κι εγώ, όπως πολλοί άλλοι, τελικά αποφάσισα να γράψω την ιστορία μας. Θα ήθελα να ζητήσω συγγνώμη εκ των προτέρων για τα λάθη που έκανα, καθώς έπρεπε να μάθω ρωσικά μόνος μου. Τελικά μετακόμισα στη Ρωσία το 2008, οπότε θα ξεκινήσω την ιστορία πριν από αυτό. Η ζωή μου κύλησε κανονικά όπως όλα τα παιδιά - νηπιαγωγείο, σχολείο και μετά κολέγιο, όπου γνώρισα τον μέλλοντα σύζυγό μου, βγήκα για περίπου ένα χρόνο και σπουδάσαμε στο Κρατικό Ινστιτούτο Διεθνών Σχέσεων στο Κισινάου (Μολδαβία), ήρθαμε στη Ρωσία το καλοκαίρι, εργάστηκε και επέστρεψε στο κολέγιο το φθινόπωρο. Ζούσαμε σε ένα μέρος και η δημιουργία οικογένειας δεν ήταν θέμα, και έπειτα ένα χρόνο αργότερα έμεινα έγκυος, θα πω αμέσως ότι δεν ήμουν ακόμη έτοιμη για αυτό, η εγκυμοσύνη προχώρησε χωρίς επιπλοκές τον δεύτερο μήνα, υπήρξε τοξίκωση, αλλά ήταν υποφερτό. Και τον Απρίλιο του 2006 γεννήθηκε το μικρό μου θαύμα. η γέννηση πήγε καλά, αλλά το προσωπικό, θα σας πω, αφήνει πολλά να είναι επιθυμητά, μου έσπασαν 10 χιλιάδες. r (στον οποίο λέω τώρα όλοι είναι έκπληκτοι) αλλά μετά πήραν το διαβατήριό μου και δεν ήθελαν να το δώσουν πίσω. και μετά ξεκίνησαν όλα, ο άντρας μου δεν ήρθε να μας πάρει, αλλά ήρθε μια γειτόνισσα (την ευχαριστώ πολύ! Δεν θα ξεχάσω ποτέ) με λίγα λόγια, πήραμε ταξί και στο δρόμο για το σπίτι δεν μου είχαν στεγνώσει τα μάτια από δάκρυα. μια εβδομάδα αργότερα πήγαμε στον παιδίατρο για ραντεβού και όταν ρωτήθηκε γιατί το παιδί κοιμήθηκε περισσότερο χρόνο, η απάντηση δεν ήταν πολύ σαφής - είναι τόσο τεμπέλης, δεν πήρε το στήθος, δεν υπήρχε αντανακλαστικό πιπίλισμα. άλλαξε σε μπουκάλι. μετά από λίγο παρατήρησα ότι το παιδί κιτρίνιζε, πάλι στη ρεσεψιόν και πάλι λένε ότι φεύγει, αν αναρωτιέστε πού ήταν ο σύζυγός μου, τότε βλέπετε ότι δεν ήταν έτοιμος για τέτοια εξέλιξη - αυτός άρχισε να περπατάει και να χάνεται κάπου με κάποιον. Κατάλαβα ότι με είχαν προδώσει και πήγα σπίτι στους γονείς μου. Η ζωή στο χωριό γινόταν σιγά σιγά καλύτερη· η κόρη μου μεγάλωσε απλά έξυπνη και όμορφη, αλλά καθώς πλησίαζε την ηλικία του ενός έτους, άρχισε να παρατηρεί ότι της ήταν δύσκολο να σταθεί στα πόδια της για πολλή ώρα και κουραζόταν γρήγορα. Αρχίσαμε να κάνουμε μασάζ, κολύμπι και απλά η φύση μας βοήθησε πολύ. και σε ενάμιση χρόνο σταμάτησε να αναπτύσσεται. Σταμάτησα να λέω ό,τι μπορούσα εκείνη τη στιγμή και άρχισα να κοιτάζω αλλού. Κοίταξα σε ένα σημείο για πολλή ώρα, και μια από αυτές τις μέρες άρχισε να αιμορραγεί η μύτη μου. Στο νοσοκομείο είπαν ότι ήταν απλώς ηλίαση. όταν ρωτήθηκε γιατί το παιδί δεν θέλει να περπατήσει, όλοι αναφέρθηκαν στο γεγονός ότι το παιδί είναι παχουλό και επομένως του είναι δύσκολο μέχρι στιγμής, το 2008 ήρθαμε μαζί της στη Ρωσία και εδώ αρχίσαμε να ψάχνουμε για καλούς γιατρούς, στο πληρωμένες κλινικές μια υποψήφια επιστημών μου είπε γενικά ότι όλα ήταν καλά μόνο με την παιδαγωγική της παραμέληση.Μας έδωσαν να πιούμε βιταμίνες, αν και το ανοσοποιητικό μας (tttt) είναι πάντα μια χαρά και μας είπε να πάμε για μασάζ, που επίσης δεν ήταν φτηνό , και έτσι αρχίσαμε να χάνουμε χρόνο, αλλά μετά σκέφτηκα ότι τα έκανα όλα σωστά. Σε αυτό το διάστημα η ανάπτυξή του έχει πάρει τον κατήφορο και σήμερα δεν έχουμε καν ακριβή διάγνωση, και είμαστε σχεδόν 8 χρονών και δεν μιλάμε, περπατάμε με υποστήριξη, δεν νοιαζόμαστε για τον εαυτό μας στο κέντρο νευρικού συστήματος, έχουμε κάνει ήδη μαγνητική τομογραφία αρκετές φορές και δεν υπάρχει τίποτα εκεί, και επίσης ένα ΗΕΓ, τώρα μας στέλνουν σε γενετιστές, και τώρα θέλω να ρωτήσω ποιος έχει συναντήσει γενετική, ζητάω συμβουλές για κάτι. Όταν πάω στους γιατρούς, παίρνουν μια βαθιά ανάσα και δεν ξέρουν τι να μας κάνουν, πού αλλού να μας στείλουν, πρέπει να ψάξουμε και να ψάξουμε μόνοι μας, παίρναμε φάρμακα αλλά δεν μας βοήθησε και τώρα απλά ζούμε έτσι και μας φέρονται, αν μπορώ να το πω, αντισυμβατικά. Η κόρη μου είναι πολύ θετική και τόσο ευγενική και με καλούς τρόπους, που βλέπω ότι προσπαθεί να κάνει κάτι αλλά δεν τα καταφέρνει και αγαπάει πολύ τα ζώα! Θα ήθελα να επικοινωνήσω μαζί σας, να μάθω τι νέο υπάρχει με ανθρώπους σαν εμάς. Είμαστε εδώ μόνοι χωρίς συγγενείς και φίλους... συγγνώμη για το μακροσκελές γράμμα.

Photobank Lori

Όταν γεννήθηκε ο Misha, είπαν στους γονείς του αμέσως, ακόμη και στο μαιευτήριο: ίσως δεν θα ήταν ποτέ σαν όλα τα άλλα παιδιά. Ένας δύσκολος τοκετός με αποκόλληση πλακούντα, και ως αποτέλεσμα, η παρατεταμένη πείνα με οξυγόνο στον εγκέφαλο του παιδιού, δεν του έδωσαν ουσιαστικά καμία πιθανότητα φυσιολογικής ζωής, αλλά επέζησε.

Τα χειρότερα τελείωσαν - σκέφτηκαν ο Σεργκέι και η Οξάνα, οι γονείς του Μίσα, όταν ο Μίσα τελικά αποσυνδέθηκε από τον αναπνευστήρα και μπόρεσε να αναπνεύσει μόνος του. Ήταν τόσο μικρός και αδύναμος, αλλά τόσο πολυαναμενόμενος και τόσο όμορφος που η Oksana και η Seryozha δεν μπορούσαν να σκεφτούν να τον αφήσουν στο μαιευτήριο, όπως φανερά υπαινίχθηκε ο νεαρός νεογνολόγος.

Σε τέσσερις μήνες έγινε σαφές ότι ο Misha δύσκολα θα μπορούσε να περπατήσει ή ακόμα και να καθίσει. Μέχρι τους εννέα μήνες του δόθηκε μια τελική διάγνωση, η οποία έγινε η θανατική του καταδίκη: εγκεφαλική παράλυση, η πιο σοβαρή μορφή. Οι γονείς του δεν απελπίστηκαν και έβαλαν στα αυτιά τους όλους τους γιατρούς της πόλης και της περιοχής: νέες τεχνικές μασάζ, μαθήματα διεγερτικών, γυμναστική σε fitball, φυσιοθεραπεία, βελονισμός και θεραπεία άσκησης...

Πολλές φορές χρειάστηκε να ακούσουν την τρομερή φράση: γιατί; Γιατί να προσπαθήσετε να προσαρμόσετε αυτό το παιδί στη ζωή, εάν ποτέ, σε καμία περίπτωση, δεν θα είναι όπως όλοι οι άλλοι; Γιατί δεν το εγκαταλείπουν και δεν γεννούν έναν «κανονικό»; Η Oksana απαντούσε πάντα σε όλες αυτές τις ερωτήσεις απλά και χωρίς πικρία: δεν μπορούμε να τον αφήσουμε, είναι ο γιος μας και τον αγαπάμε όπως ήρθε στον κόσμο μας. Είναι το παιδί μας και θα τον φροντίζουμε πάντα.

Τι είναι η εγκεφαλική παράλυση;

Η εγκεφαλική παράλυση είναι εγκεφαλική παράλυση. Πρόκειται για μια ολόκληρη ομάδα ασθενειών που επηρεάζουν το κεντρικό νευρικό σύστημα, η οποία επηρεάζει την κινητική και μυϊκή δραστηριότητα με διαταραχή του συντονισμού των κινήσεων.

Η αιτία της εγκεφαλικής παράλυσης είναι η βλάβη σε ένα ή περισσότερα μέρη του εγκεφάλου είτε κατά την ανάπτυξη του εμβρύου, είτε κατά (ή αμέσως μετά) τον τοκετό, είτε κατά τη βρεφική/βρεφική ηλικία. Αυτό συμβαίνει συνήθως κατά τη διάρκεια μιας περίπλοκης εγκυμοσύνης, η οποία είναι προάγγελος πρόωρου τοκετού. Επίσης, η αιτία μπορεί να είναι ενδομήτρια λοίμωξη, γενετικός παράγοντας και νεοπλάσματα (κύστεις) του εγκεφάλου.

Η εγκεφαλική παράλυση εκδηλώνεται με την αδυναμία διατήρησης φυσιολογικής στάσης και εκτέλεσης ενεργών κινήσεων, οι οποίες μπορεί να συνοδεύονται από διαταραχές στην ομιλία, τον ψυχισμό, την όραση και την ακοή. Ο βαθμός της βλάβης μπορεί να ποικίλλει από ήπιο έως εξαιρετικά σοβαρό. Η σοβαρότητα της νόσου και η έκταση των διαφόρων εκδηλώσεών της εξαρτώνται από το πόσο και ποια μέρη του εγκεφάλου έχουν υποστεί βλάβη.

Συχνά τα παιδιά που διαγιγνώσκονται με εγκεφαλική παράλυση έχουν εντελώς άθικτη νοημοσύνη, παρά τη δύσκολη φυσική τους κατάσταση. Αυτό ήταν που τελικά έγινε το κίνητρο για τους γονείς του Misha να συνεχίσουν τα μέτρα που ήταν άχρηστα από την άποψη των άλλων για την αποκατάσταση ενός απελπιστικά άρρωστου παιδιού: είδε, άκουσε, μπορούσε να επικοινωνήσει με χειρονομίες και κινήσεις των βλεφάρων, κατάλαβε τα πάντα, απολύτως τα παντα. Αγαπούσε πολύ τη μαμά και τον μπαμπά. Ήθελε να ζήσει.

Θα πρέπει να τονιστεί ότι ακόμη και με την πιο απελπιστική επιλογή, μπορείτε να βελτιώσετε τη γενική κατάσταση του παιδιού και να την κάνετε λιγότερο σοβαρή. Αυτό ακριβώς έκαναν η Oksana και η Seryozha, προσπαθώντας να ανακουφίσουν την κατάσταση του Mishino, να ανακουφίσουν τον αυξημένο μυϊκό τόνο και να μειώσουν το σύνδρομο σπασμών.

Ναι, δεν έμαθε ποτέ να περπατάει, να κάθεται όρθιος, να μιλάει ή να τρώει μόνος του. Αλλά αποδείχθηκε ότι ήταν δυνατό να του διδάξουμε να διαβάζει, να πληκτρολογεί στο πληκτρολόγιο και να επικοινωνεί με απλές χειρονομίες. Αποδείχθηκε ότι είχε μια καλά ανεπτυγμένη φαντασία, απίστευτες καλλιτεχνικές ικανότητες και μια πολύ ευαίσθητη και ευάλωτη ψυχή. Γράφει (πληκτρολογεί με ένα δάχτυλο) καταπληκτικά γράμματα στην οικογένειά του, λατρεύει τη μουσική, τις ταινίες για ζώα και ζωγραφίζει όμορφα αν η μητέρα του τον βοηθά να ανακουφίσει τον αυξημένο μυϊκό τόνο στο δεξί του χέρι στη διαδικασία. Η Οξάνα εξακολουθεί να ευχαριστεί τον Θεό που δεν άκουσε αυτούς που τη συμβούλεψαν να εγκαταλείψει το παιδί και να το στείλει σε ένα εξειδικευμένο οικοτροφείο.

Σημείωση προς τους γονείς.

Είναι πολύ σημαντικό να μην χάσετε τις πρώιμες εκδηλώσεις της εγκεφαλικής παράλυσης! Τον πρώτο μήνα, ένα παιδί με εγκεφαλική παράλυση μπορεί να μην διαφέρει από ένα υγιές - λέει ψέματα, κλαίει, τρώει, κινεί τα χέρια και τα πόδια του, ανοίγει τα μάτια του, αλλά είναι λήθαργο και αδύναμο. Τα νεογνά με εγκεφαλική παράλυση διατηρούν μεγαλύτερα «πρωταρχικά αντανακλαστικά» ή αυτόματες κινήσεις του σώματος, που εξαφανίζονται σε υγιή παιδιά τις πρώτες εβδομάδες ή μήνες της ζωής τους.

Κατά την ανάπτυξη ενός παιδιού με εγκεφαλική παράλυση, μπορείτε να παρατηρήσετε ότι αργότερα αρχίζει να κρατά το κεφάλι του, να κυλάει, να κάθεται κ.λπ. Μπορεί επίσης να προκύψουν προβλήματα με τη σίτιση - το παιδί μασάει και καταπίνει άσχημα και συχνά πνίγεται από το φαγητό. Μερικές φορές οι γονείς παρατηρούν ότι το σώμα του παιδιού είναι δύσκαμπτο όταν κάνει μπάνιο, ντύνεται ή παίζει. Όταν το παιδί είναι ξαπλωμένο, είναι πιθανό το κεφάλι να είναι συχνά ή πάντα γυρισμένο προς τη μία πλευρά, ο αντίχειρας του ισιωμένου χεριού να είναι σφιγμένος σε γροθιά, τα πόδια να είναι τεντωμένα και τα γόνατα να πιέζονται μεταξύ τους. Όταν στηρίζεται και στηρίζεται από τα πόδια, στηρίζεται στα δάχτυλα των ποδιών και τα πόδια σταυρώνουν. Αυτό προκαλεί σοβαρή ανησυχία! Επειδή όσο πιο γρήγορα ξεκινήσουν τα μέτρα αποκατάστασης, τόσο πιο πιθανό είναι να αντισταθμιστεί η βλάβη στις περιοχές του εγκεφάλου. Για ένα παιδί με εγκεφαλική παράλυση, η μεγαλύτερη απώλεια είναι η απώλεια χρόνου.

Στην ατονική-αστατική μορφή, ο συντονισμός των κινήσεων και η ισορροπία διαταράσσονται· αυτό μπορεί να ελεγχθεί ζητώντας από το παιδί να αγγίξει το παιχνίδι με ένα τεντωμένο χέρι - δεν θα μπορεί να το κάνει την πρώτη φορά.

Στην υπερκινητική μορφή, το παιδί βιώνει αργές, σπασμωδικές ή απροσδόκητα γρήγορες κινήσεις των ποδιών, των χεριών και του προσώπου. Εάν ένα παιδί θέλει να κάνει οποιαδήποτε κίνηση, τότε ένας μεγάλος αριθμός ανεξέλεγκτων, πολλαπλών κατευθύνσεων κινήσεις προκύπτουν στους μύες των χεριών και των ποδιών του, που το εμποδίζουν να εκτελέσει την κύρια δράση.

Σε ορισμένες μορφές εγκεφαλικής παράλυσης, υπάρχουν σπασμοί - συσπάσεις σε διάφορα μέρη του σώματος, ή καμάρα και τάση όλου του σώματος με ή χωρίς απώλεια συνείδησης, γούρλισμα των ματιών, διακοπή της αναπνοής. Αυτό θα πρέπει να σας ειδοποιήσει αμέσως! Να ξέρετε ότι οι τρέχουσες κρίσεις χωρίς θεραπεία αναστέλλουν σημαντικά την πνευματική ανάπτυξη του παιδιού!

Πρέπει επίσης να σημειωθεί ότι η εγκεφαλική παράλυση δεν είναι μια προοδευτική ασθένεια, η βελτίωση της κατάστασης είναι δυνατή σε κάθε περίπτωση, αλλά, δυστυχώς, είναι αδύνατη η αποκατάσταση των προσβεβλημένων τμημάτων του εγκεφάλου. Επομένως, είναι απαραίτητο να διδάξουμε ειδικά στο παιδί τις κινητικές δεξιότητες, αναπτύσσοντας τις κινητικές του ικανότητες. Είναι πολύ σημαντικό να βοηθήσετε ένα παιδί με εγκεφαλική παράλυση να εξελιχθεί σε άτομο που μπορεί να ζήσει όσο το δυνατόν πληρέστερη ζωή και να είναι ανεξάρτητο! Όλα τα μέλη της οικογένειας πρέπει να μάθουν πώς να βοηθούν ένα άρρωστο παιδί να αποκτήσει τις απαραίτητες δεξιότητες και έτσι να αποτρέψει την ανάπτυξη δευτερογενών σωματικών αναπηριών.

Και ο Misha τα πηγαίνει τώρα όσο το δυνατόν καλύτερα με τη σοβαρή μορφή της εγκεφαλικής παράλυσης. Ζει, αγαπά τα αγαπημένα του πρόσωπα, επικοινωνεί και απολαμβάνει μεγάλη χαρά περπατώντας σε ένα εξειδικευμένο αναπηρικό καροτσάκι, προσαρμοσμένο στις ατροφικές αρθρώσεις του ισχίου του. Γελάει συχνά, απολαμβάνει την αλλαγή των εποχών, λατρεύει να διαβάζει και η Οξάνα λέει συχνά γι 'αυτόν: «Είναι ένα παιδί θαύμα, πολύ προικισμένο και ικανό να νιώθει διακριτικά. Ο Misha μας είναι ένα παιδί άγγελος, μόνο χωρίς φτερά».

Καλησπέρα, αγαπητέ επισκέπτη της κριτικής μου. Δεν είναι πάντα όλα στη ζωή τόσο ομαλά όσο θα θέλαμε, και μερικές φορές τα παιδιά γεννιούνται όχι απολύτως υγιή και οι γονείς πρέπει να αντιμετωπίσουν διάφορα καθήκοντα για να επιστρέψουν το παιδί σε μια πλήρη ζωή. Ο Θεός να δώσει να υπάρχουν χρήσιμοι άνθρωποι στον κόσμο που μπορούν να βοηθήσουν στην επίλυση αυτών των προβλημάτων.

Δωρεάν συμβουλές από ειδικούς στο φόρουμ «Παιδιά-Άγγελοι».

Ένα πολύ σημαντικό τμήμα του φόρουμ Children-Angels είναι οι δωρεάν διαβουλεύσεις από έμπειρους ειδικούς και ένας τεράστιος αριθμός γιατρών με ειδικά προσόντα είναι εγγεγραμμένος στον ιστότοπο, οι οποίοι, φυσικά, μπορεί να μην λύσουν καν το πρόβλημά σας, αλλά θα προσπαθήσουν να λάβουν τα απαραίτητα μέτρα για την πρόληψη. Εξάλλου, τα παιδιά που στερούνται ορισμένες στιγμές μπορούν πάντα να επιστρέψουν σε μια γεμάτη ζωή, αλλά για αυτό πρέπει να εργαστείτε πολύ μαζί τους. Επιπλέον, οι γονείς ξοδεύουν πολλά χρήματα σε ταξίδια και στη συνέχεια η διακοπή των μαθημάτων σημαίνει σπατάλη χρόνου και χρημάτων. Επομένως, πριν εγγραφείτε στα μαθήματα, πρέπει να συμβουλευτείτε ειδικούς στο φόρουμ· θα σας βοηθούν πάντα και θα σας δίνουν χρήσιμες πληροφορίες.

Αποδεικνύεται ότι δεν μπορούν όλοι οι γιατροί να κάνουν ακριβή διάγνωση και μερικές φορές να κάνουν τέτοια πράγματα που οι γονείς απλώς διπλώνουν τα χέρια τους. Ακόμα κι αν η κατάσταση φτάσει σε αδιέξοδο, δεν μπορείς να σταματήσεις, παρά μόνο να πιστέψεις στο καλύτερο και το αποτέλεσμα σίγουρα θα έρθει. Και το πιο σημαντικό, πρέπει να εργάζεστε με το παιδί σας κάθε μέρα!

Υπάρχουν ακόμα καλοί άνθρωποι στη χώρα μας που μπορούν να σας βοηθήσουν να λύσετε τα προβλήματά σας χωρίς να πληρώσετε χρήματα! Και δυστυχώς δεν έχουμε πολλά τέτοια φόρουμ!

Ένας μοναδικός βοηθός στην επίλυση των προβλημάτων σας

Μία από τις πιο συχνές καταστάσεις σε αυτό το φόρουμ είναι παιδιά με εγκεφαλική παράλυση που χρειάζονται συνεχή θεραπεία και φροντίδα. Ωστόσο, ορισμένες θεραπείες απαιτούν πολλά χρήματα, επομένως στο φόρουμ μπορείτε να μάθετε πού μπορείτε να τοποθετήσετε τη διαφήμισή σας για τη συγκέντρωση χρημάτων. Αυτή η ασθένεια αφήνει μεγάλο σημάδι όχι μόνο στην ανάπτυξη του παιδιού, αλλά και στην πνευματική συνιστώσα των γονιών, οι οποίοι ανησυχούν τόσο πολύ για το μέλλον του παιδιού τους.

Το φόρουμ "angel children" είναι μια πολύ χρήσιμη και ενημερωτική πύλη όπου μπορείτε να κάνετε νέες γνωριμίες, να οργανώσετε τα κοινά σας ταξίδια, να βρείτε πολύ χρήσιμες πληροφορίες, να λάβετε δωρεάν συμβουλές από ειδικούς και απλά να λάβετε λόγια υποστήριξης από ανθρώπους που είναι πολύ σημαντικοί για τα παιδιά μας ήταν πάντα υγιείς και ικανοί να απολαμβάνουν τη ζωή στο έπακρο.

Πρόσφατα παρακολούθησα το πρόγραμμα στο Ren-TV "Children of Angels", το πρόγραμμα είναι πολύ συγκινητικό. Αλλά οι γονείς δεν τα παρατάνε και συνεχίζουν να πιστεύουν στα θαύματα και σίγουρα θα γίνουν πραγματικότητα, αλλά σε καμία περίπτωση δεν πρέπει να ελπίζει κανείς και να διπλώνει τα χέρια του. Πρέπει να δουλέψετε και να εργαστείτε ξανά για να επιτύχετε πραγματικά αξιόλογα αποτελέσματα!

Τα μαθήματα αποκατάστασης είναι πάντα ένα μεγάλο κίνητρο για να ελπίζουμε για το καλύτερο!